Badanie pilotażowe ENGAGE: Promowanie uczestnictwa i zdrowia po udarze mózgu

Znaczące postępy w doraźnym postępowaniu medycznym sprawiły, że udar mózgu zmienił się ze stanu ostrego z dużą śmiertelnością w stan przewlekły z dużą chorobowością. Udar, jedna z głównych przyczyn przewlekłych chorób i niepełnosprawności na całym świecie, powoduje resztkowe zaburzenia czuciowo-ruchowe, poznawcze i komunikacyjne. Te upośledzenia zmniejszają się z czasem, ale niewiele osób ma pełne przywrócenie funkcji. W związku z tym osoby z niepełnosprawnością związaną z udarem nie wznawiają uczestnictwa w społeczności na poziomie sprzed udaru (edukacja, płatna praca lub wolontariat, działalność obywatelska, społeczna i religijna oraz wypoczynek). Niski poziom uczestnictwa społeczności wiąże się z brakiem aktywności, siedzącym trybem życia i izolacją społeczną, z których każdy przyczynia się do chorób układu krążenia, cukrzycy, otyłości, chorób płuc, depresji i wtórnego udaru mózgu. Konsekwencje te są szczególnie problematyczne dla osób o niskich dochodach, dysponujących ograniczonymi zasobami.

Badacze z University of Pittsburgh, Washington University i University of Illinois w Chicago opracowali program szkoleniowy w zakresie samodzielnego zarządzania, który wykorzystuje społeczne uczenie się, rozmowy motywacyjne i kierowane odkrywanie, aby pomóc osobom z łagodną lub umiarkowaną niepełnosprawnością związaną z udarem mózgu wznowić uczestnictwo w społeczności oraz do rozwijania silnej sieci wsparcia społecznego. Jednak połączenie tych elementów nie zostało jeszcze zbadane u osób z przewlekłą niepełnosprawnością związaną z udarem mózgu, żyjących z niskimi dochodami - jednej z najbardziej wrażliwych grup populacji. Współpracując z Community Research Fellows Program na Washington University i Community PARTners Program na University of Pittsburgh, ten wieloośrodkowy zespół ma na celu zaprojektowanie i wdrożenie kulturowo reagującego programu promującego uczestnictwo społeczności wśród osób z niepełnosprawnością związaną z udarem mózgu i niskimi dochód. Ta nowa współpraca jest kolejnym logicznym krokiem w opracowywaniu i badaniu interwencji środowiskowych w celu promowania samozarządzania i udziału społeczności po udarze mózgu.

Ogólnym celem tego badania jest zbadanie wykonalności, bezpieczeństwa i akceptowalności wieloośrodkowej interwencji opartej na społeczności w celu promowania samodzielnego zarządzania udziałem społeczności po udarze, ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb osób o niskich dochodach. W badaniu zostaną również scharakteryzowane różnice w odpowiedzi na interwencję.