Registro svizzero delle discinesia ciliare primitiva (CH-PCD)

Il registro svizzero delle discinesia ciliare primaria (CH-PCD) è stato fondato nel 2013 come progetto di collaborazione tra epidemiologi e pneumologi adulti e pediatrici. È iniziato come progetto pilota nel cantone di Berna e nel 2014 è stato esteso a tutta la Svizzera. Il centro dati dell'SPCDR si trova presso l'Istituto di medicina sociale e preventiva dell'Università di Berna. Fornisce dati al registro internazionale PCD e ad altri studi internazionali come la coorte internazionale PCD (iPCD).

Obiettivi del CH-PCD:

Il Registro svizzero delle discinesia ciliare primaria raccoglie informazioni su diagnosi, sintomi, trattamento e follow-up dei pazienti con PCD in Svizzera e fornisce dati per il monitoraggio e la ricerca nazionali e internazionali. In particolare si propone di:

• Identificare tutti i pazienti con diagnosi di PCD in Svizzera.
• Raccogliere dati basati sulla popolazione (incidenza, prevalenza, tendenze temporali e tendenze regionali).
• Documentare valutazioni diagnostiche, trattamenti e partecipazione a sperimentazioni cliniche.
• Documentare il decorso clinico della PCD, la qualità della vita, la morbilità e la mortalità.
• Stabilire una piattaforma di ricerca per la ricerca clinica, epidemiologica e di base.

Disegno dello studio:

Il CH-PCD è un registro dei pazienti. Al basale (inclusione di un paziente nel registro), raccoglie retrospettivamente tutti i dati disponibili dalla nascita e segue i pazienti inclusi per tutta la vita fino alla morte o alla perdita al follow-up, raccogliendo dati prospettici a intervalli di tempo regolari.

Quali dati vengono raccolti:

Il CH-PCD raccoglie informazioni sulle caratteristiche demografiche (ad es. età, sesso), test diagnostici e dati clinici sulle manifestazioni e la gestione della malattia. Raccoglie ripetuti dati di follow-up su crescita, funzione polmonare, manifestazioni cliniche di tutti i sistemi di organi interessati, microbiologia e imaging, risultati di laboratorio, interventi terapeutici (inclusi interventi chirurgici e fisioterapici) e ricoveri. Raccoglie inoltre informazioni sui sintomi neonatali correlati alla malattia e sui sintomi che hanno portato all'invio e alla diagnosi di PCD.

Dal 2020, il CH-PCD raccoglie attraverso questionari le informazioni riportate dai pazienti sui sintomi e sui comportamenti legati allo stile di vita.

Banca dati dello studio:

Il database dello studio è basato sul web e utilizza la piattaforma Research Electronic Data Capture (REDCap) sviluppata presso la Vanderbilt University. REDCap è ampiamente utilizzato nella ricerca accademica e consente l'inserimento e l'estrazione di dati in vari formati.

Come partecipare:

I pazienti con PCD che desiderano partecipare al registro così come i medici che trattano pazienti con PCD devono contattare il CH-PCD per ricevere le informazioni sullo studio ei moduli di consenso informato.

Per ulteriori dettagli, si prega di contattare: spcdr@hin.ch

Finanziamento:

La creazione del CH-PCD (stipendi, materiali di consumo e attrezzature) è stata finanziata da diversi enti finanziatori svizzeri, tra cui le Leghe polmonari di Berna, San Gallo, Vaud, Ticino e Vallese e il Kantonalbernischer Hilfsbund. Le attività di ricerca basate sui dati hanno incluso nel CH-PCD sono finanziati dal Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica (SNF 320030_173044, 320030B_192804 e PZ00P3_185923). Il CH-PCD ha partecipato all'azione BEAT-PCD COST finanziata dall'UE (BM1407) e partecipa alla collaborazione di ricerca clinica BEAT-PCD supportata dalla European Respiratory Society.