Patientrapporterad livskvalitet hos patienter med en implanterbar cardioverter-defibrillator - en tvärsnittsobservationsstudie (QoL-ICD I)

ICD-acceptans bedöms med hjälp av Florida Patient Acceptance Survey (FPAS)

Det primära effektmåttet för den tvärsnittsstudie av QoL-ICD är ICD-acceptansen som bedöms med hjälp av Florida Patient Acceptance Survey (FPAS). FPAS började som en självrapporteringsundersökning med 47 poster sammansatta med hjälp av experter på psykosocial funktion hos apparatpatienter, en expert inom psykometriområdet och en hjärtelektrofysiolog.2 Information som erhållits genom enkäter och intervjuer användes som riktlinjer för föremålskonstruktion. Resultatet är en undersökning med 18 frågor. Av dessa 18 frågor finns det 3 utfyllnadsobjekt som fortfarande är relevanta för ICD-patienter och de återstående frågorna täcker 4 domäner: (1) Återgå till funktion; (2) Enhetsrelaterad nöd; (3) Positiv bedömning; och (4) Bekymmer med kroppsbild. Objekten betygsätts på en 5-gradig skala från 1 (håller inte med) till 5 (håller helt med). Skalpoäng beräknades för var och en av faktorerna. Genom att kombinera poängen för varje fråga kan en total FPAS-poäng beräknas.

- Allmänt QoL, inklusive fysiska och känslomässiga komponenter, bedömd med hjälp av Short Form Health Survey (SF-12)

SF-12 mäter upplevd hälsa eller hälsorelaterad livskvalitet. SF-12 är en förkortad version av den längre SF-36. Detta frågeformulär består av tolv artiklar, uppdelade i åtta underkategorier:

- Allmän hälsa

• Fysisk funktion
• Roll Fysisk
• Roll Emotionell
• Kroppslig smärta
• Mental hälsa
• Vitalitet
• Social funktion För varje underkategori beräknas en poäng mellan 0 och 100 med hjälp av en tillgänglig nyckel. Denna poäng kan sedan jämföras med en tillgänglig normativ population. Medelvärden under 50 indikerar sämre fysisk/psykisk hälsa jämfört med den normativa befolkningen, medan värden över 50 indikerar bättre hälsa.

- Hjärtspecifik QoL bedömd med Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12).

Hjärtspecifik QoL utvärderad med Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12) KCCQ-12 är en förkortad, men validerad version av KCCQ-23, och mäter symtom, fysiska och sociala begränsningar och livskvalitet hos patienter med hjärta misslyckande.3 De 12 frågorna har olika svarsalternativ, men alla är baserade på en Likert-skala. KCCQ-poäng skalas från 0 till 100 och sammanfattas ofta i 25-punktsintervall, där poängen representerar hälsostatus enligt följande: 0 till 24: mycket dålig till dålig; 25 till 49: dålig till rättvis; 50 till 74: rättvist till bra; och 75 till 100: bra till utmärkt.

Florida Shock Acceptance-poäng (FSAS)

Florida Shock Acceptance-poäng (FSAS) FSAS är avsett att mäta ICD-chockångest.4 Åtgärden har utformats av ett tvärvetenskapligt team inklusive elektrofysiologi och klinisk psykologi. Objekten baserades på klinisk erfarenhet av ICD-patienter. Själva skalan består av 10 poster som respondenterna betygsätter på en femgradig Likert-skala som sträcker sig från 1 (inte alls) till 5 (hela tiden). Poängen för FSAS bestäms genom att summera objekten med högre värden som representerar större chockångest och lägre värden som representerar lägre chockångest.

Steinke sexuella bekymmer Inventering

Steinke Sexual Concerns Inventory (SSCI, generell hjärtversion) SSCI är ett instrument som består av 9 artiklar som återspeglar förändringar i den sexuella relationen, sexuell rädsla, förändring i sexuellt intresse, symptom associerade med sexuell aktivitet, sexuell dysfunktion och andra sexuella problem. 5 Objekten är betygsatta på en skala från 0 till 3, där 0 anger "aldrig" och 3 anger "ofta". Högre poäng tyder på större sexuella bekymmer. Baserat på tidigare forskning identifierades tre potentiella subskalor (sexuell rädsla, symtom, sexuell dysfunktion) bland objekten.

Enkät "Concept of a Good Death".

Begreppet en god död mäter tre distinkta domäner, som återspeglar de psykosociala/andliga, fysiska och kliniska aspekterna av en god död. Undersökningarna består av 17 frågor på en 4-gradig Likert-skala som sträcker sig från 'inte alls' till 'väsentlig'.