Svájci elsődleges ciliáris diszkinézia regiszter (CH-PCD)

A Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry (CH-PCD) 2013-ban alakult epidemiológusok, valamint felnőtt- és gyermektüdőgyógyászok együttműködési projektjeként. Kísérleti projektként indult Bern kantonban, és 2014-ben kiterjesztették egész Svájcra. Az SPCDR adatközpontja a Berni Egyetem Szociális és Megelőző Orvostudományi Intézetében található. Hozzájárul a nemzetközi PCD-nyilvántartáshoz és más nemzetközi tanulmányokhoz, például a nemzetközi PCD (iPCD) kohorszhoz.

A CH-PCD céljai:

A Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry információkat gyűjt a svájci PCD-s betegek diagnózisáról, tüneteiről, kezeléséről és nyomon követéséről, valamint adatokat szolgáltat a nemzeti és nemzetközi monitorozáshoz és kutatáshoz. Célja különösen:

• Azonosítsa az összes PCD-vel diagnosztizált beteget Svájcban.
• Gyűjtsön népesség alapú adatokat (incidencia, prevalencia, időbeli trendek és regionális trendek).
• Dokumentálja a diagnosztikai értékeléseket, kezeléseket és a klinikai vizsgálatokban való részvételt.
• Dokumentálja a PCD klinikai lefolyását, az életminőséget, a morbiditást és a mortalitást.
• Kutatási platform létrehozása klinikai, epidemiológiai és alapkutatáshoz.

Dizájnt tanulni:

A CH-PCD egy betegnyilvántartás. Kiinduláskor (a beteg felvétele a regiszterbe) visszamenőlegesen összegyűjti az összes rendelkezésre álló adatot születése óta, és követi a bevont betegeket az életük során a halálukig vagy a nyomon követésig, prospektív adatokat gyűjtve rendszeres időközönként.

Milyen adatokat gyűjtenek:

A CH-PCD információkat gyűjt a demográfiai jellemzőkről (pl. életkor, nem), diagnosztikai tesztek és klinikai adatok a betegség manifesztációiról és kezeléséről. Ismételt nyomon követési adatokat gyűjt a növekedésről, a tüdőfunkcióról, az összes érintett szervrendszer klinikai megnyilvánulásairól, a mikrobiológiáról és a képalkotásról, a laboratóriumi eredményekről, a terápiás beavatkozásokról (beleértve a műtétet és a fizioterápiát) és a kórházi kezelésekről. Információkat gyűjt a betegséggel kapcsolatos újszülöttkori tünetekről és azokról a tünetekről is, amelyek a beutalóhoz és a PCD diagnózishoz vezettek.

2020 óta a CH-PCD kérdőíves felméréseken keresztül gyűjti a betegek által jelentett információkat a tünetekről és az életmódbeli magatartásokról.

Tanulmányi adatbázis:

A tanulmányi adatbázis webalapú, a Vanderbilt Egyetemen kifejlesztett Research Electronic Data Capture (REDCap) platformot használja. A REDCap széles körben használatos az akadémiai kutatásban, és lehetővé teszi az adatbevitelt és -kinyerést különféle formátumokban.

A részvétel módja:

Azoknak a PCD-s betegeknek, akik részt szeretnének venni a nyilvántartásban, valamint a PCD-s betegeket kezelő orvosoknak fel kell venniük a kapcsolatot a CH-PCD-vel, hogy megkapják a vizsgálati információkat és a beleegyező nyilatkozatokat.

További részletekért kérjük, forduljon: spcdr@hin.ch

Finanszírozás:

A CH-PCD (fizetések, fogyóeszközök és felszerelések) felállítását több svájci finanszírozó szervezet finanszírozta, köztük a berni, st. galleni, vaudi, ticinoi és valaisi tüdőszövetség, valamint a Kantonalbernischer Hilfsbund. a CH-PCD-ben a Swiss National Science Foundation finanszírozza (SNF 320030_173044, 320030B_192804 és PZ00P3_185923). A CH-PCD részt vett az EU által finanszírozott BEAT-PCD COST Akcióban (BM1407), és részt vesz az Európai Légzőgyógyászati ​​Társaság által támogatott BEAT-PCD klinikai kutatási együttműködésben.