Zintegrowany rejestr genomowy BostonGene (BIGR)

Terapie immunologiczne i celowane dały obiecujące wyniki w przypadku wielu rodzajów raka (1). Jednak skuteczność tych zabiegów nie jest optymalna dla wielu pacjentów (2). Dlatego potrzebne są dalsze badania w celu odkrycia, zdefiniowania i opracowania genomowych, transkryptomicznych i zintegrowanych markerów molekularnych, które mogą poprawić wyniki kliniczne różnych typów nowotworów (3). Niestety, obecne badania są ograniczone przez ograniczoną dostępność wyników genomicznych i transkryptomicznych powiązanych z wynikami klinicznymi (3). Badanie to pozwoli na zebranie kluczowych danych klinicznych, w tym obserwację podłużną, powiązaną z indywidualnymi odkryciami genetycznymi i molekularnymi w jednym kompleksowym banku danych opartym na rejestrze. Analiza tych danych może prowadzić do postępów w różnych podtypach raka poprzez identyfikację powiązań transkryptomicznych i genomowych z terapiami.

Informacje kliniczne i patologiczne, w tym szczegółowe informacje genetyczne z biopsji guza uczestnika, zostaną uzyskane przez personel badawczy dla każdego uczestnika biorącego udział w badaniu BIGR. Informacje kliniczne będą zawierać istotne szczegóły dotyczące diagnozy i leczenia pacjenta i będą przechowywane w bezpiecznej elektronicznej bazie danych rejestru. W ramach tego badania nie zostaną zebrane żadne dodatkowe skany ani procedury do tego badania. Zostaną zebrane informacje dotyczące wstępnej diagnozy, leczenia i wyniku uczestnika. Aby uzyskać te informacje, personel badawczy będzie kontaktował się z uczestnikami lub lekarzem uczestnika w regularnych odstępach czasu przez okres do 15 lat.