Pasientrapportert livskvalitet hos pasienter med en implanterbar cardioverter-defibrillator – en tverrsnittsobservasjonsstudie (QoL-ICD I)

ICD-aksept vurdert ved hjelp av Florida Patient Acceptance Survey (FPAS)

Det primære endepunktet for den tverrsnittsbaserte QoL-ICD-studien er ICD-aksepten vurdert ved hjelp av Florida Patient Acceptance Survey (FPAS). FPAS begynte som en selvrapporteringsundersøkelse med 47 elementer satt sammen med hjelp av eksperter på psykososial funksjon hos apparatpasienter, en ekspert innen psykometri og en hjerteelektrofysiolog.2 Informasjon innhentet gjennom undersøkelser og intervjuer ble brukt som retningslinjer for varekonstruksjon. Resultatet er en undersøkelse med 18 spørsmål. Av disse 18 spørsmålene er det 3 utfyllingselementer som fortsatt er relevante for ICD-pasienter, og de resterende spørsmålene dekker 4 domener: (1) Gå tilbake til funksjon; (2) enhetsrelatert nød; (3) Positiv vurdering; og (4) Bekymringer om kroppsbilde. Elementer er vurdert på en 5-punkts skala fra 1 (helt uenig) til 5 (helt enig). Skalaskår ble beregnet for hver av faktorene. Ved å kombinere poengsummene for hvert spørsmål, kan en total FPAS-score beregnes.

- Generell QoL, inkludert fysiske og emosjonelle komponenter, vurdert ved bruk av Short Form Health Survey (SF-12)

SF-12 måler opplevd helse eller helserelatert livskvalitet. SF-12 er en forkortet versjon av den lengre SF-36. Dette spørreskjemaet består av tolv elementer, delt inn i åtte underkategorier:

- Generell helse

• Fysisk funksjon
• Rolle Fysisk
• Rolle emosjonell
• Kroppslig smerte
• Mental helse
• Vitalitet
• Sosial fungering For hver underkategori beregnes en poengsum mellom 0 og 100 ved hjelp av en tilgjengelig nøkkel. Denne skåren kan deretter sammenlignes med en tilgjengelig normativ populasjon. Gjennomsnittsverdier under 50 indikerer dårligere fysisk/psykisk helse sammenlignet med den normative befolkningen, mens verdier over 50 indikerer bedre helse.

- Hjertespesifikk QoL vurdert ved hjelp av Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12).

Hjertespesifikk QoL vurdert ved hjelp av Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12) KCCQ-12 er en forkortet, men validert versjon av KCCQ-23, og måler symptomer, fysiske og sosiale begrensninger og livskvalitet hos pasienter med hjerte fiasko.3 De 12 spørsmålene har variable svaralternativer, men alle er basert på en Likert-skala. KCCQ-score er skalert fra 0 til 100 og ofte oppsummert i 25-punktsområder, der skårer representerer helsestatus som følger: 0 til 24: svært dårlig til dårlig; 25 til 49: dårlig til rettferdig; 50 til 74: grei til god; og 75 til 100: god til utmerket.

Florida Shock Acceptance-score (FSAS)

Florida Shock Acceptance score (FSAS) FSAS er ment å måle ICD-sjokkangst.4 Tiltaket er designet av et tverrfaglig team inkludert elektrofysiologi og klinisk psykologi. Punktene var basert på klinisk erfaring med ICD-pasienter. Selve skalaen består av 10 elementer som respondentene vurderer på en fempunkts Likert-skala fra 1 (ikke i det hele tatt) til 5 (hele tiden). Poengsummen til FSAS bestemmes ved å summere elementene med høyere verdier som representerer større sjokkangst og lavere verdier som representerer lavere sjokkangst.

Steinke seksuelle bekymringer Inventar

Steinke Sexual Concerns Inventory (SSCI, generell hjerteversjon) SSCI er et instrument som består av 9 elementer som reflekterer endring i det seksuelle forholdet, seksuell frykt, endring i seksuell interesse, symptomer assosiert med seksuell aktivitet, seksuell dysfunksjon og andre seksuelle bekymringer. 5 Elementene er vurdert på en skala fra 0 til 3, der 0 indikerer "aldri" og 3 indikerer "ofte". Høyere score indikerer større seksuelle bekymringer. Basert på tidligere forskning ble tre potensielle subskalaer (seksuell frykt, symptomer, seksuell dysfunksjon) identifisert blant elementene.

Spørreskjema "Concept of a Good Death".

The Concept of a Good Death måler tre distinkte domener, som gjenspeiler de psykososiale/åndelige, fysiske og kliniske aspektene ved en god død. Undersøkelsen består av 17 spørsmål på en 4-punkts Likert-skala som strekker seg fra 'ikke i det hele tatt' til 'essensielt'.