Safe@Home: Program samodzielnego zarządzania dla osób z TBI i ich rodzin

Wiele osób, które doznały umiarkowanego do ciężkiego TBI i przechodzi rehabilitację medyczną, przechodzi do domu i środowiska z upośledzonymi zdolnościami poznawczymi, percepcyjnymi zdolnościami motorycznymi, świadomością niepełnosprawności, samoregulacją i osądem, co naraża je na ryzyko późniejszego niezamierzonego urazu lub krzywdy. Nieumyślne urazy często wynikają z upadków; zdarzenia związane z pojazdami silnikowymi lub pieszymi; niewłaściwe użycie sprzętu elektrycznego, ognia lub ostrych przedmiotów; zatrucia; i incydentów związanych z bronią palną. Ryzyko wyrządzenia krzywdy sobie lub innym wynika również z wiktymizacji, utraty pieniędzy lub kosztowności, uszkodzenia mienia, błędów lekarskich, niewłaściwych reakcji na sytuacje awaryjne lub medyczne oraz problemów z samoregulacją. Cztery badania rejestru TBI wykazały, że niezamierzone obrażenia są główną przyczyną śmierci (18%-20%) w roku następującym po wypisaniu ze szpitala. W jednym badaniu 32% uczestników TBI (n=504) miało 228 wizyt/hospitalizacji na ostrym dyżurze w okresie od 3 miesięcy do kilku lat po wypisaniu ze szpitala z powodu niezamierzonych urazów.

W celu ułatwienia niezależnego życia i rozwiązania problemów związanych z bezpieczeństwem osób z TBI w domu i społeczności, zaleca się ukierunkowane podejście do samodzielnego leczenia, które obejmuje edukację w zakresie zapobiegania urazom i szkolenie w zakresie strategii kompensacyjnych dla instrumentalnych czynności życia codziennego (IADL). Systematyczne przeglądy Instytutu Medycyny (IOM) i Agencji Badań i Jakości Opieki Zdrowotnej (AHRQ) zaleciły potrzebę badań nad rehabilitacją po TBI w celu znalezienia skutecznych i skutecznych metod leczenia osób z TBI. Badacze zajmujący się rehabilitacją zalecają edukację opartą na dowodach, która obejmuje zintegrowane, oparte na konsensusie strategie prewencyjne od multidyscyplinarnych specjalistów ds. Rehabilitacji, aby zmniejszyć niezamierzone urazy i szkody po TBI. Interwencje powinny wyznaczać cele ważne dla osoby z TBI, pomagać tej osobie i rodzinie w określeniu ról/obowiązków i pracy zespołowej oraz rozwijać umiejętności i strategie rozwiązywania problemów.

Program interwencyjny samozarządzania Safe@Home opiera się na naszych wcześniejszych badaniach dotyczących oceny bezpieczeństwa i przyczyn niebezpiecznych zdarzeń. To badanie kliniczne oceni skuteczność interwencji skoncentrowanej na osobie i rodzinie w celu ograniczenia niebezpiecznych zdarzeń i zwiększenia samozarządzanych działań i uczestnictwa. Program Safe@Home składa się ze spersonalizowanego raportu oceniającego, edukacji w zakresie profilaktyki i wyznaczania celów oraz treningu aktywności w domu z trenerem umiejętności życiowych. Głównymi celami tej interwencji są: 1) zmniejszenie niezamierzonych obrażeń i szkód, tj. niebezpiecznych zdarzeń, oraz 2) zwiększenie niezależności w codziennych czynnościach.

Uczestnicy zostaną przydzieleni albo do zwykłej grupy kontrolnej opieki, albo do grupy programu Safe@Home. Członkowie rodzin obu grup zostaną poproszeni o wypełnienie ocen, a obie grupy uczestników oraz klienci i członkowie rodziny otrzymają spersonalizowany raport na temat ich mocnych stron i zagrożeń oraz sugerowane strategie poprawy niezależności i zmniejszenia ryzyka. Grupa otrzymująca program Safe@Home otrzyma również edukację domową w zakresie zapobiegania urazom oraz szkolenie w zakresie wybranych przez siebie zajęć.

Osoby z TBI w programie Safe@Home zostaną również poproszone o:

• Weź udział w 2 sesjach edukacyjnych, aby zrozumieć swoje mocne strony i zagrożenia, wyznaczyć cele, pracować zespołowo, zmniejszyć ryzyko w domu i rozwiązywać problemy między sobą, członkiem rodziny i osobistym trenerem ds. zmiany
• Weź udział w 8 wizytach domowych, podczas których zapewniane są szkolenia i wsparcie, aby pomóc w nauce umiejętności związanych z aktywnością i strategiami kompensacyjnymi.
• Otrzymuj przypomnienia na telefon komórkowy i Internet, aby pomóc w pracy nad celami i zapamiętaniu strategii.
• Wypełnij krótką ankietę, która nie powinna zająć więcej niż 15 minut przed rozpoczęciem programu, na jego zakończenie i 3 miesiące po zakończeniu programu.

Ankieta zapyta o:

• ich obecne możliwości
• ich wiarę w ich zdolność do osiągnięcia celów
• praca z członkiem rodziny nad jego celami i zadaniami związanymi z aktywnością

Członkowie rodziny odgrywają ważną rolę w przejściu ze szpitala do domu i mają wiedzę z pierwszej ręki na temat kwestii bezpieczeństwa, z którymi boryka się każda osoba z TBI.

Członkowie rodziny zostaną poproszeni o:

• Weź udział w 2 sesjach edukacyjnych, aby zrozumieć osobę, która doznała urazu mózgu, mocne strony i zagrożenia, wyznaczyć cele, pracować jako zespół, zmniejszyć ryzyko w domu i rozwiązywać problemy między sobą, członkiem rodziny, który doznał urazu mózgu, oraz osobistymi trener przejściowy
• Wypełnij kwestionariusz, którego wypełnienie nie powinno zająć więcej niż 45 minut przed rozpoczęciem programu, na jego zakończenie i 3 miesiące po zakończeniu programu.
• Wypełnij bardzo krótki raport o niebezpiecznych zdarzeniach, który nie powinien zająć więcej niż 1-2 minuty co 2 tygodnie.

Ten kwestionariusz zapyta:

• ogólne informacje o pochodzeniu i stanie zdrowia członka rodziny i osoby z TBI
• prawdopodobieństwo wystąpienia pewnych niebezpiecznych sytuacji
• superwizji, jaką otrzymuje osoba z TBI
• Podskala uczestnictwa Mayo-Portland