Livskvalitet hos patienter, der skifter til hjemme- eller centerdialyse (QUALIFY CKD-to-HOME)

Baggrund. Hjemmedialyse tilskyndes som den foretrukne terapi for personer, der starter dialyse i hele Canada, med øget brug af peritonealdialyse (PD) og hjemmehæmodialyse (HHD) til patienter med højere komorbiditetsbyrde. Valg af dialysemodalitet er primært et patientcentreret valg. Valg af modalitet bør for det meste være baseret på livsstil og personlige værdier. På trods af anerkendelsen af ​​denne patientcentrerede beslutning er de fleste dialysemodalitetsundersøgelser baseret på dødelighed, hospitalsindlæggelse og socioøkonomiske faktorer. Der er en mangel på data til bedst muligt at informere patienterne om de forventede ændringer i patientrapporterede udfaldsmål (PROM'er) såsom livskvalitet (QoL), og progressionen af ​​deres skrøbelighedsstatus efter dialyseinitiering.

Mål. Vores undersøgelse vil udfylde dette videnshul og evaluere livskvalitet og skrøbelighedsforløb fra fremskreden kronisk nyresygdom (CKD) til efter påbegyndelse af dialyse, specifikt sammenligne patienter, der vælger hjemmedialyse og in-center hæmodialyse (ICHD).

Design- og forskningsplan. Qualify CKD-to-Home er et prospektivt kohortestudie i 7 centre på tværs af Canada, med aktivt patient-partner engagement. Det forventes, at omkring 200 patienter vil deltage. Der vil blive gjort en indsats for at holde rationen af ​​patienter orienteret mod hjemmedialyse versus in-center på 1:2 eller mindre.

Hver 3. måned vil deltagerne blive fulgt fra estimeret glomerulær filtrationshastighed (eGFR) <12 ml/min/1,73 m2 og op til 12 måneder efter dialysestart. De vil blive bedt om at udfylde spørgeskemaer som Nyresygdommen Livskvalitet (KDQOL-36), Livskvalitet, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Standardiserede resultater i Nephrology (SONG)-HD, Fatigue, Medical Outcome Studie- Social Support Survey (MOS-SSS), Social Support, Montreal Cognitive Assessment (MoCa), Cognitive Function, Clinical Frailty Scale (CFS), Fried Frailty Phenotype (FP) og den kønsrelaterede variabel for sundhedsforskning spørgeskema (GVHR).

Analysere. Beskrivende statistik vil blive brugt til at rapportere baseline karakteristika for alle patienter. KDQOL-36 komponenter og domæner, CFS, FI, HADS, SONG Fatigue instrument, følelsestermometer og MOCA, vil blive behandlet som kontinuerlige mål. Forholdet mellem baseline-scores vil blive vurderet ved hjælp af Spearman-korrelation. Inden for patientændringer i QoL vil kontinuerlige skrøbelighedsmål (CFS, FI), træthed, depression & angst og generel sundhed blive beskrevet ved hjælp af generaliserede lineære mixed effects-modeller for gentagne målinger over tid. Inden for patientændringer i andelen af ​​patienter klassificeret som svage (vs. non-frail & pre-frail) ved hjælp af FP med dikotomisering vil blive analyseret i generaliserede lineære blandede modeller med logistiske links for binære gentagne målresultater indlejret i centre. Manglende data vil blive styret ved hjælp af multiple imputation ved kædede ligninger forud for foreslåede analyser.

Fremtidige retninger. Denne undersøgelse vil hjælpe med at informere patienter med fremskreden CKD om banen for vigtige patientcentrerede resultater efter dialyseinitiering med forskellige dialysemodaliteter. Vi vil bruge data fra denne undersøgelse til at bygge på en blandet metode-tilgang med kvalitative interviews af patienter/plejer for at udvide rækkevidden af ​​vores forståelse af PROMs (QoL) og skrøbelighedsændringer under overgangen til CKD til dialyse. Endelig vil vores resultater vejlede interessenter i udviklingen af ​​interventioner, der vil mindske risikoen for uønskede resultater for hjemmedialysepatienter med øget risiko, som identificeret i vores undersøgelse.