Dlaczego wciąż jestem zmęczony? Grupa ds. Zmęczenia związanego z rakiem

Niniejsze badanie jest jednoośrodkowym, pilotażowym badaniem efektywności hybrydowej II. W przypadku próby skuteczności badacze wykorzystają randomizowaną próbę kontrolną z grupą kontrolną z listy oczekujących. W przypadku części wdrożeniowej badania badacze przeprowadzą ocenę procesu przy użyciu ram RE-AIM. Trzy grupy po 10-15 osób, które przeżyły raka, wezmą udział w interwencji CrF. Wybrano trzy grupy po konsultacji z Ottawa Regional Cancer Foundation, która obecnie oferuje grupy trzy razy w roku jesienią, zimą i wiosną/latem. Kolejne trzy grupy około 10 osób, które przeżyły raka, zostaną przydzielone do 3-miesięcznej grupy kontrolnej z listy oczekujących, po której zostanie im zaoferowana interwencja CrF. Uczestnicy będą rekrutowani za pomocą kilku metod: ogłoszeń internetowych, listów informacyjnych i plakatów wysyłanych do organizacji społecznych i opieki zdrowotnej oraz kluczowych świadczeniodawców (tj. lekarzy rodzinnych i psychologów zdrowia).

Składnik efektywności:

Udział będzie polegał na uczestnictwie w 90-minutowych wirtualnych grupach przez 4 kolejne tygodnie na temat zmęczenia związanego z rakiem. W ciągu 4 tygodni uczestnicy będą proszeni o udział w zajęciach, dyskusjach grupowych i odrabianiu prac domowych. Zostaną również poproszeni o wypełnienie pakietu kwestionariuszy przed rozpoczęciem interwencji, tydzień po zakończeniu interwencji (5 tygodni) i 3 miesiące po interwencji. Pakiet kwestionariuszy będzie zawierał następujące kwestionariusze. Podstawowym rezultatem będzie Wielowymiarowy Inwentarz Zmęczenia (MFI-20). Drugorzędnymi wynikami będą: Ocena Funkcjonalna Terapii Chorób Przewlekłych (FACIT-F), Kwestionariusz Samoskuteczności w Zarządzaniu Choroby Przewlekłe PROMIS – Krótka Forma, Kwestionariusz Godin do ćwiczeń w czasie wolnym, Indeks Nasilenia Bezsenności oraz Szpitalna Skala Lęku i Depresji (HADS ). Po zakończeniu interwencji zostaną również poproszeni o wypełnienie ankiety satysfakcji raz na 5 tygodni, w której będą mogli przekazać informacje zwrotne na temat swoich doświadczeń związanych z interwencją, co jest elementem oceny procesu (więcej szczegółów w następnej sekcji). Wszystkie ankiety powinny zająć około 30 minut. Grupa kontrolna z listą oczekujących, udział będzie polegał na wypełnieniu 30-minutowego pakietu kwestionariuszy na początku badania, po 5 tygodniach i po 3 miesiącach obserwacji. Zostanie zastosowany ten sam pakiet kwestionariuszy, który otrzymuje grupa interwencyjna, z wyjątkiem ankiety dotyczącej satysfakcji. Po trzech miesiącach uczestnicy otrzymają szansę na interwencję w przypadku zmęczenia związanego z chorobą nowotworową. Zostaną poproszeni tylko o wypełnienie ankiety satysfakcji, w której będą mogli przekazać informacje zwrotne na temat twoich doświadczeń z interwencji i mają możliwość udziału w grupie fokusowej, jeśli również sobie tego życzą. Nie zostaną jednak poproszeni o ponowne wypełnienie pakietów kwestionariuszy, które wypełnili w czasie oczekiwania. Randomizacja bloków w stosunku 1:1 zostanie przeprowadzona za pomocą oprogramowania online. Gromadzone będą następujące dane socjodemograficzne: wiek, płeć, stan cywilny, wykształcenie, klasa zawodowa, pochodzenie etniczne, diagnoza raka, leki, inne choroby przewlekłe, historia bezsenności i/lub depresji, palenie tytoniu, lokalizacja, dochody i komfort dzięki technologii.

Komponent wdrożeniowy:

Ta ocena procesu będzie zgodna z ramami RE-AIM. Aby uzyskać zasięg, badacze udokumentują liczbę osób zainteresowanych interwencją i źródła skierowań za pomocą formularza demograficznego pacjenta. Podczas poprzednich grup fokusowych badacze odkryli załamanie w komunikacji między partnerem społecznym, pacjentami i organizacjami opieki zdrowotnej. Aby zwiększyć zasięg i zlikwidować tę lukę, badacze stosują kilka strategii, w tym reklamy internetowe, rozpowszechnianie wiedzy za pośrednictwem listów informacyjnych do kluczowych dostawców (tj. lekarzy rodzinnych, psychologów zdrowia) oraz oferowanie prezentacji organizacjom społecznym i organizacjom opieki zdrowotnej. Ponadto wykonalność zostanie oceniona retrospektywnie w celu zbadania, czy program zakończył się sukcesem, czy porażką, w szczególności w odniesieniu do rekrutacji, zatrzymania i wskaźników uczestnictwa. Liczba rekrutacji i skierowań, retencja (tj. odsetek osób, które ukończyły program) oraz wskaźniki uczestnictwa (tj. frekwencja) będą śledzone przez cały czas trwania projektu. W miarę możliwości skontaktujemy się z uczestnikami i zapytamy o przyczynę przerwania programu. W celu sprawdzenia skuteczności zostanie przeprowadzone opisane powyżej randomizowane badanie kontrolne. W celu przyjęcia badacze przeprowadzą wywiady z kluczowymi interesariuszami z Ottawa Regional Cancer Foundation na temat barier i ułatwień w utrzymaniu tej interwencji w perspektywie długoterminowej. Badacze będą również uzyskiwać dostęp do dopuszczalności interwencji za pomocą narzędzia oceny stworzonego przez Ottawa Regional Cancer Foundation. Miara oceny Zaprojektowana przez Ottawa Regional Cancer Foundation: Obecnie programy Ottawa Regional Cancer Foundation są rutynowo oceniane za pomocą narzędzia ewaluacyjnego. Kwestionariusz składa się z pytań otwartych (np. w jaki sposób można ulepszyć program?) a Likert skaluje pytania dotyczące satysfakcji (np. poleciłbym ten program coachingowy innym) oraz postrzeganej zdobytej wiedzy/umiejętności (np. ten program pomógł mi opracować strategie lepszego radzenia sobie w życiu). Ponadto zostaną zorganizowane grupy fokusowe (N=3) z 6-10 osobami, które przeżyły raka, z których każda ukończyła interwencję, aby uzyskać lepszy wgląd w ich perspektywy interwencji i które aspekty były najbardziej i najmniej korzystne po każdej grupie. W celu oceny jakości przeszkolenia członka personelu zostanie przeprowadzony indywidualny wywiad w celu ustalenia pewności personelu i poziomu przygotowania do przeprowadzenia interwencji. Ponadto pracownik zostanie zapytany o swoje perspektywy programu i czy zaleca jakieś zmiany. Ponieważ ewaluator będzie prowadził szkolenie, rozmowa z personelem zostanie przeprowadzona przez innego absolwenta, aby zmniejszyć błąd związany z pożądaniem i upewnić się, że facylitator grupy może wyrazić swoje uczciwe opinie. W celu wdrożenia badacze przeprowadzą przybliżone śledzenie kosztów interwencji, określając liczbę godzin, jakie partner społeczny poświęca na interwencję (tj. szkolenie i ułatwianie interwencji). Dodatkowo interwencja zostanie zarejestrowana na wideo, a lista kontrolna wierności zostanie wypełniona, aby zapewnić wysoką spójność interwencji. Wreszcie, w przypadku konserwacji zostanie zapisany dokument, czy program ma być oferowany regularnie po zakończeniu przez badaczy naszego badania