Crescere con il giovane sistema di supporto endocrino (YESS!) (YESS)

Razionale: la transizione dall'endocrinologia pediatrica a quella dell'adulto è una sfida per adolescenti, famiglie e medici. Fino al 25% dei giovani adulti con disturbi endocrini cronici viene perso al follow-up ("drop-out") una volta che il giovane adulto esce dall'assistenza pediatrica. La mancata frequenza e l'autogestione medica non ottimale possono portare a gravi e costose complicazioni mediche. In uno studio pilota, gli adolescenti hanno suggerito l'uso della tecnologia elettronica per essere maggiormente coinvolti nel processo di transizione. I ricercatori hanno progettato e sviluppato il YESS! gioco, uno strumento per aiutare a migliorare l'autogestione medica negli adolescenti con disturbi endocrini cronici. L'ipotesi è che gli adolescenti che giocano a YESS! Il gioco mostrerà un aumento maggiore del punteggio di autogestione durante il primo anno di transizione e avrà un tasso di abbandono inferiore presso la clinica ambulatoriale endocrina per adulti (OPC), rispetto agli adolescenti che non giocano.

Obiettivo: 1. Migliorare l'autogestione medica. 2. Per prevenire l'abbandono della clinica ambulatoriale per adulti. Disegno dello studio: studio controllato randomizzato multicentrico Popolazione dello studio: 160 pazienti in transizione dai 15 ai 20 anni dai paesi partecipanti Spagna, Regno Unito, Belgio e Paesi Bassi. Ai pazienti viene diagnosticata una malattia endocrina cronica. Intervento: Lo studio si compone di 4 bracci di studio: ricevendo il YESS! gioco e toolkit (gruppo YT), ricevere il gioco di controllo e il toolkit (gruppo GT), ricevere solo il toolkit (gruppo T) e ricevere cure di transizione regolari (gruppo O). Ogni gruppo riceverà cure di transizione regolari. Il kit di strumenti per la transizione consiste in schede cartacee con compiti, idee e suggerimenti riguardanti l'autogestione medica. Parametri principali dello studio: Risultato primario: il punteggio del questionario sull'autogestione e la transizione all'età adulta con Rx (= trattamento) (STARx) 12 mesi dopo l'inclusione nel gruppo YT rispetto al gruppo O. Risultato secondario: il punteggio del questionario STARx 6 mesi dopo l'inclusione nel gruppo YT rispetto agli altri gruppi di studio, il punteggio del questionario STARx 12 mesi dopo l'inclusione nel gruppo YT rispetto al gruppo GT e T e il tasso di abbandono alla clinica ambulatoriale per adulti nel primo anno dopo l'ultima visita dall'endocrinologo pediatrico ( cioè un anno dopo il momento del trasferimento) nel gruppo YT rispetto ai gruppi GT, T e O.

Natura ed entità dell'onere e dei rischi connessi alla partecipazione: I partecipanti non sono esposti ad alcun rischio. Il SÌ! e il gioco di controllo sono app sicure giocate su un telefono cellulare o tablet. L'onere consiste nel compilare i questionari STARx e giocare al gioco YESS! o gioco di controllo. I questionari saranno compilati online a casa all'inizio dello studio e dopo 6 e 12 mesi. Ogni 6 mesi il soggetto ha appuntamento presso l'ambulatorio. Il partecipante può giocare a YESS! gioco per un massimo di 15 minuti al giorno per prevenire la dipendenza da gioco. Il gioco di controllo potrebbe essere giocato per un periodo di tempo illimitato, ma è improbabile che causi dipendenza dal gioco poiché il gioco non è considerato abbastanza impegnativo ed eccitante.