Zwiększanie wykonalności i akceptowalności cyfrowej rehabilitacji poznawczej w anemii sierpowatokrwinkowej (ALL IN)

Głównym celem tego badania jest ocena wykonalności nowego podejścia do łagodzenia deficytów poznawczych u dzieci i młodzieży chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową (SCD). SCD to niedostatecznie zbadana, ograniczająca życie choroba, na którą co roku choruje 100 000 osób w Stanach Zjednoczonych i ponad 300 000 noworodków na całym świecie. Młodzież z SCD jest obarczona znacznym ryzykiem neurologicznym, ze względu na zwiększone prawdopodobieństwo jawnego udaru i niemego zawału mózgu. Jednak nawet osoby bez objawów zawału mózgu wykazują gorszą wydajność poznawczą w porównaniu ze zdrowym rodzeństwem, w dużej mierze z powodu niezwiązanego z udarem wpływu choroby na centralny układ nerwowy. Problemy poznawcze związane z chorobą są rozproszone, ale często wpływają na funkcję pamięci roboczej. W bardzo niewielu badaniach analizowano podejścia terapeutyczne do leczenia deficytów poznawczych w SCD; jednakże ostatnie badania potwierdzają stosowanie domowego programu treningu pamięci roboczej e-zdrowia (Cogmed). W randomizowanym, kontrolowanym badaniu trening Cogmed (tj. powtarzana i adaptacyjna praktyka umiejętności pamięci roboczej) spowodował poprawę pamięci roboczej, ale przestrzeganie zaleceń było niskie. Wczesne zaangażowanie w program szkoleniowy okazało się czynnikiem prognostycznym lepszego przestrzegania zaleceń. Dlatego też, starając się promować zaangażowanie, opracowano ulepszoną wersję programu, która obejmuje elementy wsparcia społecznego (np. wielorodzinne wydarzenia Cogmed Kickoff, zachęty społeczne, wsparcie nawigatora rówieśniczego) i szkolenie w zakresie strategii pamięci. W badaniu zostaną ocenione następujące szczegółowe cele w jednoramiennym pilotażowym badaniu klinicznym: 1) ocena wykonalności Cogmed+ (Cogmed plus komponenty wsparcia społecznego i trening strategii pamięci) u młodzieży z SCD; oraz 2) określić wpływ Cogmed+ na wskaźnik przestrzegania leczenia. W tym badaniu 50 młodych ludzi w wieku 7–16 lat cierpiących na SCD przejdzie badanie przesiewowe funkcji poznawczych, po czym 30 uczestników z deficytami pamięci roboczej zostanie zakwalifikowanych do programu Cogmed+. Uczestnicy będą uzupełniać Cogmed na tablecie w domu 3–5 razy w tygodniu przez 5–8 tygodni. Uczestnicy będą uczestniczyć w cotygodniowych wideokonferencjach z trenerem Cogmed, który będzie przeglądał postępy w treningu i uczył strategii zapamiętywania podczas czterech rozmów coachingowych (tygodnie 2-5). Wyniki zostaną ocenione poprzez sprawdzenie liczby ukończonych sesji Cogmed i wskaźników uczestnictwa w wydarzeniach Cogmed Kickoff i sesjach szkoleniowych dotyczących strategii pamięci. Wyniki zostaną również porównane z historyczną grupą porównawczą młodzieży z SCD, która ukończyła podstawową wersję Cogmed. Wyniki dostarczą kluczowych danych dotyczących nowatorskiej strategii poprawy dostępu do skutecznego leczenia młodzieży z SCD. Jeżeli takie rozszerzone podejście okaże się korzystne, uzyskane dane zostaną wykorzystane w randomizowanym, kontrolowanym badaniu mającym na celu zbadanie skuteczności stopniowanego modelu opieki, który selektywnie zapewnia bardziej intensywne pakiety leczenia Cogmed tylko w razie potrzeby. Ten kierunek badań, który równoważy względy praktycznego dostępu i zasobów, może służyć jako skalowalny model opieki i zapoczątkować wysiłki mające na celu rozwiązanie problemów poznawczych związanych z SCD u milionów ludzi cierpiących na SCD na całym świecie.