Schweiziska primära ciliära dyskinesiregistret (CH-PCD)

Det schweiziska registret för primär ciliär dyskinesi (CH-PCD) grundades 2013 som ett samarbetsprojekt mellan epidemiologer och vuxna och pediatriska lungläkare. Det började som ett pilotprojekt i kantonen Bern och utökades 2014 till att omfatta hela Schweiz. SPCDR:s datacenter ligger vid Institutet för social och förebyggande medicin vid universitetet i Bern. Det bidrar med data till det internationella PCD-registret och andra internationella studier såsom den internationella PCD-kohorten (iPCD).

Mål för CH-PCD:

Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry samlar information om diagnos, symtom, behandling och uppföljning av patienter med PCD i Schweiz och tillhandahåller data för nationell och internationell övervakning och forskning. Det syftar särskilt till att:

• Identifiera alla patienter som diagnostiserats med PCD i Schweiz.
• Samla in befolkningsbaserad data (incidens, prevalens, tidstrender och regionala trender).
• Dokumentera diagnostiska utvärderingar, behandlingar och deltagande i kliniska prövningar.
• Dokumentera det kliniska förloppet av PCD, livskvalitet, sjuklighet och dödlighet.
• Etablera en forskningsplattform för klinisk, epidemiologisk och grundforskning.

Studera design:

CH-PCD är ett patientregister. Vid baslinjen (inkludering av en patient i registret) samlar den in retrospektivt all tillgänglig data sedan födseln och den följer inkluderade patienter under hela livet fram till döden eller förlusten för att följa upp, och samlar in prospektivt data med regelbundna tidsintervall.

Vilken data samlas in:

CH-PCD samlar in information om demografiska egenskaper (t.ex. ålder, kön), diagnostiska tester och kliniska data om manifestationer och hantering av sjukdomen. Den samlar in upprepade uppföljningsdata om tillväxt, lungfunktion, kliniska manifestationer från alla påverkade organsystem, mikrobiologi och bildbehandling, labbresultat, terapeutiska ingrepp (inklusive kirurgi och sjukgymnastik) och sjukhusvistelser. Den samlar också in information om neonatala symtom relaterade till sjukdomen och om de symtom som ledde till remiss och PCD-diagnos.

Sedan 2020 samlar CH-PCD genom enkätundersökningar patientrapporterad information om symtom och livsstilsbeteenden.

Studiedatabas:

Studiedatabasen är webbaserad och använder plattformen Research Electronic Data Capture (REDCap) utvecklad vid Vanderbilt University. REDCap används ofta i akademisk forskning och tillåter inmatning och extrahering av data i olika format.

Så här deltar du:

Patienter med PCD som vill delta i registret samt läkare som behandlar patienter med PCD bör kontakta CH-PCD för att få studieinformation och informerade samtyckesformulär.

För ytterligare information, vänligen kontakta: spcdr@hin.ch

Finansiering:

Inrättandet av CH-PCD (löner, förbrukningsvaror och utrustning) finansierades av flera schweiziska finansieringsorgan, inklusive lungligan Bern, St. Gallen, Vaud, Ticino och Valais och Kantonalbernischer Hilfsbund. Forskningsaktiviteter baserade på data inkluderade i CH-PCD finansieras av Swiss National Science Foundation (SNF 320030_173044, 320030B_192804 och PZ00P3_185923). CH-PCD deltog i den EU-finansierade BEAT-PCD COST Action (BM1407) och deltar i BEAT-PCD kliniska forskningssamarbete som stöds av European Respiratory Society.