Wpływ niestandardowych technologii wspomagających i adaptacyjnych w rehabilitacji

Inżynieria rehabilitacyjna to stosunkowo nowa dziedzina, która obejmuje wiele różnorodnych dyscyplin inżynierii, technologii i medycyny. Wiele szpitali nie posiada działu inżynierii rehabilitacyjnej, a ich pacjenci ograniczają się do produktów dostępnych na rynku. Produkty te są często bardzo drogie i nie są idealne dla użytkownika.

Każdy człowiek ma unikalne potrzeby. REC w Madonna Rehabilitation Hospitals (MRH), a także inne REC na całym świecie koncentrują się na skutecznym opracowywaniu nowatorskich urządzeń dostosowanych do konkretnych potrzeb pacjentów i tworzeniu solidnych modyfikacji istniejących technologii, aby przekierować coś przeznaczonego dla „przeciętnego” człowieka w coś, co jest dostosowany do danej osoby.

W Madonnie ta usługa jest ważna dla osób niepełnosprawnych. Celem tej pracy jest zatem uzyskanie informacji zwrotnych od użytkowników końcowych na temat wpływu urządzenia adaptacyjnego na ich funkcję, niezależność i jakość życia. Badacze spodziewają się, że otrzymane informacje zwrotne mogą pomóc w przyszłej integracji projektów i udokumentować wpływ takich usług na osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunów i lekarzy. Głównym celem jest wykazanie, w jaki sposób REC, taki jak ten w MRH, wpływa na życie pacjentów, a tym samym poprawia ich wyniki. Wszystkie szpitale cenią sobie lepsze pomiary wyników leczenia, dlatego mogą zachęcać inne szpitale do utworzenia REC. Ponadto informacje zwrotne nagrane od uczestników można włączyć do prezentacji i publikacji mających na celu rozpowszechnianie wiedzy wśród zainteresowanych społeczności.

Zgodnie z obowiązującymi procedurami REC i MRH każdy pacjent będzie korzystał z urządzenia zaprojektowanego lub zaadaptowanego przez inżyniera rehabilitacji w REC przy udziale zarówno pacjenta, jak i lekarza, a także innych odpowiednich ekspertów. Oczekuje się, że te urządzenia adaptacyjne będą się znacznie różnić i mogą obejmować takie elementy, jak narzędzia toaletowe (do kontroli jelit i pęcherza), urządzenia wspomagające przemieszczanie się i urządzenia elektroniczne do kontroli środowiska.

Osoby objęte programami stacjonarnymi i ambulatoryjnymi MRH zapewniają opiekę osobom o różnym zakresie i poziomie niepełnosprawności. Około 2-3 pacjentów tygodniowo otrzymuje specjalnie zaprojektowane urządzenie wspomagające, które zwiększa ich niezależność i/lub przyspiesza powrót do zdrowia.

Pracownik badawczy MRH spotka się z potencjalnym uczestnikiem po tym, jak pacjent otrzyma żądane urządzenie wspomagające lub adaptacyjne REC i poinformuje swojego terapeutę, że chciałby dowiedzieć się więcej na temat badania. Uczestnik i jego opiekun prawny (w stosownych przypadkach) zostaną poproszeni o wypełnienie świadomej zgody/zgody, upoważnienia do ujawnienia informacji zdrowotnych (aby pomóc w zrozumieniu diagnozy uczestnika i innych potencjalnych problemów zdrowotnych) oraz zgody na zrobienie zdjęcia/filmu.

Informacje o odpowiednich działaniach funkcjonalnych (np. karmienie, przenoszenie, poruszanie się) są określane ilościowo przy użyciu niezależności funkcjonalnej i środków oceny (wyniki FIM/FAM), gdy uczestnik znajduje się w MRH. Od głównego terapeuty uczestnika można uzyskać wyniki FIM (miara niezależności funkcjonalnej)/FAM (miara oceny funkcjonalnej) w odniesieniu do obszarów, na które korzystanie z urządzenia wspomagającego lub adaptacyjnego będzie miało wpływ (np. jeśli zbudowano urządzenie, które pomaga pacjentowi w przenoszeniu, może być wymagana ocena w kategorii Przenoszenie samochodu). Oceny te mogą być wymagane dla ostatniego dnia poprzedzającego otrzymanie urządzenia, chwili wypisania pacjenta ze szpitala oraz okresowo przez cały czas pobytu pacjenta w Madonnie (np. można zażądać dziennych wyników, aby pomóc w określeniu krzywej uczenia się wymaganej do korzystania z urządzenia).

W ramach tego badania uczestnik spotka się ponownie z członkiem personelu badawczego MRH po korzystaniu z urządzenia wspomagającego przez co najmniej 2 dni (maksymalnie 30 dni). W stosownych przypadkach osoby korzystające z urządzeń wspomagających (lub ich wyznaczony respondent, jeśli nie mogą osobiście odpowiedzieć) zostaną również poproszone o wypełnienie jednego lub większej liczby kwestionariuszy jakościowych i ilościowych, aby pomóc zrozumieć wpływ urządzenia adaptacyjnego na ich funkcję, niezależność i jakość życie. Następnie każdy uczestnik zostanie poproszony o zidentyfikowanie konkretnej potrzeby, na którą odpowiada urządzenie, i oceni w 7-punktowej skali Likerta, jak skutecznie urządzenie adaptacyjne zaspokaja tę konkretną potrzebę. Lekarz lub opiekun może również zostać poproszony o wypełnienie jednego lub większej liczby kwestionariuszy, zastanawiając się nad tym, jak urządzenie wspomagające wpływa na pacjenta/bliską osobę. Zostaną zebrane jakościowe komentarze i oceny dotyczące postrzeganej potencjalnej wartości, łatwości użycia, akceptowalności i preferencji urządzenia.

Ocenione zostaną wyniki poszczególnych pacjentów, a także porównane zostaną podobne urządzenia stosowane u różnych pacjentów oraz porównana zostanie diagnoza. Dane zostaną również ocenione pod kątem diagnozy i rodzaju urządzenia wspomagającego (tj. toalety, transferu, dostępu do technologii itp.), aby pomóc zrozumieć, jakiego rodzaju urządzeń brakuje w niektórych populacjach. Dane ilościowe będą analizowane za pomocą statystyk opisowych, parametrycznych i nieparametrycznych, stosownie do przypadku.