Швейцарский регистр первичной цилиарной дискинезии (CH-PCD)

Швейцарский регистр первичной цилиарной дискинезии (CH-PCD) был основан в 2013 году как совместный проект эпидемиологов, взрослых и детских пульмонологов. Он начался как пилотный проект в кантоне Берн, а в 2014 году был распространен на всю Швейцарию. Дата-центр SPCDR расположен в Институте социальной и профилактической медицины Бернского университета. Он вносит данные в международный реестр PCD и другие международные исследования, такие как международная когорта PCD (iPCD).

Цели CH-PCD:

Швейцарский реестр первичной цилиарной дискинезии собирает информацию о диагностике, симптомах, лечении и последующем наблюдении за пациентами с ПЦД в Швейцарии и предоставляет данные для национального и международного мониторинга и исследований. В частности, она направлена ​​на:

• Выявление всех пациентов с диагнозом PCD в Швейцарии.
• Соберите данные о населении (заболеваемость, распространенность, временные тенденции и региональные тенденции).
• Документируйте диагностические оценки, лечение и участие в клинических испытаниях.
• Документируйте клиническое течение ПЦД, качество жизни, заболеваемость и смертность.
• Создать исследовательскую платформу для клинических, эпидемиологических и фундаментальных исследований.

Дизайн исследования:

CH-PCD — это реестр пациентов. На исходном уровне (включение пациента в регистр) он ретроспективно собирает все доступные данные с момента рождения, а затем включает пациентов на протяжении всей жизни до смерти или потери для последующего наблюдения, собирая проспективные данные через регулярные промежутки времени.

Какие данные собираются:

CH-PCD собирает информацию о демографических характеристиках (например, возраст, пол), диагностические тесты и клинические данные о проявлениях и лечении заболевания. Он собирает повторные данные наблюдения о росте, функции легких, клинических проявлениях всех пораженных систем органов, микробиологии и визуализации, результатах лабораторных исследований, терапевтических вмешательствах (включая хирургию и физиотерапию) и госпитализациях. Он также собирает информацию о неонатальных симптомах, связанных с заболеванием, и о симптомах, которые привели к направлению и диагностике ПЦД.

С 2020 года CH-PCD собирает с помощью анкетных опросов сообщаемую пациентами информацию о симптомах и образе жизни.

База данных исследования:

База данных исследования размещена в Интернете с использованием платформы Research Electronic Data Capture (REDCap), разработанной в Университете Вандербильта. REDCap широко используется в академических исследованиях и позволяет вводить и извлекать данные в различных форматах.

Как принять участие:

Пациенты с PCD, которые хотели бы участвовать в реестре, а также врачи, лечащие пациентов с PCD, должны связаться с CH-PCD, чтобы получить информацию об исследовании и формы информированного согласия.

За более подробной информацией обращайтесь: spcdr@hin.ch

Финансирование:

Создание CH-PCD (заработная плата, расходные материалы и оборудование) финансировалось несколькими швейцарскими финансирующими организациями, в том числе Легочными лигами Берна, Санкт-Галлена, Во, Тичино и Вале, а также Kantonalbernischer Hilfsbund. Исследовательская деятельность, основанная на данных, включала в CH-PCD финансируются Швейцарским национальным научным фондом (SNF 320030_173044, 320030B_192804 и PZ00P3_185923). CH-PCD участвовал в программе BEAT-PCD COST Action (BM1407), финансируемой ЕС, и участвует в сотрудничестве клинических исследований BEAT-PCD, поддерживаемом Европейским респираторным обществом.