Melhorando a transição do hospital para casa para pacientes com lesão cerebral traumática e familiares (R03)

Apesar dos altos riscos de readmissão e necessidades médicas complexas, não há padrões de cuidados de transição nos EUA para pacientes com traumatismo cranioencefálico (TCE) moderado a grave. Pacientes com TCE moderado a grave (idade < 65 anos) que receberam alta hospitalar sem reabilitação hospitalar apresentam prejuízos cognitivos, físicos, comportamentais e emocionais que afetam suas habilidades de autogestão independente de sua saúde, bem-estar e atividades de vida vida diária. As limitações de atividade muitas vezes resultam em maior envolvimento da família para gerenciar o cuidado da pessoa. A complexidade das necessidades combinada com a fragmentação dos serviços de saúde cria a tempestade perfeita para sintomas mal administrados, eventos adversos à saúde, readmissões e menor probabilidade de retorno ao trabalho e à escola. O cuidado de transição é definido como ações no encontro clínico destinadas a garantir a coordenação e a continuidade dos cuidados de saúde para pacientes que se transferem entre diferentes locais ou níveis de atendimento em proximidade geográfica. Em outros grupos de pacientes que apresentam eventos agudos (por exemplo, acidente vascular cerebral, infarto do miocárdio), o gerenciamento de cuidados de transição levou a melhores resultados para pacientes e familiares. Embora pesquisas preliminares mostrem que os pacientes com TCE e suas famílias desejam e podem se beneficiar de intervenções para apoiar a transição dos cuidados hospitalares agudos para casa, a força das evidências sobre esse tópico é baixa. As intervenções de cuidados transicionais de TCE desenvolvidas até o momento são ineficazes na melhoria dos resultados funcionais e não incorporam as necessidades da família. Assim, o objetivo do nosso estudo é primeiro desenvolver e refinar uma intervenção de cuidados transicionais de TCE centrada no paciente e na família para apoiar pacientes com TCE moderado a grave e seus cuidadores familiares durante a transição para casa dos cuidados hospitalares agudos. A intervenção terá como objetivo melhorar a qualidade de vida de pacientes com TCE, reduzir a tensão de seus cuidadores familiares e direcionar pacientes e familiares a recursos e cuidados adequados que estejam de acordo com seus objetivos relacionados à saúde. Em segundo lugar, examinaremos a viabilidade e aceitabilidade e avaliaremos a eficácia preliminar da intervenção de cuidados transicionais de TCE. O desfecho primário será a qualidade de vida do paciente 16 semanas após a alta. Este estudo também examinará os resultados secundários em 16 semanas após a alta, incluindo tensão e preparação do cuidador familiar para o papel de cuidador, e autoeficácia do cuidador familiar e utilização de cuidados de saúde. O novo conhecimento gerado a partir da pesquisa proposta guiará a equipe de pesquisa na concepção e condução de um ensaio clínico de eficácia de implementação do NIH R01 da intervenção de cuidados transicionais de TCE e, em última análise, melhorará o padrão de atendimento para pacientes com TCE que receberam alta de cuidados hospitalares agudos e famílias