Sveitsisk primær ciliær dyskinesiregister (CH-PCD)

Swiss Primary Ciliary Dyskinesia-registeret (CH-PCD) ble grunnlagt i 2013 som et samarbeidsprosjekt mellom epidemiologer og voksne og pediatriske lungeleger. Det startet som et pilotprosjekt i kantonen Bern og ble i 2014 utvidet til å omfatte hele Sveits. Datasenteret til SPCDR ligger ved Institutt for sosial og forebyggende medisin ved Universitetet i Bern. Den bidrar med data til det internasjonale PCD-registeret og andre internasjonale studier som den internasjonale PCD (iPCD)-kohorten.

Mål for CH-PCD:

Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry samler informasjon om diagnose, symptomer, behandling og oppfølging av pasienter med PCD i Sveits og gir data for nasjonal og internasjonal overvåking og forskning. Spesielt har den som mål å:

• Identifiser alle pasienter diagnostisert med PCD i Sveits.
• Samle inn populasjonsbaserte data (insidens, prevalens, tidstrender og regionale trender).
• Dokumentere diagnostiske evalueringer, behandlinger og deltakelse i kliniske studier.
• Dokumentere det kliniske forløpet av PCD, livskvalitet, sykelighet og dødelighet.
• Etablere en forskningsplattform for klinisk, epidemiologisk og grunnforskning.

Studere design:

CH-PCD er et pasientregister. Ved baseline (inkludering av en pasient i registeret), samler den retrospektivt alle tilgjengelige data siden fødselen, og den følger inkluderte pasienter gjennom livet frem til død eller tap for å følge opp, og samler prospektivt data med jevne tidsintervaller.

Hvilke data samles inn:

CH-PCD samler informasjon om demografiske egenskaper (f.eks. alder, kjønn), diagnostiske tester og kliniske data om manifestasjoner og behandling av sykdommen. Den samler inn gjentatte oppfølgingsdata om vekst, lungefunksjon, kliniske manifestasjoner fra alle berørte organsystemer, mikrobiologi og bildediagnostikk, laboratorieresultater, terapeutiske intervensjoner (inkludert kirurgi og fysioterapi) og sykehusinnleggelser. Den samler også inn informasjon om neonatale symptomer relatert til sykdommen og om symptomene som førte til henvisning og PCD-diagnose.

Siden 2020 har CH-PCD samlet gjennom spørreskjemaundersøkelser pasientrapportert informasjon om symptomer og livsstilsatferd.

Studiedatabase:

Studiedatabasen er nettbasert og bruker plattformen Research Electronic Data Capture (REDCap) utviklet ved Vanderbilt University. REDCap er mye brukt i akademisk forskning og tillater datainntasting og utvinning i ulike formater.

Slik deltar du:

Pasienter med PCD som ønsker å delta i registeret samt leger som behandler pasienter med PCD bør kontakte CH-PCD for å motta studieinformasjonen og informerte samtykkeskjemaer.

For ytterligere detaljer, vennligst kontakt: spcdr@hin.ch

Finansiering:

Opprettelsen av CH-PCD (lønn, forbruksvarer og utstyr) ble finansiert av flere sveitsiske finansieringsorganer, inkludert Lung Leagues of Bern, St. Gallen, Vaud, Ticino og Valais og Kantonalbernischer Hilfsbund. Forskningsaktiviteter basert på data inkluderte i CH-PCD er finansiert av Swiss National Science Foundation (SNF 320030_173044, 320030B_192804 og PZ00P3_185923). CH-PCD deltok i den EU-finansierte BEAT-PCD COST Action (BM1407) og deltar i BEAT-PCD klinisk forskningssamarbeid støttet av European Respiratory Society.