Päivittäisen päiväkirjamenetelmän toteutettavuus lasten syöpäpopulaatioiden kanssa (DIARY1)

Tutkimus sisältää kaksi osanottajien rekrytointi- ja osallistumisvaihetta. Vaihe I sisältää kuuden lapsipotilaan rekrytoinnin pilotoimaan sähköistä päivittäistä päiväkirjaa Apple iPadilla. iPad pyytää näitä osallistujia kerran päivässä seitsemän päivän ajan, ja heitä pyydetään vastaamaan monivalinta- ja kyllä/ei kysymyksiin, jotka liittyvät heidän päivittäisiin kokemuksiinsa, toimintaansa ja tunteisiinsa. Päivittäisen päiväkirjan täyttöviikon jälkeen jokainen vaiheen I osallistuja osallistuu lyhyeen palautehaastatteluun tutkimusryhmän jäsenen kanssa keskustellakseen kokonaiskokemuksistaan ​​sähköisen päiväkirjan käytöstä, mukaan lukien mahdollisista teknologisista ongelmista. Vaiheen I tarkoituksena on selvittää päivittäisen iPad-päiväkirjan täyttämiseen liittyvät tekniset ja/tai logistiset ongelmat.

Kun kaikki tekniset ongelmat on ratkaistu, tutkimuksen vaihe II alkaa. Tutkimuksen II vaiheen lapsiosallistuneet täyttävät kahdessa eri yhteydessä useita paperi- ja kynäkyselylomakkeita, joissa arvioidaan tekijöitä, kuten optimismia, erilaisten tunteiden kokemista, henkisyyttä, ihmissuhteita, hyötyjen löytämistä, elämänlaatua ja joustavuutta. Lapset täyttävät myös kaksi viikkoa päivittäisiä sähköisiä päiväkirjoja, jotka saavat heidät vastaamaan monivalinta- ja kyllä/ei kysymyksiin, jotka liittyvät päivittäisiin kokemuksiinsa, toimintaansa ja tunteisiinsa. Myös yksi vanhempi tai huoltaja rekrytoidaan osallistumaan, ja hän täyttää kahdessa eri yhteydessä paperilla ja lyijykynällä laaditut kyselylomakkeet, joissa kysytään optimismista, vanhemman ja lapsen välisestä suhteesta, henkisyydestä, psykologisesta toiminnasta ja heidän käsityksistään lastensa käyttäytymisestä ja mielialasta.

Päivittäisten päiväkirjojen ensimmäisen viikon päätyttyä tehdään lopuksi lyhyt haastattelu jokaisen lapsen ja vanhempien dyadin kanssa, jossa kerätään tietoa lapsen kokemuksista sähköisen päiväkirjan avulla. Heitä pyydetään antamaan palautetta kohtaamistaan ​​haasteista ja teknologisista vaikeuksista sekä yleisiä ajatuksiaan sähköisen päiväkirjan käytöstä. Haastattelussa on myös mahdollisuus selvittää sähköisen päiväkirjan käyttöön liittyviä ongelmia valmistauduttaessa päiväkirjan toiselle täyttöviikolle. Odotamme jokaiselle osallistujalle osallistumisajan 10-15 viikkoa.

Ensisijainen tavoite:

• Arvioida sähköisen päiväpäiväkirjan hyödyllisyyttä syöpää sairastavien lasten ja heidän terveiden ikätovereidensa kokemuksien, tunteiden ja selviytymisstrategioiden ymmärtämisessä.