Bruk av Atkins-dietten for barn med Sturge Weber syndrom

Hvis du godtar å delta i denne studien, vil vi be deg om å gjøre følgende:

Før dietten startes:

• Vi vil be deg holde oversikt over barnets anfall daglig i 2 uker før du starter Atkins-dietten og gi oss en 3-dagers matjournal også.
• Baseline blod (ca. 2 teskjeer) og urin arbeid vil bli oppnådd.
• Vi vil gi deg en gratis kopi av en guide for telling av karbohydrater.
• Du vil bli bedt om å fylle ut en 3-dagers matjournal.

På dietten:

• Gi barnet ditt et daglig kalsiumtilskudd og multivitamin.
• Før en daglig anfallslogg.
• Sjekk urin for ketoner (for å sikre at dietten fungerer) og egenvekt (for å sikre at barnet ditt er godt hydrert) to ganger i uken og når du kommer til klinikken.
• Vi vil be deg veie barnet ditt hjemme hver uke, og vi vil veie det når du kommer inn på klinikken også.
• Ikke væskebegrens barnet ditt; vennligst gi rikelig med karbohydratfri væske.
• Du vil gi 20 gram karbohydrater per dag. Vi vil gi deg instruksjoner om hvordan du måler daglig inntak av karbohydrater.
• Vi vil ikke bytte medisiner de første tre månedene. Ikke endre barnets anfallsmedisiner uten å sjekke med våre leger.
• De første tre månedene ber vi deg unngå butikkkjøpte lavkarboprodukter (da de kan ha flere karbohydrater enn annonsert).

Etter å ha vært på dietten i en måned, vil Dr. Kossoff kontakte deg på telefon for å diskutere hvordan barnet ditt har det. Du kan også snakke med en av våre kostholdseksperter. Vi vil diskutere 3-dagers matrekord med deg

Du vil bli bedt om å komme til klinikken (poliklinikk, 5. etasje) for to oppfølgingsbesøk:

1. etter å ha vært på dietten i 3 måneder og
2. etter å ha vært på dietten i 6 måneder.

Under disse besøkene vil du møte en av våre leger og en ernæringsfysiolog. Vi vil vurdere ditt barns anfallskontroll og helse. Vi kan få blod (ca. 2 teskjeer). Vi vil sjekke barnets urin for ketoner og egenvekt.

Hvis dietten hjelper utover 6 måneder, vil vi hjelpe barnet ditt å fortsette på dietten med klinikkbesøk og laboratorier etter behov, med en karbohydratmengde som er mest nyttig.