Anwendung der Atkins-Diät bei Kindern mit Sturge-Weber-Syndrom

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, werden wir Sie bitten, die folgenden Dinge zu tun:

Vor Beginn der Diät:

• Wir werden Sie bitten, die Anfälle Ihres Kindes 2 Wochen lang täglich zu verfolgen, bevor Sie mit der Atkins-Diät beginnen, und uns auch eine 3-Tage-Ernährungsaufzeichnung vorlegen.
• Grundlinienblut (etwa 2 Teelöffel) und Urinuntersuchungen werden erhalten.
• Wir geben Ihnen ein kostenloses Exemplar eines Leitfadens zum Zählen von Kohlenhydraten.
• Sie werden gebeten, ein 3-Tage-Lebensmittelprotokoll auszufüllen.

Zur Diät:

• Geben Sie Ihrem Kind täglich eine Kalziumergänzung und ein Multivitamin.
• Führen Sie ein tägliches Anfallsprotokoll.
• Überprüfen Sie den Urin auf Ketone (um sicherzustellen, dass die Diät funktioniert) und das spezifische Gewicht (um sicherzustellen, dass Ihr Kind gut hydriert ist) zweimal pro Woche und wenn Sie in die Klinik kommen.
• Wir werden Sie bitten, Ihr Kind jede Woche zu Hause zu wiegen, und wir werden es auch wiegen, wenn Sie in die Klinik kommen.
• Beschränken Sie Ihr Kind nicht auf Flüssigkeit; bitte reichlich kohlenhydratfreie flüssigkeit geben.
• Sie werden 20 Gramm Kohlenhydrate pro Tag geben. Wir geben Ihnen Anweisungen, wie Sie die tägliche Aufnahme von Kohlenhydraten messen können.
• Wir werden die Medikamente in den ersten drei Monaten nicht ändern. Wechseln Sie die Krampfmedikamente Ihres Kindes nicht ohne vorherige Rücksprache mit unseren Ärzten.
• In den ersten drei Monaten bitten wir Sie, im Laden gekaufte kohlenhydratarme Produkte zu vermeiden (da sie mehr Kohlenhydrate enthalten können als angegeben).

Nach einem Monat Diät setzt sich Dr. Kossoff telefonisch mit Ihnen in Verbindung, um mit Ihnen zu besprechen, wie es Ihrem Kind geht. Sie können auch mit einem unserer Ernährungsberater sprechen. Das 3-Tage-Ernährungsprotokoll besprechen wir mit Ihnen

Sie werden gebeten, zu zwei Kontrollterminen in die Klinik (Ambulanz, 5. Stock) zu kommen:

1. nach 3 Monaten Diät und
2. nach 6 Monaten Diät.

Während dieser Besuche treffen Sie sich mit einem unserer Ärzte und einem Ernährungsberater. Wir werden die Anfallskontrolle und den Gesundheitszustand Ihres Kindes überprüfen. Wir können Blut gewinnen (ca. 2 Teelöffel). Wir werden den Urin Ihres Kindes auf Ketone und spezifisches Gewicht untersuchen.

Wenn die Diät über 6 Monate hinaus hilft, helfen wir Ihrem Kind bei der Fortsetzung der Diät mit Klinikbesuchen und Laboren, falls erforderlich, mit einer Kohlenhydratmenge, die am hilfreichsten ist.