Zwitserse primaire ciliaire dyskinesieregistratie (CH-PCD)

Het Zwitserse register voor primaire ciliaire dyskinesie (CH-PCD) werd in 2013 opgericht als een samenwerkingsproject tussen epidemiologen en longartsen voor volwassenen en kinderen. Het begon als een proefproject in het kanton Bern en werd in 2014 uitgebreid naar heel Zwitserland. Het datacenter van de SPCDR bevindt zich in het Instituut voor Sociale en Preventieve Geneeskunde aan de Universiteit van Bern. Het draagt ​​gegevens bij aan het internationale PCD-register en andere internationale onderzoeken, zoals het internationale PCD-cohort (iPCD).

Doelstellingen van de CH-PCD:

Het Zwitserse register voor primaire ciliaire dyskinesie verzamelt informatie over diagnose, symptomen, behandeling en follow-up van patiënten met PCD in Zwitserland en levert gegevens voor nationale en internationale monitoring en onderzoek. Het heeft met name tot doel:

• Identificeer alle patiënten met de diagnose PCD in Zwitserland.
• Verzamel bevolkingsgegevens (incidentie, prevalentie, tijdtrends en regionale trends).
• Documenteer diagnostische evaluaties, behandelingen en deelname aan klinische onderzoeken.
• Documenteer het klinisch beloop van PCD, kwaliteit van leven, morbiditeit en mortaliteit.
• Een onderzoeksplatform opzetten voor klinisch, epidemiologisch en fundamenteel onderzoek.

Studie ontwerp:

De CH-PCD is een patiëntenregistratie. Bij baseline (opname van een patiënt in het register) verzamelt het retrospectief alle beschikbare gegevens sinds de geboorte en volgt het geïncludeerde patiënten gedurende hun hele leven tot overlijden of verlies voor follow-up, waarbij prospectieve gegevens met regelmatige tussenpozen worden verzameld.

Welke gegevens worden verzameld:

De CH-PCD verzamelt informatie over demografische kenmerken (bijv. leeftijd, geslacht), diagnostische tests en klinische gegevens over manifestaties en behandeling van de ziekte. Het verzamelt herhaalde follow-upgegevens over groei, longfunctie, klinische manifestaties van alle aangetaste orgaansystemen, microbiologie en beeldvorming, laboratoriumresultaten, therapeutische interventies (inclusief chirurgie en fysiotherapie) en ziekenhuisopnames. Het verzamelt ook informatie over neonatale symptomen die verband houden met de ziekte en over de symptomen die hebben geleid tot verwijzing en PCD-diagnose.

Sinds 2020 verzamelt de CH-PCD door middel van vragenlijsten door patiënten gerapporteerde informatie over symptomen en leefstijlgedrag.

Studiedatabank:

De onderzoeksdatabase is webgebaseerd en maakt gebruik van het Research Electronic Data Capture (REDCap)-platform dat is ontwikkeld aan de Vanderbilt University. REDCap wordt veel gebruikt in academisch onderzoek en maakt gegevensinvoer en -extractie in verschillende formaten mogelijk.

Hoe deelnemen:

Patiënten met PCD die willen deelnemen aan het register, evenals artsen die patiënten met PCD behandelen, moeten contact opnemen met de CH-PCD om de onderzoeksinformatie en geïnformeerde toestemmingsformulieren te ontvangen.

Neem voor meer informatie contact op met: spcdr@hin.ch

Financiering:

Het opzetten van de CH-PCD (salarissen, verbruiksgoederen en uitrusting) werd gefinancierd door verschillende Zwitserse financieringsinstanties, waaronder de Longliga's van Bern, St. Gallen, Vaud, Ticino en Wallis en de Kantonalbernischer Hilfsbund.Onderzoeksactiviteiten op basis van inbegrepen gegevens in de CH-PCD worden gefinancierd door de Zwitserse National Science Foundation (SNF 320030_173044, 320030B_192804 en PZ00P3_185923). De CH-PCD nam deel aan de door de EU gefinancierde BEAT-PCD COST-actie (BM1407) en neemt deel aan de BEAT-PCD klinische onderzoekssamenwerking ondersteund door de European Respiratory Society.