Safe@Home: un programma di autogestione per le persone con trauma cranico e le loro famiglie

Molte persone che hanno subito un trauma cranico da moderato a grave e ricevono riabilitazione medica passano al loro ambiente domestico e comunitario con disturbi cognitivi, capacità motorie percettive, consapevolezza della disabilità, autoregolazione e giudizio che li mettono a rischio di successive lesioni o danni non intenzionali. Lesioni involontarie spesso derivano da cadute; manifestazioni automobilistiche o pedonali; uso improprio di apparecchiature elettriche, fuoco o oggetti appuntiti; avvelenamenti; e incidenti legati alle armi da fuoco. Il rischio di danni a se stessi o agli altri deriva anche da vittimizzazione, perdita di denaro o oggetti di valore, danni alla proprietà, errori terapeutici, risposte inappropriate a situazioni di emergenza o mediche e problemi di autoregolamentazione. Quattro studi di registro TBI hanno dimostrato che la lesione non intenzionale è una delle principali cause di morte (18%-20%) nell'anno successivo alla dimissione. In uno studio, il 32% dei partecipanti al trauma cranico (n=504) ha avuto 228 visite/ricoveri al pronto soccorso da 3 mesi a diversi anni dopo la dimissione a causa di lesioni non intenzionali.

Al fine di facilitare la vita indipendente e affrontare i problemi di sicurezza per le persone con trauma cranico in casa e nella comunità, si raccomanda un approccio mirato di autogestione che includa l'educazione alla prevenzione degli infortuni e la formazione sulla strategia compensativa per le attività strumentali della vita quotidiana (IADL). Le revisioni sistematiche dell'Istituto di medicina (IOM) e dell'Agenzia per la ricerca e la qualità sanitaria (AHRQ) hanno raccomandato la necessità di una ricerca sulla riabilitazione post-acuta da trauma cranico per trovare trattamenti di vita indipendenti efficienti ed efficaci per le persone con trauma cranico. Gli investigatori della riabilitazione raccomandano un'educazione basata sull'evidenza che includa strategie di prevenzione integrate, basate sul consenso, da parte di professionisti della riabilitazione multidisciplinare per ridurre lesioni e danni non intenzionali a seguito di trauma cranico. Gli interventi dovrebbero fissare obiettivi importanti per la persona con trauma cranico, aiutare la persona e la famiglia a definire ruoli/responsabilità e lavorare come una squadra, e sviluppare capacità e strategie di risoluzione dei problemi.

Il programma di intervento di autogestione Safe@Home si basa sulla nostra precedente ricerca sulla valutazione della sicurezza e sulle cause di eventi non sicuri. Questa sperimentazione clinica valuterà l'efficacia di un intervento incentrato sulla persona e sulla famiglia per ridurre gli eventi non sicuri e aumentare le attività e la partecipazione autogestite. Il programma Safe@Home comprende un rapporto di valutazione personalizzato, educazione alla prevenzione e definizione degli obiettivi e attività di formazione a domicilio con un life skills coach. Gli esiti primari mirati per questo intervento sono: 1) ridurre lesioni e danni non intenzionali, ovvero eventi non sicuri, e 2) aumentare l'indipendenza nelle attività quotidiane.

I partecipanti verranno assegnati a un normale gruppo di controllo delle cure o al gruppo del programma Safe@Home. Ai membri della famiglia di entrambi i gruppi verrà chiesto di completare le valutazioni e sia i gruppi di partecipanti che i clienti e i membri della famiglia riceveranno un rapporto personalizzato sui loro punti di forza e sui rischi e strategie suggerite per migliorare l'indipendenza e ridurre il rischio. Il gruppo che riceve il programma Safe@Home riceverà anche istruzione a domicilio sulla prevenzione degli infortuni e formazione sulle attività di interesse autoselezionate.

Alle persone con TBI nel programma Safe@Home verrà inoltre chiesto di:

• Partecipa a 2 sessioni educative per comprendere i propri punti di forza e i propri rischi, fissare obiettivi, lavorare in gruppo, ridurre i rischi in casa e risolvere problemi tra di loro, con il proprio familiare e con il coach personale per la transizione
• Partecipare a 8 visite a domicilio in cui vengono forniti formazione e supporto per aiutare con l'apprendimento delle abilità delle attività e delle strategie compensative.
• Ricevi promemoria su cellulare e Internet per aiutarti a lavorare sugli obiettivi e ricordare le strategie.
• Completa un breve questionario che non dovrebbe richiedere più di 15 minuti prima del programma, alla fine del programma e 3 mesi dopo la fine del programma.

Il questionario chiederà di:

• le loro capacità attuali
• la loro fiducia nella loro capacità di raggiungere gli obiettivi
• lavorare con il loro familiare sui loro obiettivi e compiti di attività

I membri della famiglia svolgono un ruolo importante nella transizione dall'ospedale a casa e hanno una conoscenza diretta dei problemi di sicurezza che ogni persona con trauma cranico deve affrontare.

Ai familiari verrà chiesto di:

• Partecipa a 2 sessioni educative per comprendere i punti di forza e i rischi della persona che ha subito una lesione cerebrale, fissare obiettivi, lavorare in squadra, ridurre i rischi in casa e risolvere i problemi tra di loro, il loro familiare che ha avuto una lesione cerebrale e il personale allenatore di transizione
• Completa un questionario che non dovrebbe richiedere più di 45 minuti per essere completato prima del programma, alla fine del programma e 3 mesi dopo la fine del programma.
• Compila un rapporto molto breve sugli eventi non sicuri che non dovrebbe richiedere più di 1-2 minuti per essere completato ogni 2 settimane.

Questo questionario chiederà:

• contesto generale e informazioni sulla salute del familiare e della persona con trauma cranico
• la probabilità che si verifichino determinate situazioni pericolose
• la supervisione che riceve la persona con trauma cranico
• Sottoscala Partecipazione Mayo-Portland