La fattibilità di una metodologia del diario quotidiano con una popolazione pediatrica del cancro (DIARY1)

Lo studio comprenderà due fasi di reclutamento e partecipazione dei partecipanti. La fase I includerà il reclutamento di sei pazienti pediatrici per pilotare un diario giornaliero elettronico su un Apple iPad. A questi partecipanti verrà richiesto dall'iPad una volta al giorno per sette giorni e verrà chiesto di rispondere a domande a scelta multipla e sì/no relative alle loro esperienze, attività ed emozioni quotidiane. Dopo la settimana di completamento del diario giornaliero, ciascun partecipante alla Fase I si impegnerà in una breve intervista di feedback con un membro del gruppo di ricerca per discutere le sue esperienze complessive utilizzando il diario elettronico, compresi eventuali problemi tecnologici che sorgono. Lo scopo della Fase I è quello di risolvere eventuali problemi tecnologici e/o logistici legati al completamento dell'agenda giornaliera iPad.

Dopo che tutti i problemi tecnologici saranno stati affrontati, inizierà la Fase II dello studio. I bambini partecipanti alla Fase II dello studio completeranno diversi questionari su carta e matita in due occasioni separate che valutano fattori tra cui ottimismo, esperienza di varie emozioni, spiritualità, relazioni con gli altri, ricerca di benefici, qualità della vita e resilienza. I bambini completeranno anche due settimane di diari elettronici giornalieri che li spingeranno a rispondere a domande a scelta multipla e sì/no relative alle loro esperienze, attività ed emozioni quotidiane. Verrà reclutato anche un genitore o tutore per partecipare e in due diverse occasioni completerà questionari carta e matita che interrogheranno l'ottimismo, la relazione genitore-figlio, la spiritualità, il funzionamento psicologico e le loro percezioni del comportamento e dell'umore dei loro figli.

Infine, dopo il completamento della prima settimana di diari giornalieri, verrà condotta una breve intervista con ogni bambino e coppia di genitori per raccogliere informazioni sulle esperienze del bambino utilizzando il diario elettronico. Verrà chiesto loro di fornire un feedback su eventuali sfide e difficoltà tecnologiche che hanno incontrato, nonché le loro opinioni generali sull'utilizzo del diario elettronico. L'intervista includerà anche l'opportunità di risolvere i problemi associati all'utilizzo del diario giornaliero elettronico in preparazione per la seconda settimana di completamento del diario. Per ogni partecipante, prevediamo un periodo di partecipazione di 10-15 settimane.

Obiettivo primario:

• Valutare l'utilità di un diario quotidiano elettronico per comprendere le esperienze, le emozioni e le strategie di coping dei bambini malati di cancro e dei loro coetanei sani.