Gennemførligheden af ​​en daglig dagbogsmetodologi med en pædiatrisk kræftpopulation (DIARY1)

Undersøgelsen vil omfatte to faser af deltagerrekruttering og -deltagelse. Fase I vil omfatte rekruttering af seks pædiatriske patienter til at pilotere en elektronisk daglig dagbog på en Apple iPad. Disse deltagere vil blive bedt om af iPad en gang dagligt i syv dage og vil blive bedt om at besvare multiple choice og ja/nej spørgsmål relateret til deres daglige oplevelser, aktiviteter og følelser. Efter ugen, hvor den daglige dagbog afsluttes, vil hver deltager i fase I deltage i et kort feedback-interview med et medlem af forskerteamet for at diskutere hans/hendes overordnede erfaringer med at bruge den elektroniske dagbog, herunder eventuelle teknologiske problemer, der opstår. Formålet med Fase I er at løse eventuelle teknologiske og/eller logistiske problemer i forbindelse med færdiggørelsen af ​​den daglige iPad-dagbog.

Efter at eventuelle teknologiske problemer er blevet løst, vil fase II af undersøgelsen begynde. Børnedeltagere i fase II af undersøgelsen vil udfylde adskillige papir- og blyantspørgeskemaer ved to separate lejligheder, der vurderer faktorer, herunder optimisme, oplevelse af forskellige følelser, spiritualitet, relationer til andre, fordele, livskvalitet og modstandskraft. Børn vil også gennemføre to ugers daglige elektroniske dagbøger, der vil bede dem om at besvare multiple choice og ja/nej-spørgsmål relateret til deres daglige oplevelser, aktiviteter og følelser. En forælder eller værge vil også blive rekrutteret til at deltage, og vil udfylde papir- og blyantspørgeskemaer ved to separate lejligheder, der spørger om optimisme, forældre-barn-forholdet, spiritualitet, psykologisk funktion og deres opfattelse af deres børns adfærd og humør.

Endelig vil der efter afslutningen af ​​den første uges daglige dagbog blive gennemført et kort interview med hvert barn og forældredyade for at indsamle information om barnets oplevelser med den elektroniske dagbog. De vil blive bedt om at give feedback om eventuelle udfordringer og teknologiske vanskeligheder, som de er stødt på, samt deres generelle tanker om brugen af ​​den elektroniske dagbog. Interviewet vil også indeholde en mulighed for at fejlfinde problemer i forbindelse med brugen af ​​den elektroniske daglige dagbog som forberedelse til den anden uge af færdiggørelsen af ​​dagbogen. For hver deltager forventer vi en deltagelsestid på 10-15 uger.

Primært mål:

• At evaluere nytten af ​​en elektronisk daglig dagbog til at forstå oplevelser, følelser og mestringsstrategier for børn med kræft og deres raske jævnaldrende.