Zwiększ odporność i jakość życia dzieci w wieku szkolnym z autyzmem w ramach edukacji włączającej poprzez żeglarstwo

Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) to schorzenie neurorozwojowe, które zazwyczaj pojawia się we wczesnym dzieciństwie i charakteryzuje się utrzymującymi się deficytami w komunikacji społecznej i interakcji, z obecnością ograniczonych, powtarzalnych wzorców zachowań, zainteresowań i aktywności. Niniejsze badanie ma na celu zajęcie się luką w wynikach opisaną w literaturze, subiektywną jakością życia (QoL) dzieci z ASD oraz poszerzenie ich środowiska naturalnego o przyrodę i społeczność, wykorzystując społecznościowe inicjatywy badawcze partycypacyjne. W zakresie zaleceń społecznych szczególną uwagę można zwrócić na interwencje oparte na przyrodzie (NBI), w przypadku których pozytywne powiązanie między NBI obejmującymi grupowe zajęcia rekreacyjne wykorzystujące podejście do uczenia się przez doświadczenie oraz pozytywne krótkoterminowe wyniki w zakresie sensorycznym, społecznym i funkcjonowania behawioralnego dzieci z ASD i jest możliwe przy subiektywnej jakości życia, chociaż jest ona ograniczona w syntezie narracji.

Biorąc pod uwagę ograniczoną możliwość uogólniania wyników badań nad autyzmem wśród dzieci ze względu na rozszerzoną definicję spektrum autyzmu w piątym wydaniu Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM-5), które połączyło poprzednie etykiety diagnostyczne w jedno spektrum, przekładając wiedzę na praktyka staje się wyzwaniem. Dlatego też przyjęto podejście stratyfikacyjne w celu zbadania subiektywnej jakości życia i innych istotnych wyników psychospołecznych (objawy depresyjne, odporność i samoocena) w oparciu o etap rozwojowy dzieci z ASD w okresie szkolnym oraz środowisko naturalne w edukacji włączającej . Badanie wykazało, że dzieci z ASD w wieku szkolnym objęte edukacją włączającą znacząco wykazywały więcej objawów depresyjnych, niższą subiektywną jakość życia, niższą odporność i niższą samoocenę, co sugeruje, że samo włączenie do edukacji może nie wystarczyć do wsparcia ich dobrego samopoczucia. Odporność jest również uznawana za istotny mediator między objawami depresyjnymi a zdrowiem psychospołecznym, co podkreśla potencjał interwencji ukierunkowanych na odporność w poprawie subiektywnej jakości życia.

Społeczne programy żeglarskie (CBS), prowadzone przez wykwalifikowanych instruktorów żeglarstwa i oferowane osobom fizycznym niezależnie od zdolności do budowania więzi społecznych i ogólnego dobrostanu w społeczności, mają potencjał jako obiecujące, oparte na przyrodzie i skoncentrowane na odporności zajęcia rekreacyjne, które obejmują doświadczenie nauka. Badanie podkreśliło pozytywny wpływ inicjatywy społecznościowej w ramach CBS, która poszerzyła środowisko naturalne dzieci z ASD w wieku szkolnym w ramach edukacji włączającej, aby objąć przyrodę i społeczność poprzez proces wzmacniania pozycji wspierany przez aktywne i szerokie zaangażowanie społeczności, z uznaniem nieodłącznej roli odporności w CBS.

Następnie opracowano program CBS w oparciu o ramy teoretyczne. Celem tego badania jest ocena wpływu nowo opracowanego programu CBS opartego na ramach opracowanych przez Radę ds. Badań Medycznych (MRC)/Narodowy Instytut Badań nad Zdrowiem i Opieką (NIHR) w zakresie opracowywania i oceny złożonych interwencji na odporność i subiektywną jakość życia uczniów starsze dzieci z ASD objęte edukacją włączającą. W badaniu tym zostanie wykorzystane randomizowane badanie kontrolowane (RCT) z zaślepką dla oceniającego, przeprowadzone we współpracy ze społeczną organizacją charytatywną Sailability Hong Kong, w ramach którego zrekrutowanych zostanie 144 dzieci z autyzmem w wieku od 7 do 12 lat na dwutygodniową interwencję trwającą łącznie 14 godzin. Wyniki zostaną przeanalizowane przy użyciu modelu uogólnionego równania szacunkowego (GEE), zgodnie z zasadą zamiaru leczenia (ITT), aby zapewnić wiarygodność wyników.

Celem tego badania jest ocena wpływu opracowanego programu CBS „RAWBONE” na poprawę odporności i subiektywnej jakości życia dzieci z ASD w wieku szkolnym w edukacji włączającej.

W badaniu postawiono hipotezę, że w porównaniu do grupy kontrolnej objętej standardową opieką, dzieci z ASD w wieku szkolnym objęte edukacją włączającą, które uczestniczą w grupie interwencyjnej, będą wykazywać (1) podwyższony poziom odporności, (2) poprawę subiektywnej jakości życia, (3) redukcja objawów depresyjnych, (4) poprawa samooceny, (5) poprawa funkcjonowania sensorycznego, (6) poprawa funkcjonowania społecznego oraz (7) poprawa funkcjonowania behawioralnego bezpośrednio po interwencji i podczas 6-miesięcznej oceny kontrolnej.

Innowacyjny aspekt tego badania polega na wykorzystaniu CBS jako podejścia terapeutycznego mającego na celu poprawę jakości życia i uczestnictwa w społeczności dzieci z ASD. Badanie to jest oryginalne i innowacyjne i opiera się na wcześniejszych dowodach, w tym na przeglądach systematycznych, badaniach przekrojowych, badaniach jakościowych i opracowaniu modelu koncepcyjnego. Ma na celu rozszerzenie naturalnego środowiska dzieci autystycznych poza tradycyjne środowisko edukacyjne i kliniczne na szersze zaangażowanie społeczne. W badaniu podkreślono kluczową rolę pielęgniarek w organizowaniu opieki nad pacjentem i poprawie wyników poprzez wspieranie współpracy między multidyscyplinarnymi specjalistami i społecznością przy wykorzystaniu społecznych inicjatyw w zakresie przepisywania leków, pokonując w ten sposób granice organizacyjne i dyscyplinarne.