Konflikty decyzyjne, QoL związana ze zdrowiem i satysfakcja z opieki w przypadku cSCC wysokiego ryzyka w okolicy szyi

Pacjenci objęci stałą opieką. Dodatkowo w dwóch punktach pomiarowych podawane są zwalidowane kwestionariusze:

1. po konsultacji multidyscyplinarnej przeprowadzany jest telefoniczny kwestionariusz wyjściowy*, skala konfliktu decyzyjnego oraz kwestionariusz EQ-5D-5L.
2. Po 1 miesiącu od zakończenia programu leczenia (ścieżki opieki) ankiety EQ-5D-5L, BaSQoL i EORTC IN-PATSAT32 będą podawane telefonicznie.

Wypełnienie kwestionariuszy zajmuje każdorazowo około 30 minut.

*Kwestionariusz wyjściowy: płeć, wiek, stan cywilny, poziom wykształcenia, stan sprawności Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), obecność opieki nieformalnej, stopień zaawansowania i leczenie cSCC, historia raka skóry, obecność obecnie innego raka skóry oraz średni czas podróży do szpitala.

Konflikty decyzyjne wyrażone jako średnie wyniki całkowite i domenowe w kwestionariuszu Skali Konfliktu Decyzjowego (DCS).

Kwestionariusz DCS składa się z 16 pozycji dotyczących konfliktów decyzyjnych. Pozycjom przypisuje się wartość punktową 0 (zdecydowanie się zgadzam), 1 (zgadzam się), 2 (ani się zgadzam, ani nie), 3 (nie zgadzam się) i 4 (zdecydowanie się nie zgadzam). Całkowity wynik można obliczyć, sumując wszystkie wyniki, dzieląc przez 16, a następnie mnożąc przez 25. Suma punktów mieści się w przedziale od 0 do 100. Wyższy wynik koreluje z wyższym konfliktem decyzyjnym.

5 podwyników domen to: niepewność (3 pozycje), poinformowany (3 pozycje), klarowność wartości (3 pozycje), wsparcie (3 pozycje) i skuteczna decyzja (4 pozycje). Wyniki cząstkowe można obliczyć, sumując (3 lub 4) pozycje, dzieląc przez liczbę pozycji (3 lub 4), a następnie mnożąc przez 25. Wyniki cząstkowe wahają się od 0 do 100, gdzie wyższy wynik koreluje z większym konfliktem decyzyjnym.

Jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL) wyrażona jako średnie wyniki całkowite/dziedziny w pięciowymiarowym (5D) pięciopoziomowym (5L) kwestionariuszu EuroQol (EQ-5D-5L).

EQ-5D-5L składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i niepokój/depresja). Każdy wymiar ma 5 poziomów odpowiedzi (brak, niewielkie, umiarkowane, poważne lub ekstremalne problemy). zakodowane od 1 do 5. Wizualna skala analogowa EuroQol rejestruje ogólny stan zdrowia na pionowej wizualnej skali analogowej (od 0 do 100). Przykład: odpowiedź 77 jest kodowana jako 77. Wyższy wynik wskazuje na lepszy stan zdrowia).

Jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL) wyrażona jako średnie wyniki całkowite/dziedziny w pięciowymiarowym (5D) pięciopoziomowym (5L) kwestionariuszu EuroQol (EQ-5D-5L).

EQ-5D-5L składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i niepokój/depresja). Każdy wymiar ma 5 poziomów odpowiedzi (brak, niewielkie, umiarkowane, poważne lub ekstremalne problemy). zakodowane od 1 do 5. Wizualna skala analogowa EuroQol rejestruje ogólny stan zdrowia na pionowej wizualnej skali analogowej (od 0 do 100). Przykład: odpowiedź 77 jest kodowana jako 77. Wyższy wynik wskazuje na lepszy stan zdrowia).

HRQoL wyrażona jako średnie wyniki całkowite/domenowe w kwestionariuszu QoL raka podstawnokomórkowego i płaskonabłonkowego (BaSQoL).

BaSQoL składa się z 5 skal: zachowanie, diagnoza/leczenie, zmartwienia, wygląd i inni ludzie. Pozycje są punktowane: 0 (wcale), 1 (trochę), 2 (dość sporo), 3 (bardzo dużo). Zostanie obliczony średni wynik na skali (suma wszystkich wyników w obrębie jednej skali, podzielona przez liczbę pozycji), co daje wynik w skali od 0 do 3. Wyższy wynik wskazuje na większy wpływ raka skóry na życie codzienne.

Zadowolenie z opieki wyrażone jako średnie wyniki całkowite i domenowe w kwestionariuszu EORTC IN-PATSAT32 (zadowolenie pacjenta).

EORTC IN-PATSAT32 składa się z 11 wieloelementowych skal (obejmujących umiejętności interpersonalne lekarzy i pielęgniarek, umiejętności techniczne, udzielanie i dostępność informacji oraz uprzejmość/uczynność i udzielanie informacji przez inny personel szpitala, czas oczekiwania i dostęp) oraz 3 pojedyncze skale pozycji (w tym wymiana informacji, komfort/czystość i ogólna satysfakcja). Wszystkie skale i pomiary pojedynczych pozycji mieszczą się w zakresie od 0 do 100. Wysoki wynik na skali oznacza wysoki poziom satysfakcji z opieki.

Różnice w miarach wyniku konfliktu decyzyjnego (główny wynik 1) między Centrum Medycznym Uniwersytetu w Maastricht+ a Centrum Medycznym Uniwersytetu Radboud, wyrażone jako średnie wyniki ogółem/dziedziny w kwestionariuszu Skali Konfliktu Decyzji (DCS).

Kwestionariusz DCS składa się z 16 pozycji dotyczących konfliktów decyzyjnych. Pozycjom przypisuje się wartość punktową 0 (zdecydowanie się zgadzam), 1 (zgadzam się), 2 (ani się zgadzam, ani nie), 3 (nie zgadzam się) i 4 (zdecydowanie się nie zgadzam). Całkowity wynik można obliczyć, sumując wszystkie wyniki, dzieląc przez 16 i mnożąc przez 25 (całkowity zakres wyników 0-100). Wyższy wynik koreluje z wyższym konfliktem decyzyjnym. Wyniki cząstkowe to: niepewność (3 pozycje), poinformowana (3 pozycje), klarowność wartości (3 pozycje), wsparcie (3 pozycje) oraz skuteczna decyzja (4 pozycje). Wyniki cząstkowe można obliczyć, podsumowując pozycje, dzieląc przez liczbę pozycji i mnożąc przez 25. Wyniki cząstkowe mieszczą się w zakresie od 0 do 100; wyższy wynik koreluje z wyższym konfliktem decyzyjnym.

Różnice w miarach wyników jakości życia związanych ze zdrowiem (główny wynik 2) między Maastricht University Medical Center+ i Radboud University Medical Center. Jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL) wyrażona jako średnie wyniki całkowite/dziedziny w pięciowymiarowym (5D) pięciopoziomowym (5L) kwestionariuszu EuroQol (EQ-5D-5L).

EQ-5D-5L składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i niepokój/depresja). Każdy wymiar ma 5 poziomów odpowiedzi (brak, niewielkie, umiarkowane, poważne lub ekstremalne problemy). zakodowane od 1 do 5. Wizualna skala analogowa EuroQol rejestruje ogólny stan zdrowia na pionowej wizualnej skali analogowej (od 0 do 100). Przykład: odpowiedź 77 jest kodowana jako 77. Wyższy wynik wskazuje na lepszy stan zdrowia).

Różnice w miarach wyników jakości życia związanych ze zdrowiem (główny wynik 3) między Maastricht University Medical Center+ i Radboud University Medical Center. Jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL) wyrażona jako średnie wyniki całkowite/dziedziny w pięciowymiarowym (5D) pięciopoziomowym (5L) kwestionariuszu EuroQol (EQ-5D-5L).

EQ-5D-5L składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i niepokój/depresja). Każdy wymiar ma 5 poziomów odpowiedzi (brak, niewielkie, umiarkowane, poważne lub ekstremalne problemy). zakodowane od 1 do 5. Wizualna skala analogowa EuroQol rejestruje ogólny stan zdrowia na pionowej wizualnej skali analogowej (od 0 do 100). Przykład: odpowiedź 77 jest kodowana jako 77. Wyższy wynik wskazuje na lepszy stan zdrowia).

Różnice w miarach wyników jakości życia związanych ze zdrowiem (główny wynik 4) między Maastricht University Medical Center+ i Radboud University Medical Center. HRQoL wyrażona jako średnie wyniki całkowite/domenowe w kwestionariuszu QoL raka podstawnokomórkowego i płaskonabłonkowego (BaSQoL).

BaSQoL składa się z 5 skal: zachowanie, diagnoza/leczenie, zmartwienia, wygląd i inni ludzie. Pozycje są punktowane: 0 (wcale), 1 (trochę), 2 (dość sporo), 3 (bardzo dużo). Zostanie obliczony średni wynik na skali (suma wszystkich wyników w obrębie jednej skali, podzielona przez liczbę pozycji), co daje wynik w skali od 0 do 3. Wyższy wynik wskazuje na większy wpływ raka skóry na życie codzienne.

Różnice w zadowoleniu z pomiarów wyników opieki (główny wynik 5) między Maastricht University Medical Center+ i Radboud University Medical Center. Zadowolenie z opieki wyrażone jako średnie wyniki całkowite i domenowe w kwestionariuszu EORTC IN-PATSAT32 (zadowolenie pacjenta).

EORTC IN-PATSAT32 składa się z 11 wieloelementowych skal (obejmujących umiejętności interpersonalne lekarzy i pielęgniarek, umiejętności techniczne, udzielanie i dostępność informacji oraz uprzejmość/uczynność i udzielanie informacji przez inny personel szpitala, czas oczekiwania i dostęp) oraz 3 pojedyncze skale pozycji (w tym wymiana informacji, komfort/czystość i ogólna satysfakcja). Wszystkie skale i pomiary pojedynczych pozycji mieszczą się w zakresie od 0 do 100. Wysoki wynik na skali oznacza wysoki poziom satysfakcji z opieki.

Różnica w HRQoL przed i po leczeniu, wyrażona jako średnie wyniki całkowite i domenowe w kwestionariuszu EQ-5D-5L.

EQ-5D-5L składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i niepokój/depresja). Każdy wymiar ma 5 poziomów odpowiedzi (brak, niewielkie, umiarkowane, poważne lub ekstremalne problemy). zakodowane od 1 do 5. Wizualna skala analogowa EuroQol rejestruje ogólny stan zdrowia na pionowej wizualnej skali analogowej (od 0 do 100). Przykład: odpowiedź 77 jest kodowana jako 77. Wyższy wynik wskazuje na lepszy stan zdrowia).