Sveitsin ensisijainen ciliaarinen dyskinesiarekisteri (CH-PCD)

Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry (CH-PCD) perustettiin vuonna 2013 epidemiologien sekä aikuis- ja lastenkeuhkolääkärien yhteistyöprojektina. Se aloitettiin pilottihankkeena Bernin kantonissa ja laajennettiin vuonna 2014 kattamaan koko Sveitsi. SPCDR:n datakeskus sijaitsee Bernin yliopiston sosiaalisen ja ennaltaehkäisevän lääketieteen instituutissa. Se antaa tietoja kansainväliseen PCD-rekisteriin ja muihin kansainvälisiin tutkimuksiin, kuten kansainväliseen PCD (iPCD) -kohorttiin.

CH-PCD:n tavoitteet:

Sveitsin Primary Ciliary Dyskinesia Registry kerää tietoa PCD-potilaiden diagnoosista, oireista, hoidosta ja seurannasta Sveitsissä ja tarjoaa tietoa kansallista ja kansainvälistä seurantaa ja tutkimusta varten. Sen tavoitteena on erityisesti:

• Tunnista kaikki potilaat, joilla on diagnosoitu PCD Sveitsissä.
• Kerää väestöpohjaisia ​​tietoja (esiintyvyys, esiintyvyys, aikasuuntaukset ja alueelliset trendit).
• Dokumentoi diagnostiset arvioinnit, hoidot ja osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin.
• Dokumentoi PCD:n kliininen kulku, elämänlaatu, sairastuvuus ja kuolleisuus.
• Perustetaan tutkimusalusta kliinistä, epidemiologista ja perustutkimusta varten.

Opintojen suunnittelu:

CH-PCD on potilasrekisteri. Lähtötilanteessa (potilaan sisällyttäminen rekisteriin) se kerää takautuvasti kaikki saatavilla olevat tiedot syntymästä lähtien, ja se seuraa mukaan lukien potilaat koko elämän ajan kuolemaan tai seurannan menetykseen saakka. Prospektiiviset tiedot kerätään säännöllisin väliajoin.

Mitä tietoja kerätään:

CH-PCD kerää tietoja demografisista ominaisuuksista (esim. ikä, sukupuoli), diagnostiset testit ja kliiniset tiedot taudin ilmenemismuodoista ja hoidosta. Se kerää toistuvia seurantatietoja kasvusta, keuhkojen toiminnasta, kliinisistä ilmenemismuodoista kaikista vaikuttaneista elinjärjestelmistä, mikrobiologiasta ja kuvantamisesta, laboratoriotuloksista, hoitotoimenpiteistä (mukaan lukien leikkaus ja fysioterapia) ja sairaalahoidoista. Se kerää myös tietoa sairauteen liittyvistä vastasyntyneiden oireista ja oireista, jotka johtivat lähetteeseen ja PCD-diagnoosiin.

Vuodesta 2020 lähtien CH-PCD kerää kyselyillä potilaiden ilmoittamaa tietoa oireista ja elämäntapakäyttäytymisestä.

Tutkimustietokanta:

Tutkimustietokanta on web-pohjainen, ja siinä käytetään Vanderbiltin yliopistossa kehitettyä Research Electronic Data Capture (REDCap) -alustaa. REDCap on laajalti käytössä akateemisessa tutkimuksessa ja mahdollistaa tiedon syöttämisen ja poimimisen eri muodoissa.

Kuinka osallistua:

PCD-potilaiden, jotka haluavat osallistua rekisteriin, sekä PCD-potilaita hoitavien lääkäreiden tulee ottaa yhteyttä CH-PCD:hen saadakseen tutkimustiedot ja tietoon perustuvat suostumuslomakkeet.

Lisätietoja saat ottamalla yhteyttä: spcdr@hin.ch

Rahoitus:

CH-PCD:n (palkat, kulutustarvikkeet ja laitteet) perustamista rahoittivat useat sveitsiläiset rahoituselimet, mukaan lukien Bernin, St. Gallenin, Vaudin, Ticinon ja Valais'n Lung Leaguet sekä Kantonalbernischer Hilfsbund. CH-PCD:ssä rahoittaa Swiss National Science Foundation (SNF 320030_173044, 320030B_192804 ja PZ00P3_185923). CH-PCD osallistui EU:n rahoittamaan BEAT-PCD COST Actioniin (BM1407) ja osallistuu European Respiratory Societyn tukemaan BEAT-PCD kliiniseen tutkimusyhteistyöhön.