Efeitos de uma Intervenção Psicoeducativa para Familiares Cuidadores em Cuidados Paliativos

Os objetivos específicos são:

I) Determinar os efeitos da intervenção após a conclusão, em relação à preparação para cuidar, competência para cuidar, recompensa de II) Determinar os efeitos da intervenção em um acompanhamento de 2 meses, em relação à preparação para cuidar, competência para prestação de cuidados, recompensa pela prestação de cuidados, saúde, ansiedade, sintomas depressivos e sobrecarga do cuidador III) Determinar os efeitos da intervenção 6 meses após a morte do paciente, em relação à saúde, ansiedade, sintomas depressivos e luto do cuidador familiar IV) Identificar as características dos cuidadores familiares que não respondem à intervenção e descrever as necessidades de suporte para esses indivíduos V) Investigar associações entre preparação para cuidar (resultado principal) e competência para cuidar, recompensa pelo cuidado, saúde, ansiedade, sintomas depressivos, sobrecarga do cuidador e luto (desfechos secundários) VI) Avaliar os processos de intervenção na perspetiva dos cuidadores familiares e dos profissionais de saúde VII) Investigar as influências da intervenção do cuidador, para os doentes com doença oncológica avançada

Foi desenvolvida uma intervenção psicoeducativa com base no referencial teórico de Andersshed e Ternestedt relativo às principais necessidades de apoio dos cuidadores familiares. A estrutura descreve o envolvimento dos cuidadores familiares na prestação de cuidados e se concentra em saber, ser e fazer. O saber é considerado crucial para os cuidadores familiares e está ligado a uma consciência da natureza do papel do cuidador: saber o que esperar e o que fazer. Ser está relacionado com a gestão das próprias emoções e dos seus familiares. Fazer abrange os atos práticos de cuidado, incluindo uma série de atividades. Pressupõe-se que o insight aumentará as possibilidades dos cuidadores familiares de fazer escolhas e de se envolver no cuidado.

O objetivo da intervenção é aumentar os sentimentos de preparação dos cuidadores familiares para cuidar, apoiar seu bem-estar e diminuir as consequências negativas associadas aos cuidados. A preparação refere-se a como os cuidadores familiares percebem que estão prontos para as tarefas e demandas do papel de cuidador, como fornecer cuidados físicos, fornecer apoio emocional e lidar com o estresse do cuidado. Sugere-se que a preparação pode apoiar o bem-estar e proteger contra consequências negativas em relação aos cuidados. A intervenção é realizada como um programa em formato de grupo e seus componentes, design, aceitabilidade, viabilidade e efeitos potenciais foram confirmados em uma série de estudos anteriores. Durante o processo de desenvolvimento, pequenas modificações em relação ao conteúdo e estrutura foram feitas com base nas experiências dos participantes.

Os cuidadores familiares foram convidados a se reunir em grupo por 2 horas uma vez por semana durante 3 semanas. Cada encontro teve um tema específico apresentado por um profissional de saúde da equipe de cuidados paliativos (médico, enfermeiro e assistente social). Os encontros abordaram temas multidimensionais em diálogo com os participantes. Uma enfermeira atuou como líder do grupo e participou de todas as reuniões. A intervenção incluiu componentes de apoio e educacionais. Cada encontro iniciava com uma apresentação baseada em um tema específico (cuidados paliativos, cuidados práticos e reações emocionais). Isso foi seguido por reflexão e conversa e, finalmente, um exercício de relaxamento

A intervenção foi realizada em dez unidades especializadas de cuidados paliativos domiciliares na área metropolitana de Estocolmo. Essas configurações fornecem cuidados paliativos principalmente para pacientes com doença oncológica avançada e necessidades complexas e expectativa de sobrevivência limitada. As necessidades dos pacientes incluem gerenciamento de sintomas, apoio emocional e espiritual e assistência com cuidados pessoais de enfermagem.

Todos os ambientes ofereciam serviços 24 horas por dia e contavam com equipes multiprofissionais, incluindo médicos, enfermeiros, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas. A intervenção foi entregue ao todo 21 vezes durante 2013 e 2014. Para garantir consistência, o conteúdo e a estrutura da intervenção seguiram um manual desenvolvido em colaboração entre pesquisadores e equipe. A fim de fortalecer essa consistência, todos os membros da equipe envolvidos na execução da intervenção participaram de um workshop de 1 dia cobrindo a base teórica da intervenção e como ela deve ser conduzida. Além disso, foram realizadas várias reuniões entre pesquisadores e profissionais de saúde pré-intervenção, durante e após a intervenção. Os pesquisadores também organizaram reuniões para dar aos profissionais de saúde dos vários locais uma chance de se encontrarem e compartilharem experiências relacionadas à realização da intervenção.

Tanto os pacientes quanto os cuidadores familiares foram incluídos no estudo. Os critérios de inclusão para os pacientes foram: receber cuidados paliativos e ter uma expectativa de vida limitada que, no entanto, foi considerada > 5 semanas. Os pacientes não foram incluídos na coleta ativa de dados, mas foram solicitados a consentir no uso de informações específicas de seu prontuário, incluindo diagnóstico e duração da doença. Os pacientes também foram questionados sobre a aprovação e preferências de quais cuidadores familiares deveriam ser convidados a participar do estudo. Os critérios de inclusão dos cuidadores familiares foram: ter idade ≥18 anos e ser capaz de compreender e falar sueco. Todos os participantes foram abordados consecutivamente por profissionais de saúde e receberam informações sobre o estudo por escrito dos pesquisadores. Os cuidadores familiares que concordaram em participar foram randomizados para o grupo de intervenção ou de controle (ou seja, cuidado padrão).

No total, 270 cuidadores familiares foram incluídos e solicitados a responder a um questionário para determinar os efeitos da intervenção em quatro momentos: na linha de base, após a conclusão, 2 meses após a conclusão da intervenção e 6 meses após a morte do paciente.

A inclusão e a avaliação inicial foram concluídas em março de 2014, com o término da entrega da intervenção em abril de 2014. As avaliações de acompanhamento de 2 meses para esses participantes foram concluídas em junho de 2014. A avaliação de longo prazo pode ser estendida, pois seu tempo depende da hora da morte do paciente. Toda a coleta de dados será, no entanto, finalizada até dezembro de 2015. Os dados foram coletados de cuidadores familiares, pacientes e profissionais de saúde para avaliar a intervenção e suas influências, bem como a entrega da intervenção

Para determinar os efeitos da intervenção, as avaliações dos participantes são feitas em quatro momentos: antes da randomização (ou seja, na linha de base), após a conclusão da intervenção, 2 meses após a intervenção e 6 meses após a morte do paciente

O questionário inclui características básicas como idade, sexo, condições de vida, nível de escolaridade, relacionamento com o paciente, estado civil, situação financeira, morbidade e necessidades de cuidados de saúde. Também inclui escalas com validade e confiabilidade documentadas. A variável de resultado primário é medida usando a Escala de Preparação para Cuidados (PCS). As variáveis ​​de resultado secundário são medidas usando a Escala de Competência do Cuidador (CCS), Escala de Recompensa de Cuidar (RCS), Escala de Sobrecarga do Cuidador (CBS), Índice de Saúde (HI) e Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS). O apoio social é medido usando a Escala Multidimensional de Suporte Social Percebido (MSPSS), o luto é medido usando a Escala de Dor Antecipatória (AGS) e o Inventário de Dor Revisado do Texas (TRIG)), e os dados de fundo são avaliados para identificar características para cuidadores familiares que não responderá à intervenção

Entrevistas foram realizadas com o objetivo de avaliar os processos de intervenção na perspectiva dos cuidadores familiares e descrever as influências para os pacientes. Com o objetivo de descrever a necessidade de apoio dos cuidadores familiares que não respondem à intervenção, estão a ser planeadas entrevistas. Entrevistas de grupos focais têm sido realizadas com o objetivo de avaliar os processos de intervenção na perspectiva dos profissionais da assistência. O número de participantes para estudos exploratórios experienciais baseou-se nos princípios de amostragem para métodos qualitativos e incluiu: 19 entrevistas com cuidadores familiares 25 profissionais de saúde. Serão realizadas aproximadamente 20 entrevistas com cuidadores familiares que não responderem à intervenção.

Análise dos dados Para garantir o poder estatístico das análises de regressão, foram feitos cálculos de tamanho de amostra. Uma amostra de 110 seria suficientemente grande para detectar um tamanho de efeito médio.

Estatística descritiva, estatística χ2 para variáveis ​​categóricas e teste t de Student (não pareado) para dados contínuos (ou testes não paramétricos equivalentes) foram usados ​​para descrever as características dos participantes e comparar o grupo de intervenção e controle na linha de base. Devido a violações do pressuposto de independência, uma análise de regressão linear múltipla com base em estimativas robustas de variância foi realizada para testar os efeitos de curto e longo prazo da intervenção (no início, após a conclusão da intervenção e dois meses após a intervenção) e 6 meses após a morte do paciente.

Os participantes do grupo de intervenção serão categorizados entre aqueles que demonstram melhora e aqueles que não apresentam e estatísticas descritivas serão usadas para identificar as características associadas a essa distinção. Idade, sexo, condições de vida, escolaridade, relação com o paciente, estado civil, situação financeira, morbidade, necessidade de cuidados de saúde, suporte social e luto antecipatório serão incluídos como variáveis ​​preditoras.

Análises de regressão linear múltipla serão utilizadas para investigar a associação entre as variáveis ​​de desfecho do estudo.

Análises de entrevistas e dados de grupos focais foram realizadas com análise descritiva interpretativa durante a coleta de dados.

Considerações éticas Um princípio ético norteador é não prejudicar os participantes do estudo, sejam eles participantes da intervenção ou do grupo controle. Consideramos que responder ao questionário e participar das entrevistas podem estar associados a fortes emoções. Além disso, consideramos a situação estressante para os cuidadores. Por esse motivo, as informações escritas e orais enfatizam a natureza voluntária da participação e o direito de desistir do estudo a qualquer momento. A aprovação ética para o projeto e o projeto estendido foi obtida do conselho regional de revisão ética em Estocolmo (2012/377-31, 2012/2191-32, 2013/934-32).

Significância e relevância clínica O projeto é baseado em um desenho RCT que contribui para resultados de alto valor de evidência. Foi hipotetizado que uma intervenção psicoeducativa realizada por profissionais de saúde durante os cuidados paliativos em andamento apoiaria os cuidadores familiares de pacientes com doença oncológica avançada, manteria seu bem-estar e diminuiria as consequências negativas do cuidado. O projeto ampliará o conhecimento sobre efeitos de curto e longo prazo, bem como processos de intervenção e influências da intervenção na perspectiva de cuidadores familiares, profissionais de saúde e pacientes. Os estudos podem, assim, se preparar para a implementação da intervenção em ambientes clínicos. A intervenção foi planeada, desenhada e realizada em colaboração com os profissionais de saúde responsáveis ​​pela sua execução em dez unidades especializadas em cuidados paliativos domiciliários. Isso facilitará ainda mais a implementação da intervenção e dos resultados da pesquisa - não apenas nos locais do estudo, mas também em outras unidades domiciliares especializadas em cuidados paliativos. O desenho do RCT deve aumentar a generalização dos resultados e tornar a intervenção aplicável para ser implementada como uma ferramenta na prática clínica. O projeto tem ainda potencial para gerar resultados que contribuam para o desenvolvimento de apoios a cuidadores familiares noutros contextos, como por exemplo cuidados a idosos e cuidados gerais ao domicílio. No geral, o projeto tem potencial para contribuir com o corpo de conhecimento sobre desenvolvimento, entrega e avaliação de intervenções durante cuidados paliativos em andamento.