Skala Własnej Skuteczności Raka Piersi dla Partnerów (BCSES-P)

W porównaniu z partnerami zdrowych kobiet, partnerzy kobiet, które przeżyły raka piersi (BCS) są bardziej narażeni na zaburzenia afektywne, w tym depresję i stany lękowe;1 częściej zgłaszają stosowanie leków przeciwdepresyjnych przez okres do 14 lat od diagnozy i leczenia ich partnerów; i częściej zgłaszają niższą witalność i więcej deficytów jakości życia.2 Pomimo tych znaczących negatywnych skutków zdrowotnych partnerzy BCS rzadko byli badani, a czynniki, które przyczyniają się do ich QoL, nie zostały zidentyfikowane. Ponieważ czynniki te posłużyłyby jako cele interwencji mających na celu poprawę dobrostanu w tej populacji, stanowi to znaczną lukę.

W BCS poczucie własnej skuteczności, wiara we własne możliwości poradzenia sobie z sytuacją, jest pozytywnie związane z jakością życia (QoL) i ma działanie ochronne przed chorobami psychicznymi.5 W tej populacji poczucie własnej skuteczności jest ważnym predyktorem szerokiego zakresu wyników, w tym: funkcji uwagi, lęku, depresji, satysfakcji małżeńskiej, seksualności, poczucia własnej wartości,6 lęku przed nawrotem7, upośledzenia pamięci subiektywnej, aktywności fizycznej8, zdrowia zachowania,9 i zadowolenie z komunikacji personelu medycznego.7 Biorąc pod uwagę znaczenie poczucia własnej skuteczności w przewidywaniu jakości życia i wyników zdrowotnych BCS, uzasadnione jest postawienie hipotezy, że poczucie własnej skuteczności u partnerów jest również związane z tymi czynnikami. Jednak bez skali do pomiaru poczucia własnej skuteczności partnerów w związku z chorobą nowotworową hipoteza ta nie może zostać przetestowana, a nasza zdolność do budowania interwencji opartych na teorii w celu pełnego uwzględnienia jakości życia partnerów jest poważnie ograniczona.

Poprzednie badania mierzące poczucie własnej skuteczności partnerów wykorzystywały ogólne skale poczucia własnej skuteczności, które nie uwzględniały unikalnych wyzwań i doświadczeń, z jakimi borykają się partnerzy BCS. W przypadku innych rodzajów raka (np. raka prostaty) skale poczucia własnej skuteczności partnerów zostały zaadaptowane na podstawie osób, które przeżyły. Ponieważ istniejące skale nie koncentrują się na unikalnym doświadczeniu bycia partnerem z BCS, potrzebna jest ważna i wiarygodna skala do pomiaru poczucia własnej skuteczności w tej populacji.

Ponadto potrzebne są ramy teoretyczne do testowania trafności konstruktu. Model jakości życia Ferrella i Dow dostarczy teoretycznych podstaw Skali Poczucia Własnej Skuteczności Partnerów w Raku Piersi (BCSES-P).

Dlatego celem niniejszego badania jest opracowanie i psychometryczne przetestowanie Skali Własnej Skuteczności Raka Piersi dla Partnerów (BCSES-P). Cele szczegółowe są następujące:

Cel jakościowy 1: Opracowanie nowej miary poczucia własnej skuteczności związanej z chorobą nowotworową u partnerów („BCSES-P”) i uzyskanie informacji zwrotnej na temat pozycji od partnerów osób, które przeżyły raka piersi.

Ilościowy Cel 2. Ocena właściwości psychometrycznych BCSES-P w zróżnicowanej próbie partnerów.

Hipoteza 2.1: BCSES-P będzie jednowymiarowy, co oceniono na podstawie eksploracyjnej analizy czynnikowej.

Hipoteza 2.2: BCSES-P wykaże wewnętrzny współczynnik spójności równy 0,70 lub wyższy.

Hipoteza 2.3: Trafność konstrukcyjna BCSES-P zostanie wykazana na poparcie następujących zależności teoretycznych:

1. Poczucie własnej skuteczności związane z chorobą nowotworową będzie pozytywnie skorelowane z satysfakcją małżeńską i funkcjonowaniem seksualnym (dobrem społecznym) oraz dalszymi wynikami, ogólną QoL.
2. Poczucie własnej skuteczności związane z chorobą nowotworową będzie ujemnie skorelowane ze zmęczeniem (dobre samopoczucie fizyczne), lękiem przed nawrotem choroby, depresją i lękiem (dobre samopoczucie psychiczne).

INNOWACJA

To badanie wspiera trzy znaczące innowacje. Po pierwsze, BCSES-P będzie pierwszą skalą do pomiaru poczucia własnej skuteczności u partnerów BCS i jedyną skalą opracowaną przy udziale partnerów. Poprzednie skale zostały zaadaptowane ze skal, które przeżyły, bez uwzględnienia obaw związanych z partnerami. Po drugie, umieszczenie poczucia własnej skuteczności w kontekście QoL podkreśla holistyczne podejście do badania długoterminowych skutków raka piersi u partnerów. Po trzecie, ponieważ poczucie własnej skuteczności jest ważnym predyktorem dobrostanu w badaniach ocalałych i oczekuje się, że będzie również w badaniach partnerskich, opracowanie BCSES-P umożliwi podstawowe badania potrzebne do opracowania nowatorskich interwencji w celu poprawy dobrostanu w tej populacji.

PROCEDURY

Skala zostanie opracowana zgodnie ze standardowymi procedurami opracowywania instrumentów i będzie przebiegać w 2 fazach. Faza 1 składa się z 5 etapów: 1) przegląd literatury, (2) grupy fokusowe, (3) opracowanie pozycji kandydujących, (4) wywiad poznawczy oraz (5) finalizacja pozycji skali.15 Faza 2 będzie obejmowała psychometryczną ocenę skali na dużą skalę.

Faza 1

Etap I: Przegląd literatury. Wnioskodawca przeprowadzi eksploracyjny przegląd systematyczny literatury teoretycznej i empirycznej dotyczącej doświadczeń partnerów BCS z wykorzystaniem baz PubMed, Psychlit i CINAHL. Zbadane zostaną badania, które koncentrują się na poczuciu własnej skuteczności w BCS i partnerach/opiekunach lub na problemach i obawach tych populacji. Kryteria/procedury wyszukiwania zostaną zweryfikowane przez zespół badawczy wnioskodawcy. Ponadto wnioskodawca sporządzi listę wszystkich istniejących skal mierzących poczucie własnej skuteczności lub konstruktów pokrewnych u partnerów osób z chorobą nowotworową i pokrewnymi. Informacje te zostaną przedstawione zespołowi badawczemu oraz wybranym ekspertom merytorycznym, naukowcom i klinicystom posiadającym wiedzę specjalistyczną w zakresie poczucia własnej skuteczności w populacjach chorych na raka. Na podstawie tego przeglądu zostanie opracowany zestaw potencjalnych pozycji kandydujących do skali.

Etap II: Grupy fokusowe. Wnioskodawca przeprowadzi dwie grupy fokusowe zgodnie ze standardowymi procedurami określonymi przez Kruegera i Casey. Każda grupa będzie się składać z 8 partnerów. Do kierowania wywiadami zostanie wykorzystany częściowo ustrukturyzowany przewodnik po rozmowach. Partnerzy zostaną zapytani o doświadczenia, problemy i obawy związane z rakiem piersi ich partnerek; w jaki sposób zarządzają lub rozwiązują te problemy/obawy; oraz ich rozumienie pojęcia poczucia własnej skuteczności w odniesieniu do ich własnych doświadczeń. Wywiady z grupami fokusowymi będą transkrybowane dosłownie. Do organizowania, analizowania i interpretowania danych wywiadów grupowych zostaną wykorzystane standardowe procedury analizy treści i różne macierze danych. Produktem analitycznym będzie lista i opis kategorii, które zostaną zaprezentowane zespołowi badawczemu. W oparciu o te kategorie zostanie opracowany zestaw potencjalnych pozycji kandydujących.

Etap III: Opracowanie pozycji kandydujących. Zespołowi badawczemu zostaną przedstawione i omówione trzy zestawy potencjalnie kandydujących elementów. Najpierw wybierz pozycje z BCSES7, które zostaną zmodyfikowane dla partnerów. Na przykład pozycja Zajmij się wszelkimi obawami dotyczącymi nawrotu raka piersi zostanie zmieniona na tekst Zajmij się wszelkimi obawami dotyczącymi nawrotu raka piersi mojego partnera. Pozostałe zestawy pozycji kandydujących to te, które zostały opracowane na etapach I i II. Poprzez dyskusję, konsensus i przegląd danych zespół opracuje wstępną skalę składającą się z puli pozycji, które według zespołu odzwierciedlają domeny i treść konstruktu poczucia własnej skuteczności związanego z rakiem piersi u partnerów.

Etap IV: Wywiad poznawczy. Wnioskodawca przeprowadzi wywiad poznawczy z 10 indywidualnymi partnerami metodą „głośnego myślenia” opisaną przez Willisa18. Uczestnicy zostaną poproszeni o głośne myślenie, gdy będą odpowiadać na każde pytanie, wyjaśniając swoje procesy poznawcze. Każdy partner zostanie poproszony o omówienie, w jaki sposób odpowiedział na pytanie i jakie znaczenie miał dla niego przedmiot. Wnioskodawca zapyta uczestnika o przejrzystość i przydatność każdego elementu. Gdy partner odpowie na wszystkie pytania, ankieter poprosi partnerów o zastanowienie się nad ogólną akceptowalnością skali, w tym nad wszelkimi kwestiami związanymi z łatwością jej użycia, jej kompleksowością (np. kwestie nieuwzględnione) i obciążeniem.

Etap V: Rozwój skali. Wnioskodawca przedstawi wyniki wywiadu poznawczego zespołowi badawczemu i na podstawie dalszej dyskusji zespół zmodyfikuje pozycje, w razie potrzeby opracuje nowe pozycje i sfinalizuje skalę do testów psychometrycznych. Skala zostanie przesłana do IRB w celu przeglądu przed fazą 3 gromadzenia danych na dużą skalę i testów psychometrycznych.

Faza 2

Wstępne testy psychometryczne. Wykorzystując już otrzymane fundusze, zostanie pobrana próba 150 partnerów za pośrednictwem 4 miejsc w celu wypełnienia kwestionariusza internetowego: Facebook(cite), inResearch.org, Army of Love i ResNet (ostatnie trzy to rejestry uczestników badań). Partnerzy wypełnią sfinalizowaną skalę poczucia własnej skuteczności i powiązane skale.

Plan analizy danych dla fazy 2: PI przeprowadzi analizę danych we współpracy ze statystykiem badania. Dane będą analizowane przy użyciu Pakietu Statystycznego dla Nauk Społecznych (SPSS) 24.0. Poniżej opisano procedury oceny właściwości psychometrycznych narzędzia.

Wymiarowość BCSES-P zostanie przeprowadzona przy użyciu metody głównych składowych do ekstrakcji czynników. Rotacja Varimax zostanie wykonana, aby zmaksymalizować odległość między czynnikami. Aby ocenić trafność modelu czynnikowego, zbadane zostaną trzy testy diagnostyczne: (1) test Kaisera-Meyera-Olkina, (2) test sferyczności Bartletta oraz (3) wyznacznik macierzy korelacji. Wykres osypiska i wartości własne zostaną najpierw zbadane w celu określenia optymalnej liczby składników. Wyodrębnione zostaną wartości własne równe lub większe niż 1,0.19 Jeśli wyodrębniony zostanie więcej niż jeden czynnik, obrócona macierz komponentów zostanie następnie zbadana w celu określenia, które elementy mają najsilniejsze ładunki na każdym z zatrzymanych komponentów. Poszczególne elementy zostaną ocenione pod kątem istotności koncepcyjnej i spójności w stosunku do pozostałych elementów w ramach każdego komponentu. Określone czynniki zostaną oznaczone zgodnie z treścią koncepcyjną.

Wiarygodność spójności wewnętrznej BCSES-P zostanie oceniona za pomocą statystyk opisowych, szczegółowej analizy pozycji i współczynnika alfa Cronbacha. Średnie pozycji i odchylenia standardowe będą oceniane przy użyciu kryterium, zgodnie z którym średnie pozycji powinny znajdować się w pobliżu punktu środkowego skali z dużym stopniem zmienności, tak aby pozycje odpowiednio mierzyły zakres możliwych wartości bez napotkania efektu podłogi lub sufitu.20 Statystyki na poziomie pozycji zostaną zbadane poprzez ocenę: (1) macierzy korelacji między pozycjami; (2) średni współczynnik korelacji między pozycjami; (3) skorygowany współczynnik korelacji pozycji z sumą; oraz (4) informacje dotyczące alfa, jeśli element zostanie usunięty. Pozycje, które mają korelacje między 0,30 i .70 z mniej niż 50% pozycji zostaną dokładnie zbadane.21

Trafność konstrukcyjna BCSES-P zostanie również zbadana przy użyciu modelu jakości życia Ferrella i Dow,13,14 który identyfikuje cztery domeny QoL, które przyczyniają się do ogólnej QoL: dobrostan fizyczny, psychiczny, społeczny i duchowy. Konkretne skale, które mają być użyte do pomiaru zmiennych w każdej z tych domen QoL, zostały wybrane z opublikowanego badania dotyczącego opracowania Skali Własnej Skuteczności Ocalenia z Raka Piersi (BCSES)7. Badacze wykorzystają następujące skale do ustalenia trafności konstruktu BCSES-P: zmęczenie (dobre samopoczucie fizyczne), lęk przed nawrotem, depresja i niepokój (dobre samopoczucie psychiczne), satysfakcja małżeńska i funkcjonowanie seksualne (dobrobyt społeczny ) i ogólną QoL. Zbieżne współczynniki trafności zostaną oszacowane na podstawie korelacji między BCSES-P a innymi instrumentami. Badane zależności będą oparte na relacjach teoretycznych zaproponowanych w modelu. Trafność konstruktu byłaby poparta wykazaniem umiarkowanych do silnych korelacji w hipotetycznym zbieżnym kierunku między BCSES-P a bliższymi i dalszymi miarami wyników w modelu.