Funkcjonowanie poznawcze i jakość życia związana ze zdrowiem u osób, które przeżyły siatkówczaka (RbNeuroQoL)

Ocenia się za pomocą 2 lub 4 podzadań holenderskiego tłumaczenia Skali Inteligencji Wechslera dla Dzieci – wydanie piąte (WISC-V-NL [8-16 lat]) lub Skali Inteligencji Dorosłych Wechslera – wydanie czwarte (WAIS-IV-NL [ 16-35 lat]), w zależności od możliwości wzroku uczestnika.

„Wskaźnik zrozumienia werbalnego” (VCI) ocenia się u wszystkich uczestników za pomocą podtestów werbalnych „Podobieństwa” i „Słownictwo”. „Wskaźnik wnioskowania percepcyjnego” (PRI) ocenia się u wszystkich widzących uczestników za pomocą podtestów „Rozumowanie matrycowe” i „Projekt blokowy”.

Obliczane są wyniki indeksu (zakres 55-145; M=100, SD=10), a wyniki pomiędzy 90-110 uważa się za przeciętne, <89 poniżej średniej do granicy i >110 powyżej średniej do wysoce utalentowanego. Wyniki podskali (zakres 0-20; M=10, SD=2) pomiędzy 8-12 uważa się za średnie, <8 poniżej średniej i >12 powyżej średniej.

U wszystkich uczestników kodowanie i odzyskiwanie informacji werbalnych będzie oceniane za pomocą testu Rey-Auditory Verbal Learning Test (RAVLT). Pamięć roboczą ocenia się za pomocą podtestów „Digit Span” w formacie WISC-V-NL (8–16 lat) lub WAIS-IV-NL (17–35 lat), w wyniku czego uzyskuje się „Indeks pamięci roboczej” (WMI).

Wyniki RAVLT będą obliczane w postaci T-Scores (zakres 20–80), gdzie T-score od 40 do 60 uważa się za średni, <40 poniżej średniej i >60 powyżej średniej. Zostaną obliczone wyniki indeksu WISC-V-NL lub WAIS-IV-NL (zakres 55-145; M=100, SD=10), a wyniki w zakresie 90-110 uważa się za średnie, <89 poniżej średniej do granicy i >110 powyżej średnio do wysoce utalentowanego. Wyniki podskali (zakres 0-20; M=10, SD=2) pomiędzy 8-12 uważa się za średnie, <8 poniżej średniej i >12 powyżej średniej.

Płynność werbalna zostanie oceniona u wszystkich uczestników przy użyciu warunku semantycznego holenderskiego tłumaczenia podzadania Tworzenie słów w rozwojowej ocenie neuropsychologicznej (NEPSY-III-NL [wiek 8-12 lat]) lub Testu fluencji słów (WFT [13- 35 lat]), holenderskie tłumaczenie kontrolowanego testu skojarzeń ustnych (COWAT)).

Wyniki NEPSY-III-NL zostaną obliczone w oparciu o normalne wyniki (zakres 0-20; M=10, SD=2), gdzie wyniki pomiędzy 8-12 uważa się za średnie, <8 poniżej średniej i >12 powyżej średniej. Wyniki WFT zostaną obliczone w oparciu o T-Scores (zakres 20-80; M=50, SD=10), przy czym T-score pomiędzy 40 a 60 uważa się za średni, <40 poniżej średniej i >60 powyżej średniej.

Wizualna integracja motoryczna będzie oceniana wyłącznie u osób widzących, przy użyciu integracji wzrokowo-ruchowej (VMI), percepcji wzrokowej (VP) i koordynacji ruchowej (MC) testu rozwojowego integracji wzrokowo-ruchowej Beery-Buktenica, wydanie 6, Beery- VMI.

Obliczone zostaną wyniki standardowe (zakres 48–155; średnia = 100, SD = 15), a także wyniki T (zakres 55–145; M = 50, SD = 10). Standardowe wyniki w przedziale 85-115 uważa się za przeciętne, <85 poniżej średniej do granicy, a >115 powyżej średniej do wysoce utalentowanego. Wyniki T mieszczące się w przedziale od 40 do 60 uważa się za średnie, <40 poniżej średniej i >60 powyżej średniej.

Postrzegane funkcjonowanie neuropsychologiczne (samoocena 8-35 lat) ocenia się za pomocą cyfrowego kwestionariusza PROMIS-CAT (z wykorzystaniem holenderskiego portalu KLIK). Kwestionariusz składa się z 7 pytań związanych z dostrzeganymi problemami w zakresie uwagi, skupienia, pamięci i czytania ze zrozumieniem. Odpowiedzi na pytania udzielane są w 4-punktowej skali Likerta (1=nigdy, 2=czasami, 3=często, 4=w większości przypadków).

Ze względu na brak standardowych danych nie można obliczyć standardowych wyników. Wyniki uczestników zostaną porównane ze sobą, przy czym niski wynik wskazuje na dobre postrzegane funkcjonowanie poznawcze, a wysoki wynik wskazuje na obniżone postrzegane funkcjonowanie poznawcze

Zespół stresu pourazowego (PTSD; zastępczo 3-16 lat/samoocena 8-35 lat) ocenia się za pomocą holenderskiego tłumaczenia Child and Adolescent Trauma Screener (KJTS, w języku niderlandzkim: Kind en Jeugd Trauma Screener [3-18 lat]) lub Lista kontrolna PTSD dla DSM-5 (PCL-5 [18-35 lat] przy użyciu holenderskiego portalu KLIK)).

Standardowe wyniki KJTS (zakres 0-60) dotyczą wyniku całkowitego, podczas gdy <15 uważa się za mieszczące się w granicach normy, 15-19 subkliniczny rozwój PTSD i >20 kliniczny rozwój PTSD. Jeśli chodzi o PCL-5, uczestnicy zgłaszają traumatyczne wydarzenie („Kryterium A”). Wyniki standardowe obliczane są jako „Wynik całkowity” i wyniki cząstkowe odpowiadające kryteriom DSM-5: „Kryterium B” (objawy natrętne), „Kryterium C” (uporczywe unikanie), „Kryterium D” (zmiany negatywne) oraz „Kryterium C” (uporczywe unikanie). Kryterium E' (pobudzenie i reaktywność). Wynik całkowity (zakres 0-80) pomiędzy 0-27 wskazuje na brak objawów PTSD, pomiędzy 28-32 na subkliniczny rozwój PTSD, a łączny wynik >33 na rozwój klinicznego PTSD.

Wszystkim uczestnikom zadano cztery pytania:

1. Zadowolenie z wyglądu fizycznego mierzone w skali od 0 do 10, gdzie 0 oznacza całkowicie niezadowolony, a 10 oznacza bardzo zadowolony.
2. Czy uczestnik był znieczulany z powodu chorób innych niż siatkówczak, a jeśli tak, to jak często. (otwarty koniec)
3. Czy u uczestnika zdiagnozowano zaburzenie psychiczne (DSM-5). (otwarty koniec)
4. Pytanie otwarte, czy uczestnik chciałby dodać lub wspomnieć o czymś, co uzna za warte wspomnienia.