Wykonalność i skuteczność treningu kontroli uwagi w niedokrwistości sierpowatokrwinkowej (ACT)

Dzieci z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) wykazują znacznie obniżone funkcje poznawcze w porównaniu z rówieśnikami i rodzeństwem bez SCD. Deficyty poznawcze są największe wśród osób z ciężkimi genotypami SCD, uporczywą anemią i udarami, a deficyty te pogarszają się z czasem. Deficyty te często objawiają się trudnościami w funkcjonowaniu wykonawczym i skupieniu uwagi z powodu przewagi zawałów mózgu (>90%), które występują w korze czołowej. Zmniejszona zdolność do angażowania takich umiejętności poznawczych ma znaczące implikacje w świecie rzeczywistym, prowadząc do zakłóceń w osiągnięciach akademickich i osiągnięciach, wynikach zawodowych i jakości życia. EndeavorRx (Akili Interactive Labs: Boston, MA) to zatwierdzony przez FDA domowy, elektroniczny program szkoleniowy w zakresie kontroli uwagi, przeznaczony do leczenia problemów z uwagą u młodzieży. Użytkownicy mają dostęp do EndeavourRx na tablecie przez 25-30 minut dziennie, 5 dni w tygodniu, przez 4 tygodnie. Program obejmuje szkolenie w środowisku przypominającym grę, które wielokrotnie podważa zdolności kontrolowania uwagi i dostosowuje się do wydajności użytkownika, co z czasem staje się trudniejsze wraz ze wzrostem wydajności. Dane wspierające wpływ EndeavourRx na pomiary uwagi oparte na wynikach i zgłaszane przez rodziców u młodzieży z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Biorąc pod uwagę podobieństwa w funkcjonowaniu uwagi wśród młodzieży z ADHD i młodzieży z SCD, EndeavourRx jest obiecującą interwencją dla pacjentów doświadczających deficytów poznawczych związanych z SCD. To badanie pilotażowe sprawdza wykonalność, akceptowalność i wstępną skuteczność EndeavourRx na próbie 20 dzieci z SCD w wieku 8-16 lat, które są leczone przewlekłą transfuzją krwi z powodu zidentyfikowanego wysokiego ryzyka udaru mózgu lub jako środek zapobiegawczy chronić przed dodatkowymi zdarzeniami udarowymi.