BEDRE (Hjerneskadeuddannelse, træning og terapi for at forbedre restitution)

Sorte og latino yngre voksne (alder 18-64) med mild til svær traumatisk hjerneskade (TBI) står over for uligheder i TBI-relaterede konsekvenser, påvist ved højere forekomst og hospitalsindlæggelsesrater og værre kognitive, fysiske, adfærdsmæssige og følelsesmæssige svækkelser <12 måneder efter udskrivelsen sammenlignet med hvide. Disse svækkelser påvirker patienters evner til selvstændigt at styre deres sundhed, velvære og daglige aktiviteter, hvilket resulterer i afhængighed af familien, især for race/etniske minoriteter. Kompleksiteten af ​​behov kombineret med fragmenteringen af ​​sundhedsydelser skaber den perfekte storm for lav patientkvalitet (QOL), fejlbehandlede symptomer, genindlæggelser og øget belastning af omsorgspersoner. Mangel på forsikring eller adgang til pleje, såvel som sprogbarrierer, forværrer disse igangværende problemer. På trods af komplekse sundhedsbehov er der ingen amerikanske standarder for overgangsbehandling til patienter med TBI. Overgangspleje er defineret som handlinger i det kliniske møde designet til at sikre koordinering og kontinuitet i sundhedsvæsenet for patienter, der flytter mellem forskellige steder eller plejeniveauer (f.eks. akut hospitalsbehandling til hjemmet). I andre patientgrupper med akutte hændelser (f.eks. slagtilfælde, myokardieinfarkt) har overgangsbehandlingsinterventioner ført til forbedret patientkvalitet og helbredsudfald. Alligevel findes der få TBI-interventioner i overgangspleje, og disse eksisterende interventioner imødekommer ikke på en rimelig måde behov hos race/etniske minoriteter. De fremherskende racemæssige/etniske forskelle i TBI-resultater og manglen på teoridrevne, evidensbaserede TBI-overgangsbehandlingsinterventioner førte til, at teamet udviklede en kulturelt skræddersyet intervention ved navn BETTER (hjerneskade, uddannelse, træning og terapi for at forbedre restitution) . Baseret på Individual and Family Self-Management Theory (IFSMT), er BETTER en patient- og familiecentreret adfærdsintervention til yngre voksne med TBI udskrevet fra akut hospitalsbehandling og familier. Målet er at forbedre patienternes QOL (ændring i SF-36 total score, primært resultat) inden for 16 uger efter udskrivelsen, da denne tidsramme omfatter høje rater af udækkede patient-/familiebehov og forebyggelige kliniske hændelser. Dygtige kliniske interventionister følger en manuel interventionsprotokol for at imødekomme patientens/familiens behov; opstille mål; koordinere post-hospital pleje, tjenester og ressourcer; og give patient/familie uddannelse og træning i selv- og familieledelse og mestringsfærdigheder <16 uger efter udskrivelsen. Resultater fra NIH R03-pilotstudiet viste BEDRE signifikant forbedret patienters fysiske QOL med 31,36 point (p = 0,006), og at interventionen var gennemførlig og acceptabel med yngre voksne med TBI og familier. Derfor er formålet med denne undersøgelse at undersøge effektiviteten af ​​BETTER (vs. sædvanlig pleje) blandt yngre voksne med TBI af forskellige racer/etniciteter, som udskrives hjem fra akut hospitalsbehandling og familier. Resultaterne vil guide holdet i at designe et fremtidigt, multi-site forsøg for at udbrede og implementere BEDRE i klinisk praksis for i sidste ende at forbedre standarden for pleje for yngre voksne med TBI og familier. Den nye viden, der genereres, vil drive fremskridt inden for sundhedslighed blandt yngre voksne med TBI af forskellige racer/etniciteter og familier.