BETTER (Educação, Treinamento e Terapia sobre Lesões Cerebrais para Melhorar a Recuperação)

Adultos jovens negros e latinos (de 18 a 64 anos) com traumatismo cranioencefálico (TCE) leve a grave enfrentam desigualdades nas consequências relacionadas ao TCE, demonstradas por maiores taxas de incidência e hospitalização e piores prejuízos cognitivos, físicos, comportamentais e emocionais <12 meses após a alta em comparação com brancos. Essas deficiências afetam as habilidades dos pacientes de gerenciar de forma independente sua saúde, bem-estar e atividades da vida diária, resultando em dependência da família, principalmente para minorias raciais/étnicas. A complexidade das necessidades combinada com a fragmentação dos serviços de saúde cria a tempestade perfeita para baixa qualidade de vida (QOL) do paciente, sintomas mal administrados, reinternações e aumento da tensão do cuidador. A falta de seguro ou acesso a cuidados, bem como as barreiras linguísticas, agravam esses problemas contínuos. Apesar das complexas necessidades de saúde, não há padrões nos EUA para cuidados de transição para pacientes com TCE. O cuidado de transição é definido como ações no encontro clínico destinadas a garantir a coordenação e continuidade dos cuidados de saúde para pacientes transferidos entre diferentes locais ou níveis de cuidados (por exemplo, cuidados agudos do hospital para casa). Em outros grupos de pacientes com eventos agudos (por exemplo, acidente vascular cerebral, infarto do miocárdio), as intervenções de cuidados de transição levaram a uma melhora na QV do paciente e nos resultados de saúde. No entanto, existem poucas intervenções de cuidados transicionais de TCE, e essas intervenções existentes não abordam de forma equitativa as necessidades das minorias raciais/étnicas. As disparidades raciais/étnicas predominantes nos resultados do TCE e a escassez de intervenções de cuidados transicionais baseadas em evidências e baseadas em evidências levaram a equipe a desenvolver uma intervenção culturalmente adaptada chamada BETTER (Brain Injury, Education, Training, and Therapy to Enhance Recovery) . Com base na Teoria de Autogerenciamento Individual e Familiar (IFSMT), BETTER é uma intervenção comportamental centrada no paciente e na família para adultos mais jovens com TCE que receberam alta de cuidados hospitalares agudos e familiares. O objetivo é melhorar a qualidade de vida dos pacientes (alteração na pontuação total do SF-36, desfecho primário) até 16 semanas após a alta, pois esse período inclui altas taxas de necessidades não atendidas do paciente/família e eventos clínicos evitáveis. Os intervencionistas clínicos qualificados seguem um protocolo de intervenção manualizado para atender às necessidades do paciente/família; estabelecer metas; coordenar os cuidados, serviços e recursos pós-hospitalares; e fornecer educação e treinamento ao paciente/família sobre autogerenciamento e manejo familiar e habilidades de enfrentamento <16 semanas após a alta. Os achados do estudo piloto NIH R03 mostraram que MELHOR melhorou significativamente a QV física dos pacientes em 31,36 pontos (p = 0,006) e que a intervenção foi viável e aceitável com adultos mais jovens com TCE e famílias. Assim, o objetivo deste estudo é examinar a eficácia de BETTER (vs. cuidados habituais) entre adultos mais jovens com TCE de várias raças/etnias que receberam alta hospitalar de cuidados agudos e familiares. Os resultados orientarão a equipe na elaboração de um estudo futuro em vários locais para disseminar e implementar BETTER na prática clínica para, em última análise, aprimorar o padrão de atendimento para adultos jovens com TCE e famílias. O novo conhecimento gerado conduzirá a avanços na igualdade de saúde entre adultos jovens com TCE de várias raças/etnias e famílias.