Rozhodovací konflikty, kvalita života související se zdravím a spokojenost s péčí u vysoce rizikového cSCC v oblasti hlavy a krku

Pacienti, kteří dostávají pravidelnou péči. Kromě toho jsou validované dotazníky administrovány ve dvou měřicích bodech:

1. po multidisciplinární konzultaci je telefonicky administrován základní dotazník*, škála rozhodovacího konfliktu a dotazník EQ-5D-5L.
2. 1 měsíc po ukončení léčebného programu (cesty péče) budou telefonicky administrovány dotazníky EQ-5D-5L, BaSQoL a EORTC IN-PATSAT32.

Vyplnění dotazníků trvá vždy přibližně 30 minut.

*Výchozí dotazník: pohlaví, věk, rodinný stav, úroveň vzdělání, výkonnostní stav Světové zdravotnické organizace (WHO), přítomnost neformální péče, stadium a léčba cSCC, historie rakoviny kůže, přítomnost současné jiné rakoviny kůže a průměrná doba cestování do nemocnice.

Rozhodovací konflikty vyjádřené jako průměrné celkové a doménové skóre na dotazníku škály rozhodovacích konfliktů (DCS).

Dotazník DCS se skládá z 16 položek týkajících se konfliktů v rozhodování. Položkám je přiřazena hodnota skóre 0 (zcela souhlasím), 1 (souhlasím), 2 (ani souhlasím, ani nesouhlasím), 3 (nesouhlasím) a 4 (zcela nesouhlasím). Celkové skóre lze vypočítat shrnutím všech skóre, vydělením 16 a následným vynásobením 25. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 100. Vyšší skóre koreluje s vyšším rozhodovacím konfliktem.

Těchto 5 dílčích skóre domény je: nejistota (3 položky), informovanost (3 položky), srozumitelnost hodnot (3 položky), podpora (3 položky) a efektivní rozhodnutí (4 položky). Dílčí skóre lze vypočítat shrnutím (3 nebo 4) položek, dělením počtem položek (3 nebo 4) a následným vynásobením 25. Dílčí skóre se pohybuje od 0 do 100, kde vyšší skóre koreluje s vyšším rozhodovacím konfliktem.

Kvalita života související se zdravím (HRQoL) vyjádřená jako průměrné celkové/doménové skóre v EuroQol pětirozměrném (5D) pětiúrovňovém (5L) (EQ-5D-5L) dotazníku.

EQ-5D-5L se skládá z 5 dimenzí (mobilita, sebeobsluha, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese). Každá dimenze má 5 úrovní odezvy (žádné, mírné, střední, vážné nebo extrémní problémy), resp. kódováno od 1 do 5. Vizuální analogová stupnice EuroQol zaznamenává celkový zdravotní stav na vertikální vizuální analogové stupnici (0 až 100). Příklad: odpověď 77 je kódována 77. Vyšší skóre znamená lepší zdravotní stav).

Kvalita života související se zdravím (HRQoL) vyjádřená jako průměrné celkové/doménové skóre v EuroQol pětirozměrném (5D) pětiúrovňovém (5L) (EQ-5D-5L) dotazníku.

EQ-5D-5L se skládá z 5 dimenzí (mobilita, sebeobsluha, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese). Každá dimenze má 5 úrovní odezvy (žádné, mírné, střední, vážné nebo extrémní problémy), resp. kódováno od 1 do 5. Vizuální analogová stupnice EuroQol zaznamenává celkový zdravotní stav na vertikální vizuální analogové stupnici (0 až 100). Příklad: odpověď 77 je kódována 77. Vyšší skóre znamená lepší zdravotní stav).

HRQoL vyjádřená jako průměrné celkové/doménové skóre v dotazníku QoL bazálního a spinocelulárního karcinomu (BaSQoL).

BaSQoL se skládá z 5 škál: chování, diagnóza/léčba, starosti, vzhled a ostatní lidé. Položky jsou hodnoceny: 0 (vůbec ne), 1 (trochu), 2 (dost málo), 3 (velmi hodně). Vypočte se průměrné skóre na stupnici (součet všech skóre v rámci jedné škály, dělený počtem položek), výsledkem bude skóre 0 až 3. Vyšší skóre znamená vyšší vliv rakoviny kůže na každodenní život.

Spokojenost s péčí vyjádřená jako průměrné celkové a doménové skóre v dotazníku EORTC IN-PATSAT32 (spokojenost pacientů).

EORTC IN-PATSAT32 se skládá z 11 vícepoložkových škál (včetně interpersonálních dovedností lékařů a sester, technických dovedností, poskytování a dostupnosti informací a laskavosti/vstřícnosti a poskytování informací, čekací doby a přístupu dalšího nemocničního personálu) a 3 jednoduchých položkové škály (včetně výměny informací, pohodlí/čistoty a všeobecné spokojenosti). Všechny škály a jednopoložkové míry mají skóre od 0 do 100. Vysoké skóre na škále představuje vysokou míru spokojenosti s péčí.

Rozdíly v měření výsledku rozhodovacího konfliktu (primární výsledek 1) mezi Maastricht University Medical Center+ a Radboud University Medical Center, vyjádřené jako průměrné celkové/doménové skóre na dotazníku škály rozhodovacích konfliktů (DCS).

Dotazník DCS se skládá z 16 položek týkajících se konfliktů v rozhodování. Položkám je přiřazena hodnota skóre 0 (zcela souhlasím), 1 (souhlasím), 2 (ani souhlasím, ani nesouhlasím), 3 (nesouhlasím) a 4 (zcela nesouhlasím). Celkové skóre lze vypočítat shrnutím všech skóre, vydělením 16 a vynásobením 25 (rozsah celkového skóre 0-100). Vyšší skóre koreluje s vyšším rozhodovacím konfliktem. Dílčí skóre jsou: nejistota (3 položky), informovanost (3 položky), srozumitelnost hodnot (3 položky), podpora (3 položky) a efektivní rozhodnutí (4 položky). Dílčí skóre lze vypočítat shrnutím položek, dělením počtem položek a vynásobením 25. Dílčí skóre se pohybuje od 0 do 100; vyšší skóre koreluje s vyšším rozhodovacím konfliktem.

Rozdíly v měření kvality života související se zdravím (primární výsledek 2) mezi Maastricht University Medical Center+ a Radboud University Medical Center. Kvalita života související se zdravím (HRQoL) vyjádřená jako průměrné celkové/doménové skóre v EuroQol pětirozměrném (5D) pětiúrovňovém (5L) (EQ-5D-5L) dotazníku.

EQ-5D-5L se skládá z 5 dimenzí (mobilita, sebeobsluha, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese). Každá dimenze má 5 úrovní odezvy (žádné, mírné, střední, vážné nebo extrémní problémy), resp. kódováno od 1 do 5. Vizuální analogová stupnice EuroQol zaznamenává celkový zdravotní stav na vertikální vizuální analogové stupnici (0 až 100). Příklad: odpověď 77 je kódována 77. Vyšší skóre znamená lepší zdravotní stav).

Rozdíly v měření kvality života související se zdravím (primární výsledek 3) mezi Maastricht University Medical Center+ a Radboud University Medical Center. Kvalita života související se zdravím (HRQoL) vyjádřená jako průměrné celkové/doménové skóre v EuroQol pětirozměrném (5D) pětiúrovňovém (5L) (EQ-5D-5L) dotazníku.

EQ-5D-5L se skládá z 5 dimenzí (mobilita, sebeobsluha, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese). Každá dimenze má 5 úrovní odezvy (žádné, mírné, střední, vážné nebo extrémní problémy), resp. kódováno od 1 do 5. Vizuální analogová stupnice EuroQol zaznamenává celkový zdravotní stav na vertikální vizuální analogové stupnici (0 až 100). Příklad: odpověď 77 je kódována 77. Vyšší skóre znamená lepší zdravotní stav).

Rozdíly v měření kvality života související se zdravím (primární výsledek 4) mezi Maastricht University Medical Center+ a Radboud University Medical Center. HRQoL vyjádřená jako průměrné celkové/doménové skóre v dotazníku QoL bazálního a spinocelulárního karcinomu (BaSQoL).

BaSQoL se skládá z 5 škál: chování, diagnóza/léčba, starosti, vzhled a ostatní lidé. Položky jsou hodnoceny: 0 (vůbec ne), 1 (trochu), 2 (dost málo), 3 (velmi hodně). Vypočte se průměrné skóre na stupnici (součet všech skóre v rámci jedné škály, dělený počtem položek), výsledkem bude skóre 0 až 3. Vyšší skóre znamená vyšší vliv rakoviny kůže na každodenní život.

Rozdíly ve spokojenosti s výsledky péče (primární výsledek 5) mezi Maastricht University Medical Center+ a Radboud University Medical Center. Spokojenost s péčí vyjádřená jako průměrné celkové a doménové skóre v dotazníku EORTC IN-PATSAT32 (spokojenost pacientů).

EORTC IN-PATSAT32 se skládá z 11 vícepoložkových škál (včetně interpersonálních dovedností lékařů a sester, technických dovedností, poskytování a dostupnosti informací a laskavosti/vstřícnosti a poskytování informací, čekací doby a přístupu dalšího nemocničního personálu) a 3 jednoduchých položkové škály (včetně výměny informací, pohodlí/čistoty a všeobecné spokojenosti). Všechny škály a jednopoložkové míry mají skóre od 0 do 100. Vysoké skóre na škále představuje vysokou míru spokojenosti s péčí.

Rozdíl v HRQoL před a po léčbě, vyjádřený průměrným celkovým a doménovým skóre v dotazníku EQ-5D-5L.

EQ-5D-5L se skládá z 5 dimenzí (mobilita, sebeobsluha, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese). Každá dimenze má 5 úrovní odezvy (žádné, mírné, střední, vážné nebo extrémní problémy), resp. kódováno od 1 do 5. Vizuální analogová stupnice EuroQol zaznamenává celkový zdravotní stav na vertikální vizuální analogové stupnici (0 až 100). Příklad: odpověď 77 je kódována 77. Vyšší skóre znamená lepší zdravotní stav).