Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena szybkiego sekwencjonowania genomu pierwszego rzutu w diagnostyce prenatalnej wad wrodzonych w porównaniu z mikromacierzą chromosomową i sekwencjonowaniem egzomu (PRENATOMEultra)

28 stycznia 2026 zaktualizowane przez: Centre Hospitalier Universitaire Dijon

Leczenie wad wrodzonych (3% ciąż) za pomocą ultrasonografii prenatalnej stanowi prawdziwe wyzwanie medyczne. Ich rokowanie jest zmienne w zależności od etiologii. We Francji diagnostyka prenatalna (PND) od dawna opiera się na obrazowaniu lub badaniach zakaźnych, metabolicznych, immunologicznych lub genetycznych (w niektórych przypadkach kariotyp, mikromacierz chromosomowa (CMA) i sekwencjonowanie docelowych genów). Po tych badaniach około 70% płodów pozostaje bez rozpoznania etiologicznego. Exome (ES) i sekwencjonowanie genomu (GS) zrewolucjonizowały genetykę medyczną, a poporodowa diagnostyka zaburzeń rozwojowych w przypadku braku orientacji klinicznej i/lub po negatywnym badaniu standardowym wynosi ponad 40%. W przypadku PND trio-ES zostało stopniowo wprowadzone w kilku krajach w ramach podejścia diagnostycznego, aby udoskonalić rokowanie i pomóc parom w podjęciu decyzji dotyczących aktualnej ciąży, ale także w zakresie późniejszego planowania rodziny/poradnictwa. Jednak opóźnienie w powrocie wyników, średnio od 3 do 4 tygodni, jest w przypadku par długie. Ponadto ES nie jest w stanie wykryć niektórych wariantów, takich jak warianty strukturalne, dostępnych dla GS, co może prowadzić do dodatkowej diagnozy w 5–10% przypadków.

Od 2013 roku FHU TRANSLAD przenosi ES w diagnostyce pacjentów z rzadkimi chorobami z anomaliami rozwojowymi, realizując różne projekty pilotażowe. W przypadku PND nasz zespół jako pierwszy we Francji zaproponował krajowy projekt badawczy AnDDI-Prenatome, wspierany przez sieć opieki zdrowotnej AnDDI-Rares, w celu oceny wykonalności analizy ES i dostarczenia wyników w czasie krótszym niż 4 tygodnie w kontekście wad wrodzonych wady rozwojowe (PMID:37035737). Byliśmy w stanie wykazać wykonalność prenatalnego wdrożenia ES, przy ogólnej wydajności diagnostycznej wynoszącej 41% (37/89), gdy ES zastosowano jako badanie pierwszego rzutu i 31% (19/61), gdy zastosowano je po normalnym CMA. To doświadczenie umożliwiło wdrożenie ES w rutynowej diagnostyce, z ofertą dla francuskich szpitali. Nasz zespół koordynuje obecnie badanie DPNI-Exome (międzyregionalne PHRC; NCT05182242), porównujące nieinwazyjne i inwazyjne metody leczenia ES płodu w PND w przypadku wykrycia objawów ultrasonograficznych płodu.

Nasz zespół chce teraz ocenić wydajność diagnostyczną i odsetek wyników uzyskanych w czasie krótszym niż 7 dni szybkiego trio-GS w przypadku objawów ultrasonograficznych, aby zmniejszyć opóźnienie wyników, ale także prawdopodobnie zwiększyć częstość PND. Ponadto informacje dotyczące efektywności szybkiego trio-GS oraz przeszkód technicznych związanych z jego wdrożeniem pozwolą na opracowanie krajowych wytycznych.

Jest to kwestia najwyższej wagi z międzynarodowego naukowego punktu widzenia, ponieważ obecnie tylko w sześciu publikacjach zaproponowano zastosowanie szybkiego prenatalnego GS, podczas gdy około siedemdziesięciu badań opisuje doświadczenia z prenatalnym ES. Pięć z tych sześciu publikacji pochodziło z Chin, czasem miały one charakter retrospektywny i nie zawierały żadnych informacji lub zawierały ograniczone informacje dotyczące metod, kryteriów włączenia, opóźnień lub napotkanych trudności, a także często małej liczby pacjentów objętych badaniem. Z tych publikacji nie można wywnioskować skuteczności. Proponowane badanie powinno odpowiedzieć na pytanie, czy można zastosować szybkie trio-GS w rutynowych badaniach PND we Francji.

Zespół jest zaangażowany w ocenę wpływu nowych technologii reprodukcyjnych na pary. Przeprowadził już podłużne badania jakościowe, w tym badanie DPNI-Exome, które pokazało trudności, jakie napotykają pary, oczekując na różne wyniki dostarczane w różnych ramach czasowych. GS umożliwia zaoferowanie tylko jednego unikalnego testu, który może odpowiedzieć na pytania rodziców. Zespół dokłada wszelkich starań, aby wyniki były dostarczane bardzo szybko, jednak psychologowie wspomnieli, że oczekiwanie na wyniki daje parze wystarczająco dużo czasu na uświadomienie sobie wykrycia objawów ultrasonograficznych i ich możliwego wpływu na rokowanie ciąży. Dlatego ważne jest, aby ocenić postrzeganie i satysfakcję par za pomocą jednego badania, które jest szybsze niż w ramach standardowej opieki, oraz ocenić, czy czas potrzebny na uzyskanie wyników jest wystarczający do podjęcia decyzji. Można to ocenić za pomocą wywiadów półdyrektywnych.

Przegląd badań

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

184

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

      • Dijon, Francja, 21000
        • CHU Dijon Bourgogne

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Kobiety w ciąży i biologiczny ojciec kwalifikujący się do badania zostaną zidentyfikowani przez badacza podczas konsultacji genetycznej poświęconej propozycji prenatalnego CMA/ES w jednym z ośrodków referencyjnych chorób rzadkich sieci AnDDI-Rares Health i CPDPN zadeklarowanych w badania.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Ciąża (17–34 tydzień ciąży (WG)) z anomaliami US, a mianowicie: i) dwiema dużymi anomaliami, ii) jedną dużą i jedną mniejszą anomalią lub iii) jedną anomalią (większą lub mniejszą) z silnym podejrzeniem przyczyny genetycznej ( takie jak anomalia ciała modzelowatego);
  • Pary, u których rozpoznanie etiologiczne mogłoby wpłynąć na przebieg ciąży i/lub postępowanie przed i/lub poporodowe;
  • Kobiety w ciąży, które zostaną poddane inwazyjnemu pobraniu próbek prenatalnych w celu wykrycia ES+CMA;
  • Wystarczająca ilość płynu owodniowego do pobrania dodatkowej próbki do GS;
  • Możliwość pobrania próbek krwi od kobiety w ciąży i biologicznego ojca;
  • Pisemna zgoda na analizę genetyczną od kobiety w ciąży i biologicznego ojca płodu;
  • Dostarczenie podpisanego i datowanego formularza zgody obojga rodziców na badanie.

W odniesieniu do eksploracyjnego celu jakościowego/punktu końcowego:

- Przynajmniej jeden członek pary, który chce przyjąć 2 konsultacje telefoniczne lub wideo i potrafi mówić i rozumieć język francuski.

Kryteria wyłączenia:

  • Odmowa kobiety ciężarnej lub biologicznego ojca udziału w badaniu; lub odmowa pobrania próbek krwi od jednego lub obojga rodziców;
  • Ciąża przed 17 t.g. lub po 34 t.g. (aby ograniczyć ryzyko zgłaszania wyników po porodzie);
  • Izolowane zwiększenie przezierności karku w badaniu ultrasonograficznym;
  • Pary, u których rozpoznanie etiologiczne nie wpłynęłoby na przebieg ciąży;
  • Kobieta w ciąży i ojciec biologiczny nieobjęty systemem zabezpieczenia społecznego lub niebędący beneficjentem takiego systemu;
  • Kobieta w ciąży i/lub biologiczny ojciec, którzy są objęci ochroną i nie są w stanie zrozumieć protokołu i wyrazić swojej zgody;
  • Kobiety w ciąży i/lub ojcowie biologiczni objęci ochroną prawną (opieką, kuratelą) lub na podstawie postanowienia sądu

W odniesieniu do eksploracyjnego celu jakościowego/punktu końcowego:

- Dwoje członków pary nie jest w stanie przeprowadzić dwóch godzinnych rozmów telefonicznych w języku francuskim.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
przyszły rodzic
Kobiety w ciąży i biologiczny ojciec
Podczas wizyty włączającej, podczas pobierania próbek płodu do CMA/ES w ramach opieki.
2 x 5 ml probówki z EDTA na krew dla obojga rodziców
25 par objętych badaniem zostanie zaproszonych do wzięcia udziału w 2 częściowo ustrukturyzowanych wywiadach online (telefonicznie lub wideokonferencją)

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
opóźnienie pomiędzy pobieraniem próbek a dostarczeniem wyników strategii szybkiego GS w czasie krótszym niż 7 dni
Ramy czasowe: Do ukończenia studiów, średnio 9 miesięcy
Aby ocenić zainteresowanie Rapid GS jako narzędziem pierwszego rzutu, rozważymy dwa główne kryteria dodatkowe
Do ukończenia studiów, średnio 9 miesięcy
identyfikacja jednego lub więcej wariantów klasy 4 lub 5, które wyjaśniają objawy ultrasonograficzne i zostały zatwierdzone podczas konkretnego spotkania wielodyscyplinarnego (MDM)
Ramy czasowe: Do ukończenia studiów, średnio 9 miesięcy
Aby ocenić zainteresowanie Rapid GS jako narzędziem pierwszego rzutu, rozważymy dwa główne kryteria dodatkowe
Do ukończenia studiów, średnio 9 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

27 marca 2024

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

22 lipca 2025

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

22 lipca 2025

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

1 lutego 2024

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

1 lutego 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

9 lutego 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

30 stycznia 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

28 stycznia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 stycznia 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj