Verbetering van de overgang van ziekenhuis naar thuis voor patiënten met traumatisch hersenletsel en gezinnen (R03)

Ondanks de hoge risico's van heropname en complexe medische behoeften, zijn er in de VS geen overgangsnormen voor zorg voor patiënten met matig tot ernstig traumatisch hersenletsel (TBI). Patiënten met matige tot ernstige TBI (leeftijd < 65 jaar) die uit acute ziekenhuiszorg naar huis zijn ontslagen zonder intramurale revalidatie, hebben cognitieve, fysieke, gedrags- en emotionele stoornissen die van invloed zijn op hun vermogen om zelfstandig hun gezondheid, welzijn en activiteiten van dagelijks leven. Activiteitsbeperkingen resulteren vaak in een grotere betrokkenheid van de familie bij het beheer van de zorg van de persoon. De complexiteit van de behoeften in combinatie met de versnippering van de gezondheidszorg creëert de perfecte storm voor slecht beheerde symptomen, ongunstige gezondheidsgebeurtenissen, heropnames en een lagere kans op terugkeer naar werk en school. Overgangszorg wordt gedefinieerd als acties in de klinische ontmoeting die zijn ontworpen om de coördinatie en continuïteit van de gezondheidszorg te waarborgen voor patiënten die worden overgeplaatst tussen verschillende locaties of zorgniveaus in dichte geografische nabijheid. Bij andere patiëntengroepen die acute gebeurtenissen ervaren (bijv. beroerte, hartinfarct), heeft overgangszorgmanagement geleid tot betere resultaten voor patiënt en gezin. Hoewel voorlopig onderzoek aantoont dat patiënten met TBI en families interventies wensen en zouden kunnen profiteren om de overgang van acute ziekenhuiszorg naar thuiszorg te ondersteunen, is de bewijskracht over dit onderwerp laag. TBI-interventies voor overgangszorg die tot nu toe zijn ontwikkeld, zijn niet effectief in het verbeteren van functionele resultaten en houden geen rekening met de behoeften van het gezin. Het doel van onze studie is dus om eerst een patiënt- en gezinsgerichte TBI-overgangszorginterventie te ontwikkelen en te verfijnen om patiënten met matige tot ernstige TBI en hun mantelzorgers te ondersteunen tijdens de overgang naar huis van acute ziekenhuiszorg. De interventie zal gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met TBI, het verminderen van de druk voor hun mantelzorgers en het leiden van patiënten en families naar geschikte middelen en zorg die in overeenstemming is met hun gezondheidsgerelateerde doelen. Ten tweede onderzoeken we de haalbaarheid en aanvaardbaarheid en beoordelen we de voorlopige effectiviteit van de TBI-overbruggingszorginterventie. De primaire uitkomstmaat is de kwaliteit van leven van de patiënt 16 weken na ontslag. Deze studie zal ook secundaire uitkomsten onderzoeken 16 weken na ontslag, waaronder de belasting van de mantelzorger en paraatheid voor de rol van mantelzorger, en de zelfredzaamheid van de patiënt en de mantelzorger en het gebruik van de gezondheidszorg. De nieuwe kennis die uit het voorgestelde onderzoek wordt gegenereerd, zal het onderzoeksteam begeleiden bij het ontwerpen en uitvoeren van een NIH R01 implementatie-effectiviteit klinische studie van de TBI overgangszorginterventie en zal uiteindelijk de zorgstandaard verbeteren voor patiënten met TBI die naar huis zijn ontslagen uit acute ziekenhuiszorg en gezinnen