Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry (CH-PCD)

Das Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry (CH-PCD) wurde 2013 als Gemeinschaftsprojekt von Epidemiologen und Pneumologen für Erwachsene und Kinder gegründet. Es startete als Pilotprojekt im Kanton Bern und wurde 2014 auf die ganze Schweiz ausgeweitet. Das Datenzentrum des SPCDR befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern. Es steuert Daten zum internationalen PCD-Register und anderen internationalen Studien wie der internationalen PCD-Kohorte (iPCD) bei.

Ziele der CH-PCD:

Das Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry sammelt Informationen zu Diagnose, Symptomen, Behandlung und Nachsorge von Patienten mit PCD in der Schweiz und stellt Daten für die nationale und internationale Überwachung und Forschung bereit. Insbesondere zielt es darauf ab:

• Identifizieren Sie alle Patienten mit der Diagnose PCD in der Schweiz.
• Sammeln Sie bevölkerungsbezogene Daten (Inzidenz, Prävalenz, Zeittrends und regionale Trends).
• Dokumentieren Sie diagnostische Auswertungen, Behandlungen und die Teilnahme an klinischen Studien.
• Dokumentieren Sie den klinischen Verlauf der PCD, Lebensqualität, Morbidität und Mortalität.
• Einrichtung einer Forschungsplattform für klinische, epidemiologische und Grundlagenforschung.

Studiendesign:

Das CH-PCD ist ein Patientenregister. Zu Studienbeginn (Aufnahme eines Patienten in das Register) sammelt es rückwirkend alle verfügbaren Daten seit der Geburt und verfolgt eingeschlossene Patienten lebenslang bis zum Tod oder Verlust zur Nachsorge, wobei in regelmäßigen Zeitabständen prospektiv Daten erhoben werden.

Welche Daten werden erhoben:

Das CH-PCD erhebt Informationen zu demografischen Merkmalen (z. Alter, Geschlecht), diagnostische Tests und klinische Daten über Manifestationen und Behandlung der Krankheit. Es sammelt wiederholt Follow-up-Daten zu Wachstum, Lungenfunktion, klinischen Manifestationen aller betroffenen Organsysteme, Mikrobiologie und Bildgebung, Laborergebnissen, therapeutischen Eingriffen (einschließlich Operationen und Physiotherapie) und Krankenhausaufenthalten. Es sammelt auch Informationen zu neonatalen Symptomen im Zusammenhang mit der Krankheit und zu den Symptomen, die zur Überweisung und PCD-Diagnose geführt haben.

Seit 2020 sammelt die CH-PCD durch Fragebogenerhebungen von Patienten berichtete Informationen zu Symptomen und Lebensstilverhalten.

Studiendatenbank:

Die Studiendatenbank ist webbasiert und nutzt die an der Vanderbilt University entwickelte Plattform Research Electronic Data Capture (REDCap). REDCap ist in der akademischen Forschung weit verbreitet und ermöglicht die Dateneingabe und -extraktion in verschiedenen Formaten.

So nehmen Sie teil:

Patienten mit PCD, die am Register teilnehmen möchten, sowie Ärzte, die Patienten mit PCD behandeln, sollten sich an das CH-PCD wenden, um die Studieninformationen und Einverständniserklärungen zu erhalten.

Für weitere Details wenden Sie sich bitte an: spcdr@hin.ch

Finanzierung:

Der Aufbau des CH-PCD (Löhne, Verbrauchsmaterialien und Geräte) wurde von mehreren Schweizer Trägern finanziert, darunter die Lungenligen Bern, St. Gallen, Waadt, Tessin und Wallis und der Kantonalbernische Hilfsbund. Forschungsaktivitäten auf der Grundlage der enthaltenen Daten in der CH-PCD werden vom Schweizerischen Nationalfonds finanziert (SNF 320030_173044, 320030B_192804 und PZ00P3_185923). Das CH-PCD nahm an der von der EU finanzierten BEAT-PCD COST Action (BM1407) teil und beteiligt sich an der von der European Respiratory Society unterstützten klinischen Forschungskooperation BEAT-PCD.