Promozione della fattibilità e dell’accettabilità della riabilitazione cognitiva digitale nell’anemia falciforme (ALL IN)

L'obiettivo primario di questo studio è valutare la fattibilità di un nuovo approccio per migliorare i deficit cognitivi nei bambini e negli adolescenti affetti da anemia falciforme (SCD). La MCI è una malattia poco studiata e limitante la vita che colpisce 100.000 individui negli Stati Uniti e oltre 300.000 neonati in tutto il mondo ogni anno. I giovani affetti da MCI corrono un rischio neurologico sostanziale data la loro maggiore probabilità di ictus manifesto e infarto cerebrale silente. Tuttavia, anche gli individui senza segni di infarto cerebrale mostrano prestazioni cognitive inferiori rispetto ai fratelli sani, a causa in gran parte degli effetti della malattia sul sistema nervoso centrale, non legati all’ictus. I problemi cognitivi legati alla malattia sono diffusi ma spesso influenzano la funzione della memoria di lavoro. Pochissimi studi hanno esaminato gli approcci terapeutici per il trattamento dei deficit cognitivi nella drepanocitosi; tuttavia, ricerche recenti supportano l’uso di un programma di formazione sulla memoria di lavoro eHealth a domicilio (Cogmed). In uno studio randomizzato e controllato, la formazione Cogmed (vale a dire, la pratica ripetuta e adattiva delle abilità di memoria di lavoro) ha portato a un miglioramento della memoria di lavoro ma l’adesione all’intervento è stata bassa. Il coinvolgimento precoce nel programma di formazione è emerso come predittivo di una migliore aderenza. Pertanto, nel tentativo di promuovere il coinvolgimento, è stata sviluppata una versione migliorata del programma che incorpora componenti di supporto sociale (ad esempio, eventi Cogmed Kickoff multifamiliari, incentivi sociali, supporto per il navigatore tra pari) e formazione sulla strategia della memoria. Lo studio valuterà i seguenti obiettivi specifici in uno studio clinico pilota a braccio singolo: 1) Valutare la fattibilità di Cogmed+ (Cogmed più componenti di supporto sociale e formazione sulla strategia della memoria) nei giovani con anemia falciforme; e 2) Determinare l'effetto di Cogmed+ sui tassi di aderenza al trattamento. In questo studio, 50 giovani di età compresa tra 7 e 16 anni affetti da drepanocitosi completeranno uno screening cognitivo, dopo il quale 30 partecipanti con deficit di memoria di lavoro procederanno al programma Cogmed+. I partecipanti completeranno Cogmed su un tablet da casa 3-5 volte a settimana per 5-8 settimane. I partecipanti parteciperanno a videoconferenze settimanali con un coach Cogmed che esaminerà i progressi dell'allenamento e insegnerà strategie di memoria durante quattro chiamate di coaching (settimane 2-5). I risultati verranno valutati esaminando il numero di sessioni Cogmed completate e i tassi di partecipazione agli eventi Kickoff di Cogmed e alle sessioni di formazione sulla strategia della memoria. I risultati verranno anche confrontati con un gruppo di confronto storico di giovani con SCD che hanno completato la versione base di Cogmed. I risultati forniranno dati critici riguardo a una nuova strategia per migliorare l’accesso a un trattamento efficace per i giovani affetti da anemia falciforme. Se tale approccio potenziato si rivelasse vantaggioso, i dati risultanti informeranno uno studio randomizzato e controllato per esaminare l’efficacia di un modello di cura graduale che fornisce selettivamente pacchetti di trattamento Cogmed più intensivi solo quando necessario. Questa linea di indagine, che bilancia l’accesso pratico e le considerazioni sulle risorse, potrebbe fungere da modello di cura scalabile e innescare sforzi per affrontare il deterioramento cognitivo correlato alla drepanocitosi per milioni di persone che vivono con questa malattia a livello globale.