LEPŠÍ (Vzdělávání, školení a terapie poranění mozku pro zlepšení zotavení)

Mladší černošští a latinskoameričtí dospělí (ve věku 18–64 let) s lehkým až těžkým traumatickým poraněním mozku (TBI) čelí nespravedlnostem v důsledcích souvisejících s TBI, což se projevuje vyšším výskytem a mírou hospitalizací a horšími kognitivními, fyzickými, behaviorálními a emočními poruchami. <12 měsíců po propuštění ve srovnání s bílými. Tato poškození ovlivňují schopnost pacientů samostatně zvládat své zdraví, pohodu a aktivity každodenního života, což vede k závislosti na rodině, zejména u rasových/etnických menšin. Složitost potřeb v kombinaci s roztříštěností zdravotnických služeb vytváří dokonalou smršť pro nízkou kvalitu života pacientů (QOL), špatně zvládnuté symptomy, rehospitalizace a zvýšené vypětí pečovatelů. Nedostatek pojištění nebo přístupu k péči, stejně jako jazykové bariéry, tyto přetrvávající problémy zhoršují. Navzdory komplexním zdravotním potřebám neexistují žádné americké standardy pro přechodnou péči o pacienty s TBI. Přechodná péče je definována jako akce v rámci klinického setkání, jejichž cílem je zajistit koordinaci a kontinuitu zdravotní péče pro pacienty přecházející mezi různými místy nebo úrovněmi péče (např. akutní nemocniční péče domů). U jiných skupin pacientů s akutními příhodami (např. mrtvice, infarkt myokardu) vedly intervence přechodné péče ke zlepšení kvality života pacientů a zdravotních výsledků. Přesto existuje jen málo intervencí přechodné péče TBI a tyto existující intervence neřeší spravedlivě potřeby rasových/etnických menšin. Převládající rasové/etnické rozdíly ve výsledcích TBI a nedostatek teoreticky řízených a na důkazech založených intervencí TBI přechodné péče vedly tým k vyvinutí kulturně přizpůsobené intervence nazvané BETTER (Brain Injury, Education, Training, Therapy to Enhance Recovery) . Na základě Teorie sebeřízení jednotlivce a rodiny (IFSMT) je BETTER behaviorální intervence zaměřená na pacienta a rodinu pro mladší dospělé s TBI propuštěnými domů z akutní nemocniční péče a rodin. Cílem je zlepšit QOL pacientů (změna celkového skóre SF-36, primární výsledek) do 16 týdnů po propuštění, protože tento časový rámec zahrnuje vysokou míru nenaplněných potřeb pacienta/rodiny a klinických příhod, kterým lze předejít. Kvalifikovaní kliničtí intervenční pracovníci se řídí manuálně upraveným intervenčním protokolem k řešení potřeb pacienta/rodiny; stanovit cíle; koordinovat postnemocniční péči, služby a zdroje; a poskytnout pacientovi/rodině vzdělání a školení v oblasti sebeovládání a řízení rodiny a dovedností zvládání situace do 16 týdnů po propuštění. Zjištění z pilotní studie NIH R03 ukázala, že LEPŠÍ významně zlepšila fyzickou QOL pacientů o 31,36 bodů (p = 0,006) a že intervence byla proveditelná a přijatelná u mladších dospělých s TBI a rodin. Účelem této studie je tedy prozkoumat účinnost BETTER (vs. běžná péče) mezi mladšími dospělými s TBI různých ras/etnic, kteří jsou propuštěni domů z akutní nemocniční péče a rodin. Zjištění povedou tým při navrhování budoucí vícemístné studie, která bude šířit a implementovat BETTER do klinické praxe, aby se nakonec zlepšil standard péče o mladší dospělé s TBI a rodiny. Získané nové poznatky podpoří pokrok v oblasti rovnosti ve zdraví mezi mladšími dospělými s TBI různých ras/etnic a rodin.