Door de patiënt gerapporteerde kwaliteit van leven bij patiënten met een implanteerbare cardioverter-defibrillator – een cross-sectioneel observationeel onderzoek (QoL-ICD I)

ICD-acceptatie beoordeeld met behulp van de Florida Patient Acceptance Survey (FPAS)

Het primaire eindpunt van het cross-sectionele QoL-ICD-onderzoek is de ICD-acceptatie, beoordeeld met behulp van de Florida Patient Acceptance Survey (FPAS). De FPAS begon als een zelfrapportageonderzoek met 47 items, samengesteld met de hulp van experts op het psychosociaal functioneren bij apparaatpatiënten, een expert op het gebied van psychometrie en een cardiale elektrofysioloog.2 Informatie verkregen via enquêtes en interviews werd gebruikt als richtlijnen voor constructie van artikelen. Het resultaat is een enquête met 18 vragen. Van deze 18 vragen zijn er 3 opvulitems die nog steeds relevant zijn voor ICD-patiënten en de overige vragen bestrijken 4 domeinen: (1) Terug naar het functioneren; (2) Apparaatgerelateerd probleem; (3) Positieve beoordeling; en (4) zorgen over het lichaamsbeeld. De items worden beoordeeld op een vijfpuntsschaal van 1 (helemaal niet mee eens) tot 5 (helemaal mee eens). Voor elk van de factoren werden schaalscores berekend. Door de scores per vraag te combineren, kan een totale FPAS-score worden berekend.

- Algemene kwaliteit van leven, inclusief fysieke en emotionele componenten, beoordeeld aan de hand van de Short Form Health Survey (SF-12)

De SF-12 meet de ervaren gezondheid of gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. De SF-12 is een verkorte versie van de langere SF-36. Deze vragenlijst bestaat uit twaalf items, onderverdeeld in acht subcategorieën:

- Algemene gezondheid

• Fysiek functioneren
• Rol Fysiek
• Rol Emotioneel
• Lichamelijke pijn
• Geestelijke gezondheid
• Vitaliteit
• Sociaal functioneren Voor elke subcategorie wordt met behulp van een beschikbare sleutel een score tussen 0 en 100 berekend. Deze score kan vervolgens worden vergeleken met een beschikbare normatieve populatie. Gemiddelde waarden onder de 50 duiden op een slechtere fysieke/mentale gezondheid vergeleken met die normatieve populatie, terwijl waarden boven de 50 duiden op een betere gezondheid.

- Hartspecifieke kwaliteit van leven beoordeeld met behulp van de Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12).

Hartspecifieke kwaliteit van leven beoordeeld met behulp van de Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12) De KCCQ-12 is een verkorte, maar gevalideerde versie van de KCCQ-23 en meet symptomen, fysieke en sociale beperkingen en kwaliteit van leven bij patiënten met hart- en vaatziekten. mislukking.3 De twaalf vragen hebben variabele antwoordmogelijkheden, maar zijn allemaal gebaseerd op een Likert-schaal. KCCQ-scores worden geschaald van 0 tot 100 en vaak samengevat in bereiken van 25 punten, waarbij de scores de gezondheidsstatus als volgt weergeven: 0 tot 24: zeer slecht tot slecht; 25 tot 49: slecht tot redelijk; 50 tot 74: redelijk tot goed; en 75 tot 100: goed tot uitstekend.

Florida Shock Acceptatiescore (FSAS)

Florida Shock Acceptance Score (FSAS) De FSAS is bedoeld om ICD-schokangst te meten.4 De maatregel is ontworpen door een interdisciplinair team bestaande uit elektrofysiologie en klinische psychologie. De items waren gebaseerd op klinische ervaring met ICD-patiënten. De schaal zelf bestaat uit tien items die respondenten beoordelen op een vijfpunts Likert-schaal, variërend van 1 (helemaal niet) tot 5 (helemaal). De score van de FSAS wordt bepaald door de items op te tellen waarbij hogere waarden staan ​​voor grotere schrikangst en lagere waarden voor lagere schrikangst.

Steinke Inventaris seksuele zorgen

Steinke Sexual Concerns Inventory (SSCI, algemene cardiale versie) De SSCI is een instrument dat bestaat uit 9 items die veranderingen in de seksuele relatie, seksuele angsten, verandering in seksuele interesse, symptomen geassocieerd met seksuele activiteit, seksuele disfunctie en andere seksuele problemen weerspiegelen. 5 De items worden beoordeeld op een schaal van 0 tot 3, waarbij 0 staat voor ‘nooit’ en 3 voor ‘vaak’. Hogere scores duiden op grotere seksuele zorgen. Op basis van eerder onderzoek werden onder de items drie potentiële subschalen (seksuele angsten, symptomen, seksuele disfunctie) geïdentificeerd.

Vragenlijst "Concept van een goede dood".

Het concept van een goede dood meet drie verschillende domeinen, die de psychosociale/spirituele, fysieke en klinische aspecten van een goede dood weerspiegelen. De enquêtes bestaan ​​uit 17 vragen op een 4-punts Likertschaal, variërend van 'helemaal niet' tot 'essentieel'.