Manejo de Doenças no Mundo Real e Resultados na Leucemia Mielóide Crônica

O diagnóstico de leucemia mieloide crônica (LMC) é baseado na demonstração de um transcrito de fusão BCR-ABL expresso pelo cromossomo Filadélfia (Ph) por RQ-PCR e/ou demonstração de t(9;22)(q34;q11) por métodos convencionais cariotipagem ou FISH interfásica. De acordo com a prática padrão, a resposta à terapia é monitorada usando testes moleculares ou citogenéticos ou ambos; especificamente, os pacientes são monitorados por PCR quantitativo no sangue periférico, complementado por cariótipo da medula óssea, se clinicamente indicado. A análise mutacional da quinase ABL é realizada quando a taxa de transcrição aumenta em duas amostras sequenciais ou sob demanda clínica. O teste para a mutação T315I também é realizado para pacientes que não respondem ao TKI de primeira linha e todos os pacientes que adquirem resistência ao TKI durante o tratamento.

A coleta de dados é iniciada seis meses após a data do diagnóstico; enfermeiros pesquisadores que trabalham de acordo com procedimentos operacionais e padrões de dados acordados visitam cada um dos 14 hospitais da região e extraem um conjunto de dados clínicos básicos dos registros médicos dos pacientes. As informações coletadas incluem detalhes demográficos, dados basais de hemograma e tratamento de primeira linha. Todos os detalhes são resumidos em formulários estruturados e inseridos no sistema baseado na web, que integra os dados da Rede de Pesquisa de Malignidades Hematológicas (HMRN) e do Serviço de Diagnóstico de Malignidades Hematológicas (HMDS). Uma característica importante da aquisição de dados é a ênfase na informação da fonte primária; dados de relatórios de radiologia, exames de sangue, exame clínico e resumos clínicos são registrados, permitindo que algoritmos incorporados no sistema de banco de dados gerem automaticamente pontuações de estágio e prognóstico. Outras abstrações de dados dos registros médicos foram realizadas para capturar informações sobre as linhas de tratamento subsequentes. As informações sobre a data e a causa da morte foram obtidas do Registro Central do Serviço Nacional de Saúde (NHS).