Utilisation du régime Atkins pour les enfants atteints du syndrome de Sturge Weber

Si vous acceptez de participer à cette étude, nous vous demanderons de faire les choses suivantes :

Avant de commencer le régime :

• Nous vous demanderons de suivre quotidiennement les crises de votre enfant pendant 2 semaines avant de commencer le régime Atkins et de nous fournir également un relevé alimentaire de 3 jours.
• Le sang de base (environ 2 cuillères à café) et le travail d'urine seront obtenus.
• Nous vous donnerons une copie gratuite d'un guide de comptage des glucides.
• Il vous sera demandé de remplir une fiche alimentaire de 3 jours.

Au régime :

• Donnez à votre enfant un supplément de calcium quotidien et une multivitamine.
• Tenez un journal quotidien des crises.
• Vérifiez l'urine pour les cétones (pour vous assurer que le régime fonctionne) et la gravité spécifique (pour vous assurer que votre enfant est bien hydraté) deux fois par semaine et lorsque vous venez à la clinique.
• Nous vous demanderons de peser votre enfant à la maison chaque semaine, et nous le peserons également à votre arrivée à la clinique.
• Ne restreignez pas les liquides de votre enfant ; veuillez donner beaucoup de liquides sans glucides.
• Vous donnerez 20 grammes par jour de glucides. Nous vous donnerons des instructions sur la façon de mesurer l'apport quotidien en glucides.
• Nous ne changerons pas de médicaments pendant les trois premiers mois. Ne modifiez pas les médicaments antiépileptiques de votre enfant sans consulter nos médecins.
• Pendant les trois premiers mois, nous vous demandons d'éviter les produits à faible teneur en glucides achetés en magasin (car ils peuvent contenir plus de glucides que ce qui est annoncé).

Après avoir suivi le régime pendant un mois, le Dr Kossoff vous contactera par téléphone pour discuter de l'état de votre enfant. Vous pouvez également parler avec l'un de nos diététiciens. Nous discuterons avec vous du bilan alimentaire de 3 jours

Il vous sera demandé de vous présenter à la clinique (centre ambulatoire, 5e étage) pour deux visites de suivi :

1. après avoir été au régime pendant 3 mois et
2. après avoir été au régime pendant 6 mois.

Au cours de ces visites, vous rencontrerez un de nos médecins et un diététicien. Nous examinerons le contrôle des crises et la santé de votre enfant. Nous pouvons obtenir du sang (environ 2 cuillères à café). Nous vérifierons l'urine de votre enfant pour les cétones et la gravité spécifique.

Si le régime aide au-delà de 6 mois, nous aiderons votre enfant à continuer le régime avec des visites à la clinique et des laboratoires si nécessaire, à une quantité de glucides qui est la plus utile.