Crecer con el sistema de apoyo endocrino joven (¡SÍ!) (YESS)

Justificación: La transición de la endocrinología pediátrica a la de adultos es un desafío para los adolescentes, las familias y los médicos. Hasta el 25 % de los adultos jóvenes con trastornos endocrinos crónicos se pierden durante el seguimiento ("abandono") una vez que el adulto joven deja la atención pediátrica. La falta de asistencia y el autocontrol médico subóptimo pueden provocar complicaciones médicas graves y costosas. En un estudio piloto, los adolescentes sugirieron el uso de la tecnología electrónica para involucrarse más en el proceso de transición. Los investigadores han diseñado y desarrollado el YESS! game, una herramienta para ayudar a mejorar el automanejo médico en adolescentes con trastornos endocrinos crónicos. La hipótesis es que los adolescentes jugando al YESS! el juego mostrará un mayor aumento en la puntuación de autogestión durante el primer año de transición y tendrá una menor tasa de abandono en la clínica de endocrinología para adultos (OPC), en comparación con los adolescentes que no juegan el juego.

Objetivo: 1. Mejorar la autogestión médica. 2.Prevenir la deserción de la consulta externa de adultos. Diseño del estudio: ensayo controlado aleatorizado multicéntrico Población de estudio: 160 pacientes en transición de 15 a 20 años de los países participantes España, Reino Unido, Bélgica y Holanda. Los pacientes son diagnosticados con un trastorno endocrino crónico. Intervención: El estudio consta de 4 brazos de estudio: recibir el YESS! juego y juego de herramientas (grupo YT), recibir el juego de control y el juego de herramientas (grupo GT), recibir solo el juego de herramientas (grupo T) y recibir atención de transición regular (grupo O). Cada grupo recibirá atención de transición regular. El kit de herramientas de transición consta de tarjetas de papel con tareas, ideas y consejos sobre el autocontrol médico. Principales parámetros del estudio: Resultado primario: la puntuación del cuestionario de autocuidado y transición a la edad adulta con Rx (=tratamiento) (STARx) 12 meses después de la inclusión en el grupo YT en comparación con el grupo O. Resultado secundario: la puntuación del cuestionario STARx 6 meses después de la inclusión en grupo YT en comparación con los otros grupos de estudio, la puntuación del cuestionario STARx 12 meses después de la inclusión en el grupo YT en comparación con el grupo GT y T y la tasa de abandono a la consulta externa de adultos en el primer año después de la última visita al endocrinólogo pediátrico ( es decir, un año después del momento de la transferencia) en el grupo YT en comparación con los grupos GT, T y O.

Naturaleza y alcance de la carga y los riesgos asociados con la participación: Los participantes no están expuestos a ningún riesgo. El SÍ! y el juego de control son aplicaciones seguras que se juegan en un teléfono móvil o tableta. La carga consiste en completar los cuestionarios STARx y jugar el YESS! o juego de control. Los cuestionarios se completarán en línea en casa al inicio del estudio y después de 6 y 12 meses. Cada 6 meses el sujeto tiene una cita en la consulta externa. El participante puede jugar el SÍ! juego por un máximo de 15 minutos al día para prevenir la adicción al juego. El juego de control se puede jugar durante un tiempo ilimitado, pero es poco probable que cause adicción al juego, ya que el juego no se considera lo suficientemente desafiante y emocionante.