Szwajcarski rejestr pierwotnej dyskinezy rzęsek (CH-PCD)

Szwajcarski rejestr pierwotnej dyskinezy rzęsek (CH-PCD) powstał w 2013 roku jako wspólny projekt epidemiologów oraz pulmonologów dorosłych i dzieci. Rozpoczął się jako projekt pilotażowy w kantonie Berno, aw 2014 został rozszerzony na całą Szwajcarię. Centrum danych SPCDR znajduje się w Instytucie Medycyny Społecznej i Prewencyjnej Uniwersytetu w Bernie. Dostarcza dane do międzynarodowego rejestru PCD i innych międzynarodowych badań, takich jak międzynarodowa kohorta PCD (iPCD).

Cele CH-PCD:

Szwajcarski rejestr pierwotnej dyskinezy rzęsek gromadzi informacje na temat diagnozy, objawów, leczenia i obserwacji pacjentów z PCD w Szwajcarii oraz dostarcza danych do krajowego i międzynarodowego monitoringu i badań. W szczególności ma na celu:

• Zidentyfikuj wszystkich pacjentów, u których zdiagnozowano PCD w Szwajcarii.
• Gromadź dane dotyczące populacji (zapadalność, rozpowszechnienie, trendy czasowe i regionalne).
• Dokumentuj oceny diagnostyczne, zabiegi i udział w badaniach klinicznych.
• Udokumentuj przebieg kliniczny PCD, jakość życia, chorobowość i śmiertelność.
• Stworzenie platformy badawczej dla badań klinicznych, epidemiologicznych i podstawowych.

Projekt badania:

CH-PCD to rejestr pacjentów. Na początku (włączenie pacjenta do rejestru) zbiera retrospektywnie wszystkie dostępne dane od urodzenia i śledzi włączonych pacjentów przez całe życie aż do śmierci lub utraty w celu obserwacji, zbierając dane prospektywne w regularnych odstępach czasu.

Jakie dane są gromadzone:

CH-PCD gromadzi informacje o cechach demograficznych (np. wiek, płeć), testy diagnostyczne i dane kliniczne dotyczące objawów i postępowania w chorobie. Gromadzi powtarzane dane kontrolne dotyczące wzrostu, czynności płuc, objawów klinicznych ze wszystkich dotkniętych układów narządów, mikrobiologii i obrazowania, wyników badań laboratoryjnych, interwencji terapeutycznych (w tym chirurgii i fizjoterapii) oraz hospitalizacji. Gromadzi również informacje o objawach noworodkowych związanych z chorobą oraz o objawach, które doprowadziły do ​​skierowania i rozpoznania PCD.

Od 2020 roku CH-PCD gromadzi za pomocą ankiet kwestionariuszowych zgłaszane przez pacjentów informacje na temat objawów i zachowań związanych ze stylem życia.

Baza badań:

Baza danych badań jest oparta na sieci i wykorzystuje platformę Research Electronic Data Capture (REDCap) opracowaną na Uniwersytecie Vanderbilt. REDCap jest szeroko stosowany w badaniach akademickich i umożliwia wprowadzanie i ekstrakcję danych w różnych formatach.

Jak uczestniczyć:

Pacjenci z PCD, którzy chcieliby uczestniczyć w rejestrze, jak również lekarze leczący pacjentów z PCD, powinni skontaktować się z CH-PCD, aby otrzymać informacje o badaniu i formularze świadomej zgody.

W celu uzyskania dalszych informacji prosimy o kontakt: spcdr@hin.ch

Finansowanie:

Utworzenie CH-PCD (wynagrodzenia, materiały eksploatacyjne i sprzęt) zostało sfinansowane przez kilka szwajcarskich instytucji finansujących, w tym Lung Leagues of Bern, St. Gallen, Vaud, Ticino i Valais oraz Kantonalbernischer Hilfsbund.Działania badawcze oparte na danych w CH-PCD są finansowane przez Swiss National Science Foundation (SNF 320030_173044, 320030B_192804 i PZ00P3_185923). CH-PCD uczestniczył w finansowanej przez UE akcji BEAT-PCD COST (BM1407) i uczestniczy we współpracy w zakresie badań klinicznych BEAT-PCD wspieranej przez Europejskie Towarzystwo Chorób Płuc.