Livskvalitet hos pasienter som går over til hjemme- eller senterdialyse (QUALIFY CKD-to-HOME)

Bakgrunn. Hjemmedialyse oppmuntres som den foretrukne behandlingen for personer som starter dialyse over hele Canada, med økt bruk av peritonealdialyse (PD) og hjemmehemodialyse (HHD) for pasienter med høyere komorbiditetsbyrde. Valg av dialysemodalitet er først og fremst et pasientsentrert valg. Valg av modalitet bør hovedsakelig være basert på livsstil og personlige verdier. Til tross for anerkjennelsen av denne pasientsentrerte beslutningen, er de fleste dialysemodalitetsstudier basert på dødelighet, sykehusinnleggelse og sosioøkonomiske faktorer. Det er mangel på data for best mulig å informere pasienter om de forventede endringene i pasientrapporterte resultatmål (PROMs) som livskvalitet (QoL), og progresjonen av deres skrøpelighetsstatus etter oppstart av dialyse.

Mål. Vår studie vil fylle dette kunnskapsgapet og evaluere livskvalitet og skrøpelighetsbaner fra avansert kronisk nyresykdom (CKD) til etter oppstart av dialyse, spesifikt sammenligne pasienter som velger hjemmedialyse og in-center hemodialyse (ICHD).

Design- og forskningsplan. Qualify CKD-to-Home er en prospektiv kohortstudie i 7 sentre over hele Canada, med aktivt pasient-partnerengasjement. Det forventes at rundt 200 pasienter vil delta. Det vil bli gjort en innsats for å holde rasjonen til pasienter orientert mot hjemmedialyse versus in-senter på 1:2 eller mindre.

Hver 3. måned vil deltakerne bli fulgt, fra estimert glomerulær filtrasjonshastighet (eGFR) <12 ml/min/1,73 m2 og inntil 12 måneder etter dialysestart. De vil bli bedt om å fylle ut spørreskjemaer som Nyresykdom Livskvalitet (KDQOL-36), Livskvalitet, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Standardiserte resultater i Nephrology (SONG)-HD, Fatigue, Medical Outcome Studie- Social Support Survey (MOS-SSS), Social Support, Montreal Cognitive Assessment (MoCa), Cognitive Function, Clinical Frailty Scale (CFS), Fried Frailty Phenotype (FP) og spørreskjemaet Gender-Related Variable for Health Research (GVHR).

Analysere. Beskrivende statistikk vil bli brukt for å rapportere baseline-karakteristikker for alle pasienter. KDQOL-36 komponentene og domenene, CFS, FI, HADS, SONG Fatigue instrument, følelsestermometer og MOCA, vil bli behandlet som kontinuerlige tiltak. Forholdet mellom baseline-skårer vil bli vurdert ved bruk av Spearman-korrelasjon. Innenfor pasientendringer i QoL vil kontinuerlige skrøpelighetsmål (CFS, FI), tretthet, depresjon & angst og generell helse beskrives ved bruk av generaliserte lineære blandingseffektmodeller for gjentatte mål over tid. Innenfor pasientendringer i andelen pasienter klassifisert som skrøpelige (vs. non-frail & pre-frail) ved bruk av FP med dikotomisering vil bli analysert i generaliserte lineære blandede modeller med logistiske koblinger for binære gjentatte målresultater nestet i sentre. Manglende data vil bli administrert ved hjelp av multiple imputering ved lenkede ligninger før foreslåtte analyser.

Fremtidige retninger. Denne studien vil bidra til å informere pasienter med avansert CKD om banen til viktige pasientsentrerte utfall etter dialyseinitiering med forskjellig dialysemodalitet. Vi vil bruke data fra denne studien til å bygge på en tilnærming med blandede metoder med kvalitative intervjuer av pasienter / omsorgspersoner for å utvide rekkevidden til vår forståelse av PROMs (QoL) og skrøpelighetsendringer under overgangen til CKD til dialyse. Til slutt vil resultatene våre veilede interessenter i utviklingen av intervensjoner som vil redusere risikoen for uønskede utfall for hjemmedialysepasienter med økt risiko, som identifisert i vår studie.