Genomförbarheten av en daglig dagbokmetodologi med en pediatrisk cancerpopulation (DIARY1)

Studien kommer att omfatta två faser av deltagarrekrytering och deltagande. Fas I kommer att omfatta rekrytering av sex pediatriska patienter för att testa en elektronisk daglig dagbok på en Apple iPad. Dessa deltagare kommer att uppmanas av iPad en gång dagligen i sju dagar och kommer att ombes svara på flervals- och ja/nej-frågor relaterade till deras dagliga upplevelser, aktiviteter och känslor. Efter veckan då den dagliga dagboken slutförts kommer varje deltagare i Fas I att delta i en kort feedbackintervju med en medlem av forskargruppen för att diskutera hans/hennes övergripande erfarenheter av den elektroniska dagboken, inklusive eventuella tekniska problem som uppstår. Syftet med Fas I är att reda ut eventuella tekniska och/eller logistiska problem i samband med slutförandet av den dagliga iPad-dagboken.

Efter att eventuella tekniska problem har åtgärdats kommer fas II av studien att påbörjas. Barndeltagare i fas II av studien kommer att fylla i flera pappers- och pennfrågeformulär vid två separata tillfällen som bedömer faktorer inklusive optimism, erfarenhet av olika känslor, andlighet, relationer med andra, att hitta nytta, livskvalitet och motståndskraft. Barn kommer också att fylla i två veckors dagliga elektroniska dagböcker som kommer att uppmana dem att svara på flervals- och ja/nej-frågor relaterade till deras dagliga upplevelser, aktiviteter och känslor. En förälder eller vårdnadshavare kommer också att rekryteras för att delta, och kommer att fylla i pappers- och pennkäter vid två separata tillfällen som frågar om optimism, relationen mellan föräldrar och barn, andlighet, psykologiskt fungerande och deras uppfattningar om sina barns beteende och humör.

Slutligen, efter att den första veckan med dagliga dagböcker har slutförts, kommer en kort intervju att genomföras med varje barn- och förälderdyad för att samla information om barnets erfarenheter av den elektroniska dagboken. De kommer att uppmanas att ge feedback om eventuella utmaningar och tekniska svårigheter som de stött på, såväl som deras allmänna tankar om att använda den elektroniska dagboken. Intervjun kommer också att innehålla en möjlighet att felsöka svårigheter i samband med att använda den elektroniska dagliga dagboken som förberedelse för den andra veckan av dagboken. För varje deltagare räknar vi med en deltagandetid på 10-15 veckor.

Huvudmål:

• Att utvärdera användbarheten av en elektronisk daglig dagbok för att förstå upplevelser, känslor och hanteringsstrategier för barn med cancer och deras friska jämnåriga.