Användning av Atkins-dieten för barn med Sturge Webers syndrom

Om du samtycker till att delta i denna studie kommer vi att be dig göra följande:

Innan dieten påbörjas:

• Vi kommer att be dig hålla reda på ditt barns anfall dagligen i 2 veckor innan du börjar Atkins-dieten och förse oss med en 3-dagars matjournal också.
• Baslinjeblod (cirka 2 teskedar) och urinarbete kommer att erhållas.
• Vi ger dig ett gratis exemplar av en kolhydraträkningsguide.
• Du kommer att bli ombedd att fylla i en 3-dagars matpost.

På dieten:

• Ge ditt barn ett dagligt kalciumtillskott och multivitamin.
• För en daglig anfallslogg.
• Kontrollera urinen för ketoner (för att se till att kosten fungerar) och specifik vikt (för att se till att ditt barn är väl hydrerat) två gånger i veckan och när du kommer till kliniken.
• Vi kommer att be dig väga ditt barn hemma varje vecka, och vi kommer att väga honom eller henne när du kommer till kliniken också.
• Begränsa inte ditt barn med vätska; snälla ge mycket kolhydratfria vätskor.
• Du kommer att ge 20 gram kolhydrater per dag. Vi kommer att ge dig instruktioner om hur du mäter dagligt intag av kolhydrater.
• Vi kommer inte att byta medicin de första tre månaderna. Byt inte ditt barns anfallsmedicin utan att kontrollera med våra läkare.
• Under de första tre månaderna ber vi dig att undvika butiksköpta lågkolhydratprodukter (eftersom de kan ha mer kolhydrater än vad som annonserats).

Efter att ha varit på dieten i en månad kommer Dr. Kossoff att kontakta dig per telefon för att diskutera hur ditt barn mår. Du kan också prata med någon av våra dietister. Vi kommer att diskutera 3-dagars matrekordet med dig

Du kommer att bli ombedd att komma till kliniken (polikliniken, 5:e våningen) för två uppföljningsbesök:

1. efter att ha varit på dieten i 3 månader och
2. efter att ha varit på dieten i 6 månader.

Under dessa besök kommer du att träffa en av våra läkare och en dietist. Vi kommer att se över ditt barns anfallskontroll och hälsa. Vi kan få blod (cirka 2 teskedar). Vi kommer att kontrollera ditt barns urin för ketoner och specifik vikt.

Om kosten hjälper längre än 6 månader, hjälper vi ditt barn att fortsätta på dieten med klinikbesök och laborationer vid behov, med en kolhydratmängd som är till stor hjälp.