Poprawa przejścia ze szpitala do domu dla pacjentów z urazowym uszkodzeniem mózgu i rodzin (R03)

Pomimo wysokiego ryzyka ponownej hospitalizacji i złożonych potrzeb medycznych, w Stanach Zjednoczonych nie ma przejściowych standardów opieki nad pacjentami z urazowym uszkodzeniem mózgu (TBI) o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego. Pacjenci z umiarkowanym do ciężkiego TBI (wiek < 65 lat) wypisywani do domu z ostrej opieki szpitalnej bez rehabilitacji stacjonarnej mają zaburzenia poznawcze, fizyczne, behawioralne i emocjonalne, które wpływają na ich zdolność do samodzielnego zarządzania swoim zdrowiem, samopoczuciem i aktywnością codzienne życie. Ograniczenia aktywności często skutkują zwiększonym zaangażowaniem rodziny w zarządzanie opieką nad osobą. Złożoność potrzeb w połączeniu z fragmentacją usług medycznych tworzy idealną burzę dla źle leczonych objawów, niepożądanych zdarzeń zdrowotnych, readmisji i mniejszego prawdopodobieństwa powrotu do pracy i szkoły. Opiekę przejściową definiuje się jako działania podczas spotkania klinicznego mające na celu zapewnienie koordynacji i ciągłości opieki zdrowotnej dla pacjentów przenoszonych między różnymi lokalizacjami lub poziomami opieki w bliskiej odległości geograficznej. W innych grupach pacjentów, którzy doświadczają ostrych zdarzeń (np. udaru, zawału mięśnia sercowego), przejściowe zarządzanie opieką doprowadziło do poprawy wyników pacjenta i rodziny. Chociaż wstępne badania pokazują, że pacjenci z TBI i ich rodziny pragną i mogą odnieść korzyści z interwencji wspierających przejście z ostrej opieki szpitalnej do domu, siła dowodów na ten temat jest niska. Opracowane dotychczas interwencje opieki przejściowej TBI są nieskuteczne w poprawie wyników funkcjonalnych i nie uwzględniają potrzeb rodziny. Dlatego celem naszego badania jest najpierw opracowanie i udoskonalenie interwencji opieki przejściowej TBI skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie, aby wesprzeć pacjentów z umiarkowanym do ciężkiego TBI i ich opiekunów rodzinnych podczas przejścia do domu z ostrej opieki szpitalnej. Interwencja będzie miała na celu poprawę jakości życia pacjentów z TBI, zmniejszenie obciążenia ich opiekunów rodzinnych oraz skierowanie pacjentów i rodzin do odpowiednich zasobów i opieki, które są zgodne z ich celami zdrowotnymi. Po drugie, zbadamy wykonalność i akceptowalność oraz ocenimy wstępną skuteczność interwencji opieki przejściowej TBI. Głównym rezultatem będzie jakość życia pacjenta po 16 tygodniach od wypisu ze szpitala. W badaniu tym zbadane zostaną również drugorzędne wyniki po 16 tygodniach od wypisu ze szpitala, w tym napięcie i przygotowanie opiekuna rodzinnego do roli opiekuna, a także poczucie własnej skuteczności pacjenta i opiekuna oraz wykorzystanie opieki zdrowotnej. Nowa wiedza uzyskana w wyniku proponowanych badań poprowadzi zespół badawczy w zaprojektowaniu i przeprowadzeniu badania klinicznego skuteczności wdrożenia NIH R01 interwencji w opiece przejściowej TBI i ostatecznie poprawi standard opieki nad pacjentami z TBI wypisanymi do domu z ostrej opieki szpitalnej i rodziny