Dorastanie z systemem wsparcia endokrynologicznego młodych (TAK!) (YESS)

Uzasadnienie: Przejście z endokrynologii pediatrycznej do endokrynologicznej dla dorosłych jest wyzwaniem dla młodzieży, rodzin i lekarzy. Do 25% młodych dorosłych z przewlekłymi zaburzeniami endokrynologicznymi zostaje utraconych z obserwacji („porzuca”), gdy młody dorosły opuszcza opiekę pediatryczną. Brak obecności i nieoptymalna samokontrola medyczna mogą prowadzić do poważnych i kosztownych komplikacji medycznych. W badaniu pilotażowym młodzież zasugerowała wykorzystanie e-technologii, aby bardziej zaangażować się w proces przejścia. Badacze zaprojektowali i opracowali TAK! gra, narzędzie pomagające poprawić samokontrolę medyczną u nastolatków z przewlekłymi zaburzeniami endokrynologicznymi. Hipoteza jest taka, że ​​młodzież grająca w TAK! gra wykaże większy wzrost wyniku samokontroli w pierwszym roku przejścia i będzie miała niższy wskaźnik rezygnacji w poradni endokrynologicznej dla dorosłych (OPC), w porównaniu z nastolatkami, którzy nie grają w tę grę.

Cel: 1. Poprawa samoopieki medycznej. 2. Zapobieganie wypadnięciu z poradni dla dorosłych. Projekt badania: wieloośrodkowe, randomizowane, kontrolowane badanie Populacja badana: 160 pacjentów w okresie przejściowym w wieku od 15 do 20 lat z uczestniczących krajów: Hiszpanii, Wielkiej Brytanii, Belgii i Holandii. U pacjentów zdiagnozowano przewlekłe zaburzenia endokrynologiczne. Interwencja: Badanie składa się z 4 grup badawczych: otrzymanie TAK! gra i zestaw narzędzi (grupa YT), otrzymanie gry kontrolnej i zestawu narzędzi (grupa GT), otrzymanie samego zestawu narzędzi (grupa T) i regularna opieka przejściowa (grupa O). Każda grupa otrzyma regularną opiekę przejściową. Zestaw narzędzi przejściowych składa się z papierowych kart z zadaniami, pomysłami i wskazówkami dotyczącymi samoopieki medycznej. Główne parametry badania: Główny wynik: wynik kwestionariusza Self-management and Transition to Adulthood with Rx (=leczenie) (STARx) 12 miesięcy po włączeniu do grupy YT w porównaniu z grupą O. Wynik drugorzędny: wynik kwestionariusza STARx 6 miesięcy po włączeniu do grupa YT w porównaniu z innymi grupami badanymi, wynik kwestionariusza STARx 12 miesięcy po włączeniu do grupy YT w porównaniu z grupą GT i T oraz odsetek rezygnacji z poradni dla dorosłych w pierwszym roku po ostatniej wizycie u endokrynologa dziecięcego ( czyli rok po przeniesieniu) w grupie YT w porównaniu z grupami GT, T i O.

Charakter i zakres obciążenia oraz ryzyka związanego z uczestnictwem: Uczestnicy nie są narażeni na żadne ryzyko. TAK! a gra kontrolna to bezpieczne aplikacje uruchamiane na telefonie komórkowym lub tablecie. Ciężar polega na wypełnieniu kwestionariuszy STARx i zagraniu w TAK! lub gra kontrolna. Kwestionariusze będą wypełniane online w domu na początku badania oraz po 6 i 12 miesiącach. Co 6 miesięcy badany ma wizytę w poradni. Uczestnik może zagrać TAK! grać przez maksymalnie 15 minut dziennie, aby zapobiec uzależnieniu od gier. W grę kontrolną można grać przez nieograniczony czas, ale jest mało prawdopodobne, że spowoduje uzależnienie od gry, ponieważ gra nie jest uważana za wystarczająco wymagającą i ekscytującą.