A napi napló módszertanának megvalósíthatósága gyermekrákos populáció esetén (DIARY1)

A tanulmány a résztvevők toborzásának és részvételének két szakaszát tartalmazza. Az I. szakasz hat gyermekbeteg toborzását foglalja magában, hogy egy Apple iPad-en teszteljenek egy elektronikus napi naplót. Ezeket a résztvevőket hét napon keresztül naponta egyszer kéri az iPad, és válaszolniuk kell a napi tapasztalataikkal, tevékenységeikkel és érzelmeikkel kapcsolatos feleletválasztós és igen/nem kérdésekre. A napi naplótöltés hetét követően az I. fázis minden résztvevője egy rövid visszacsatoló interjúban vesz részt a kutatócsoport egyik tagjával, hogy megvitassák az elektronikus naplóval kapcsolatos általános tapasztalatait, beleértve a felmerülő technológiai kérdéseket is. Az I. fázis célja a napi iPad napló kitöltésével kapcsolatos technológiai és/vagy logisztikai problémák kidolgozása.

Az esetleges technológiai problémák megoldása után megkezdődik a tanulmány II. A vizsgálat II. fázisában részt vevő gyermekek több papír- és ceruzakérdőívet töltenek ki két külön alkalommal, amelyek olyan tényezőket mérnek fel, mint az optimizmus, a különféle érzelmek megélése, a spiritualitás, a másokkal való kapcsolatok, a haszonkeresés, az életminőség és a rugalmasság. A gyerekek kéthetes napi elektronikus naplókat is kitöltenek, amelyek arra késztetik őket, hogy válaszoljanak a feleletválasztós és igen/nem kérdésekre a napi tapasztalataikkal, tevékenységeikkel és érzelmeikkel kapcsolatban. Egy szülőt vagy gyámot is felvesznek a részvételre, és két alkalommal töltenek ki papírral és ceruzával kitöltött kérdőíveket, amelyek az optimizmusra, a szülő-gyerek kapcsolatra, a spiritualitásra, a pszichológiai működésre, valamint a gyermekeik viselkedésével és hangulatával kapcsolatos felfogásukra kérdeznek rá.

Végül a napi naplók első hetének befejezését követően minden gyermekkel és szülődiáddal rövid interjút készítenek, hogy információkat gyűjtsenek a gyermek tapasztalatairól az elektronikus napló használatával. Arra kérik őket, hogy adjanak visszajelzést az esetleges kihívásokról és technológiai nehézségekről, amelyekkel találkoztak, valamint általános véleményüket az elektronikus napló használatával kapcsolatban. Az interjú során lehetőség nyílik az elektronikus napinapló használatával kapcsolatos nehézségek elhárítására is, felkészülve a napló kitöltésének második hetére. Minden résztvevő esetében 10-15 hetes részvételi időkeretet tervezünk.

Elsődleges feladat:

• Értékelni egy elektronikus napi napló hasznosságát a daganatos gyermekek és egészséges társaik tapasztalatainak, érzelmeinek és megküzdési stratégiáinak megértésében.