Entscheidungskonflikte, gesundheitsbezogene QoL und Zufriedenheit mit der Pflege bei Hochrisiko-cSCC in der Kopf-Hals-Region

Regelmäßig betreute Patienten. Zusätzlich werden validierte Fragebögen an zwei Messpunkten durchgeführt:

1. Nach der multidisziplinären Beratung werden ein Basisfragebogen*, die Entscheidungskonfliktskala und der EQ-5D-5L-Fragebogen telefonisch verwaltet.
2. 1 Monat nach Abschluss des Behandlungsprogramms (Versorgungspfad) werden die EQ-5D-5L-, die BaSQoL- und die EORTC IN-PATSAT32-Fragebögen telefonisch verwaltet.

Das Ausfüllen der Fragebögen dauert jeweils etwa 30 Minuten.

*Ausgangsfragebogen: Geschlecht, Alter, Familienstand, Bildungsniveau, Leistungsstatus der Weltgesundheitsorganisation (WHO), Vorhandensein informeller Pflege, Stadium und Behandlung von cSCC, Hautkrebs in der Anamnese, Vorhandensein von aktuellem anderen Hautkrebs und durchschnittliche Reisezeit ins Krankenhaus.

Entscheidungskonflikte, ausgedrückt als mittlere Gesamt- und Bereichspunktzahlen auf dem Fragebogen Decisional Conflict Scale (DCS).

Der DCS-Fragebogen besteht aus 16 Items zu Entscheidungskonflikten. Die Items erhalten einen Punktwert von 0 (stimme voll und ganz zu), 1 (stimme zu), 2 (stimme weder zu noch stimme nicht zu), 3 (stimme nicht zu) und 4 (stimme überhaupt nicht zu). Die Gesamtpunktzahl kann berechnet werden, indem alle Punktzahlen zusammengefasst, durch 16 dividiert und dann mit 25 multipliziert werden. Die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 100. Eine höhere Punktzahl korreliert mit einem höheren Entscheidungskonflikt.

Die 5 Domänen-Subscores sind: Ungewissheit (3 Items), Informiert (3 Items), Werteklarheit (3 Items), Unterstützung (3 Items) und Effektive Entscheidung (4 Items). Die Subscores können berechnet werden, indem die (3 oder 4) Items zusammengefasst, durch die Anzahl der Items (3 oder 4) dividiert und dann mit 25 multipliziert werden. Die Subscores reichen von 0 bis 100, wobei ein höherer Score mit einem höheren Entscheidungskonflikt korreliert.

Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL), ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Bereichspunktzahlen auf dem fünfdimensionalen (5D) fünfstufigen (5L) (EQ-5D-5L) Fragebogen von EuroQol.

Die EQ-5D-5L bestehen aus 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, gewöhnliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression). Jede Dimension hat 5 Antwortstufen (keine, leichte, mittlere, schwere oder extreme Probleme) bzw. kodiert von 1 bis 5. Die EuroQol-visuelle Analogskala erfasst den allgemeinen Gesundheitszustand auf einer vertikalen visuellen Analogskala (0 bis 100). Beispiel: Eine Antwort von 77 wird als 77 codiert. Eine höhere Punktzahl zeigt einen besseren Gesundheitszustand an).

Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL), ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Bereichspunktzahlen auf dem fünfdimensionalen (5D) fünfstufigen (5L) (EQ-5D-5L) Fragebogen von EuroQol.

Die EQ-5D-5L bestehen aus 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, gewöhnliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression). Jede Dimension hat 5 Antwortstufen (keine, leichte, mittlere, schwere oder extreme Probleme) bzw. kodiert von 1 bis 5. Die EuroQol-visuelle Analogskala erfasst den allgemeinen Gesundheitszustand auf einer vertikalen visuellen Analogskala (0 bis 100). Beispiel: Eine Antwort von 77 wird als 77 codiert. Eine höhere Punktzahl zeigt einen besseren Gesundheitszustand an).

HRQoL, ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Bereichspunktzahlen auf dem Basal and Squamous Cell Carcinoma QoL (BaSQoL)-Fragebogen.

Die BaSQoL bestehen aus 5 Skalen: Verhalten, Diagnose/Behandlung, Sorgen, Aussehen und andere Menschen. Items werden bewertet: 0 (überhaupt nicht), 1 (ein wenig), 2 (ziemlich), 3 (sehr). Es wird ein Durchschnittswert pro Skala berechnet (die Summe aller Werte innerhalb einer Skala, dividiert durch die Anzahl der Items), was einen Skalenwert von 0 bis 3 ergibt. Ein höherer Wert weist auf einen größeren Einfluss von Hautkrebs auf das tägliche Leben hin.

Zufriedenheit mit der Versorgung, ausgedrückt als mittlere Gesamt- und Bereichspunktzahl auf dem EORTC IN-PATSAT32-Fragebogen (Patientenzufriedenheit).

Der EORTC IN-PATSAT32 besteht aus 11 Multi-Item-Skalen (darunter zwischenmenschliche Fähigkeiten von Ärzten und Pflegekräften, technische Fähigkeiten, Informationsbereitstellung und -verfügbarkeit sowie Freundlichkeit/Hilfsbereitschaft von anderem Krankenhauspersonal und Informationsbereitstellung, Wartezeit und Zugang) und 3 Einzelskalen Itemskalen (ua Informationsaustausch, Komfort/Sauberkeit und allgemeine Zufriedenheit). Alle Skalen und Single-Item-Maßnahmen reichen in der Punktzahl von 0 bis 100. Ein hoher Skalenwert steht für eine hohe Zufriedenheit mit der Pflege.

Unterschiede in den Messergebnissen für Entscheidungskonflikte (primäres Ergebnis 1) zwischen dem Maastricht University Medical Center+ und dem Radboud University Medical Center, ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Domänenpunktzahlen auf dem Fragebogen Decisional Conflict Scale (DCS).

Der DCS-Fragebogen besteht aus 16 Items zu Entscheidungskonflikten. Die Items erhalten einen Punktwert von 0 (stimme voll und ganz zu), 1 (stimme zu), 2 (stimme weder zu noch stimme nicht zu), 3 (stimme nicht zu) und 4 (stimme überhaupt nicht zu). Die Gesamtpunktzahl kann berechnet werden, indem alle Punktzahlen zusammengefasst, durch 16 dividiert und mit 25 multipliziert werden (Gesamtpunktzahlbereich 0-100). Eine höhere Punktzahl korreliert mit einem höheren Entscheidungskonflikt. Die Subscores sind: Ungewissheit (3 Items), informiert (3 Items), Werteklarheit (3 Items), Unterstützung (3 Items) und effektive Entscheidung (4 Items). Die Subscores können berechnet werden, indem man die Items zusammenfasst, durch die Anzahl der Items dividiert und mit 25 multipliziert. Die Subscores reichen von 0-100; eine höhere Punktzahl korreliert mit einem höheren Entscheidungskonflikt.

Unterschiede in den Messgrößen für die gesundheitsbezogene Lebensqualität (primärer Endpunkt 2) zwischen Maastricht University Medical Center+ und Radboud University Medical Center. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL), ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Bereichspunktzahlen auf dem fünfdimensionalen (5D) fünfstufigen (5L) (EQ-5D-5L) Fragebogen von EuroQol.

Die EQ-5D-5L bestehen aus 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, gewöhnliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression). Jede Dimension hat 5 Antwortstufen (keine, leichte, mittlere, schwere oder extreme Probleme) bzw. kodiert von 1 bis 5. Die EuroQol-visuelle Analogskala erfasst den allgemeinen Gesundheitszustand auf einer vertikalen visuellen Analogskala (0 bis 100). Beispiel: Eine Antwort von 77 wird als 77 codiert. Eine höhere Punktzahl zeigt einen besseren Gesundheitszustand an).

Unterschiede in den Messgrößen für die gesundheitsbezogene Lebensqualität (primärer Endpunkt 3) zwischen Maastricht University Medical Center+ und Radboud University Medical Center. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL), ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Bereichspunktzahlen auf dem fünfdimensionalen (5D) fünfstufigen (5L) (EQ-5D-5L) Fragebogen von EuroQol.

Die EQ-5D-5L bestehen aus 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, gewöhnliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression). Jede Dimension hat 5 Antwortstufen (keine, leichte, mittlere, schwere oder extreme Probleme) bzw. kodiert von 1 bis 5. Die EuroQol-visuelle Analogskala erfasst den allgemeinen Gesundheitszustand auf einer vertikalen visuellen Analogskala (0 bis 100). Beispiel: Eine Antwort von 77 wird als 77 codiert. Eine höhere Punktzahl zeigt einen besseren Gesundheitszustand an).

Unterschiede in den Messgrößen für die gesundheitsbezogene Lebensqualität (primärer Endpunkt 4) zwischen Maastricht University Medical Center+ und Radboud University Medical Center. HRQoL, ausgedrückt als mittlere Gesamt-/Bereichspunktzahlen auf dem Basal and Squamous Cell Carcinoma QoL (BaSQoL)-Fragebogen.

Die BaSQoL bestehen aus 5 Skalen: Verhalten, Diagnose/Behandlung, Sorgen, Aussehen und andere Menschen. Items werden bewertet: 0 (überhaupt nicht), 1 (ein wenig), 2 (ziemlich), 3 (sehr). Es wird ein Durchschnittswert pro Skala berechnet (die Summe aller Werte innerhalb einer Skala, dividiert durch die Anzahl der Items), was einen Skalenwert von 0 bis 3 ergibt. Ein höherer Wert weist auf einen größeren Einfluss von Hautkrebs auf das tägliche Leben hin.

Unterschiede in der Zufriedenheit mit Behandlungsergebnissen (primäres Ergebnis 5) zwischen Maastricht University Medical Center+ und Radboud University Medical Center. Zufriedenheit mit der Versorgung, ausgedrückt als mittlere Gesamt- und Bereichspunktzahl auf dem EORTC IN-PATSAT32-Fragebogen (Patientenzufriedenheit).

Der EORTC IN-PATSAT32 besteht aus 11 Multi-Item-Skalen (darunter zwischenmenschliche Fähigkeiten von Ärzten und Pflegekräften, technische Fähigkeiten, Informationsbereitstellung und -verfügbarkeit sowie Freundlichkeit/Hilfsbereitschaft von anderem Krankenhauspersonal und Informationsbereitstellung, Wartezeit und Zugang) und 3 Einzelskalen Itemskalen (ua Informationsaustausch, Komfort/Sauberkeit und allgemeine Zufriedenheit). Alle Skalen und Single-Item-Maßnahmen reichen in der Punktzahl von 0 bis 100. Ein hoher Skalenwert steht für eine hohe Zufriedenheit mit der Pflege.

Der Unterschied in der HRQoL vor und nach der Behandlung, ausgedrückt durch die durchschnittlichen Gesamt- und Domänenwerte auf dem EQ-5D-5L-Fragebogen.

Die EQ-5D-5L bestehen aus 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, gewöhnliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression). Jede Dimension hat 5 Antwortstufen (keine, leichte, mittlere, schwere oder extreme Probleme) bzw. kodiert von 1 bis 5. Die EuroQol-visuelle Analogskala erfasst den allgemeinen Gesundheitszustand auf einer vertikalen visuellen Analogskala (0 bis 100). Beispiel: Eine Antwort von 77 wird als 77 codiert. Eine höhere Punktzahl zeigt einen besseren Gesundheitszustand an).